26 января 2019 года в Иркутске состоялась Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, организованная Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с Министерством здравоохранения Иркутской области.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова рассказала свои впечатления от прошедшего 28-30 ноября 2018 года IX Всероссийского конгресса пациентов. А также обозначила корреспонденту ВСП ряд тем, которые были подняты в рамках мероприятия.
Лекарственное страхование будет вводиться не раньше завершения преобразований льготного обеспечения.
Мы часто слышим истории о том, как человека с псориазом оставили близкие во время обострения заболевания, как кто-то получил нелестные отзывы о своей внешности на работе, как кому-то отказались пожимать руку при встрече.
«НЕФРО-ЛИГА» обратилась с просьбой внести изменения в Программу государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи
Всероссийский союз пациентов ежегодно организует Всероссийский конгресс пациентов. В этом году с 28 по 30 ноября Конгресс состоялся в девятый раз. В нем приняли участие депутаты Государственной Думы, Министр здравоохранения России, представители руководства Минпромторга, Росздравнадзора, ФФОМС, представители ОПРФ, Национальной медицинской палаты, государственных корпораций, профессиональных сообществ, представители более 100 пациентских организаций и 150 общественных советов при органах здравоохранения из всех регионов России. Более 500 делегатов посетили Конгресс за три дня его проведения.
28 ноября 2018 года прошел первый день работы IХ Всероссийского конгресса пациентов, в котором приняли участие депутаты Государственной Думы, Министр здравоохранения России, представитель Росздравнадзора, представители руководства Минпромторга, ФФОМС, представители ВОЗ, ОПРФ, Национальной медицинской палаты, государственных корпораций, профессиональных сообществ, руководители пациентских общественных организаций и общественных советов.
Ежегодный Всероссийский конгресс пациентов в девятый раз начнет свою работу 28 ноября 2018 года в Москве.
На вопросы народных авторов Редцеха и читателей Здрав.ФОМ отвечает Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии
21 ноября 2018 года прошла встреча Премьер-министра РФ Дмитрия Медведева с представителями общероссийских общественных организаций инвалидов, в которой принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Премьер-министр обсудил с текущие проблемы общественных организаций инвалидов и задачи, которые они решают.
Когда мы начинали только коллективно взаимодействовать с врачами и властью, это были робкие шаги. Много раз слышали из уст родственников, друзей, что ничего не получиться, это система, не изменишь... И понадобилось время, чтобы увидеть результаты.
Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы». Комитетом был направлен соответствующий запрос в Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Член регионального штаба Общероссийского народного фронта в Москве, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев заявил о том, что предложения Общероссийского народного фронта позволят усовершенствовать систему лекарственного обеспечения в России.
В ноябре этого года в Москве состоялся Всероссийский форум «10 лет программе 7 нозологий», который объединил представителей пациентских организаций, руководителей профильных министерств и ведомств, экспертов, высококвалифицированных специалистов медицинского сообщества, представителей фармацевтических компаний и многочисленных партнерских организаций.
В этом году в преддверии Всемирного дня борьбы с псориазом, Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни» выступила с инициативойподсветки Останкинской башни в цвета всемирного дня псориаза и размещения баннеров дня псориаза.
В преддверие Всемирного дня псориаза в Москве прошла школа псориаза и псориатического артрита.
Форум пациентов с АС: как сделать лечение независимым от инвалидности?
Как научить общество не бояться пациентов, живущих с этим заболеванием?
04 октября 2018 года в рамках работы Школы пациентов с болезнью Бехтерева заместитель исполнительного директора по защите прав застрахованных С.И. Зайцев и руководитель Службы защиты прав застрахованных Московской дирекции М.В. Крупнова приняли участие в Круглом столе Общества пациентов с болезнью Бехтерева.
Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийский союз страховщиков (ВСС) договорились объединить усилия для совершенствования и развития системы медицинского страхования, как обязательного, так и добровольного.
Консилиум Заслуженных врачей России выработал Дорожную карту «Медицина народного доверия» - народную стратегию здравоохранения, объединяющую отечественное медицинское сообщество. Одной из точек карты стал IX Всероссийский конгресс пациентов, который состоится в Москве с 28 по 30 ноября 2018 года.
С 26 по 28 июня 2018 года в Москве представители Всероссийского союза пациентов принимали участие во Всероссийском консилиуме заслуженных врачей Российской Федерации.
Всероссийский союз пациентов сообщает
o проведении 28 ноября – 30 ноября 2018 года, в Москве
IX Всероссийского конгресса пациентов
Портал Всероссийского союза пациентов стал победителем девятого фестиваля социальных интернет-ресурсов "Мир равных возможностей" в номинации: "Вместе мы сможем больше" (интернет-ресурсы Всероссийского общества инвалидов и общественных организаций инвалидов).
До конца октября продолжит работу бесплатная всероссийская горячая линия для пациентов, организуемая Всероссийским союзом пациентов. Позвонив по телефону 8–800–500‑82‑66, граждане могут получить бесплатную консультацию по любым вопросам защиты прав на охрану здоровья.
