title

24.03.2023 Юрий Жулёв – о том, каким должно быть развитие помощи для орфанных пациентов

Одной из тем форума «Здоровое общество» стало обсуждение совершенствования помощи орфанным пациентам.

Читать далее
title

22.03.2023 Опрос о здоровье почек

Межрегиональная общественная организация нефролигических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» запускает опрос с целью оценки здоровья почек.

Читать далее
title

16.03.2023 Мониторинг результатов обновленной процедуры получения статуса инвалидности

Опрос проводится в соответствии с протоколом заседания Комиссии по делам инвалидов от 12 октября 2022 г. № 26

Читать далее
title

15.03.2023 В трех регионах рецептурные лекарства теперь можно заказать с курьером

С 1 марта в Москве, Подмосковье и Белгородской области начался эксперимент: там теперь можно через интернет заказать рецептурные лекарства, но идти в аптеку за ними не придется - курьер привезет заказ на дом.

Читать далее
title

14.03.2023 Клинические испытания клином выбивают

Пациенты за мораторий на исследования оригинальных зарубежных препаратов в РФ

Читать далее
title

06.03.2023 COVID-19 и его последствия по-прежнему представляют опасность, особенно для хронических пациентов

Читать далее
title

06.03.2023 Как обеспечить орфанным пациентам равный доступ к лекобеспечению

6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».

Читать далее
title

02.03.2023 Москва. Бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях

Для мониторинга реализации указанной нормы Народный Фронт проводит специальное анкетирование. Вы потратите на прохождение опроса не более 3-х минут

Читать далее
title

01.03.2023 Редкость — понятие количественное

В РФ проживают минимум 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями

Читать далее
title

28.02.2023 «Орфанных пациентов не так мало, как кажется»

Сопредседатель ВСП Юрий Жулев — о лечении редких заболеваний в России

Читать далее
title

28.02.2023 Союз пациентов назвал главные проблемы людей с орфанными заболеваниями

Читать далее
title

27.02.2023 Сбережение ресурсов: оформление инвалидности планируют сделать дистанционным

Заочный формат не снимет многих организационных трудностей, предупреждают специалисты

Читать далее
title

Дискуссия «Экосистема здравоохранения. Орфанный ракурс»

Фонд «ПОДСОЛНУХ» и Центр развития здравоохранения Сколково 28 февраля, в Международный День редких (орфанных) заболеваний приглашают на открытую дискуссию «Экосистема здравоохранения. Орфанный ракурс»

Читать далее
title

27.02.2023 День редких заболеваний 2023

В последний день 28/29 февраля ежегодно отмечается День редких (или орфанных) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам людей с редкими заболеваниями.

Читать далее
title

21.02.2023 Фонд «ПОДСОЛНУХ»: введение неонатального скрининга в регионах

27 февраля состоится пресс-конференция «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»

Читать далее
title

20.02.2023 ВСП выступил против запрета рекламы безрецептурных препаратов

Запрет на рекламу безрецептурных препаратов идет в разрез с тенденцией либерализации в сфере обеспечения доступности лекарств для населения.

Читать далее
title

20.02.2023 Юрий Жулёв принял участие в заседании Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

20 февраля состоялось расширенное заседание по редким (орфанным) заболеваниям экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья.

Читать далее
title

20.02.2023 Начинаем опрос о социальной активности молодёжи

Приглашаем к участию в опросе пациентов и родственников от 18 до 35 лет.

Читать далее
title

15.02.2023 Врачи смогут делать назначения дистанционно

Врачи смогут выписывать рецепт на лекарства во время дистанционного приема.

Читать далее
title

15.02.2023 Точечное обеспечение лекарственной безопасности

Смогут ли производственные аптеки частично разрешить проблему дефицита препаратов

Читать далее
title

15.02.2023 Подготовка к Всемирному дню гемофилии 2023

Всемирный день гемофилии отмечается ежегодно 17 апреля.

Читать далее
title

09.02.2023 В здоровом теле здоровая медицина

Минздрав разрешит заниматься ЛФК и другими видами реабилитации дистанционно

Читать далее
title

07.02.2023 Центр помощи пациентам «Геном» запускает проект «Редкий патруль»

Февраль — самый короткий месяц года — по традиции, во всём мире посвящен осведомленности об орфанных заболеваниях.

Читать далее
title

03.02.2023 «Что говорить пациентам?»

В России есть лекарства, которые спасут тяжелобольных детей. Почему врачи не могут их получить?

Читать далее
title

03.02.2023 Москва. Эксперты высоко оценили новую модель ревматологической помощи в Москве

В Москве состоялся круглый стол, посвященный внедрению новой модели ревматологической помощи.

Читать далее