18, 25 и 30 июля 2020 в режиме онлайн вебинаров прошли три Школы для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов-психологов для Нижнего Новгорода, Ульяновска и Калуги.
В фонд обратились врачи из трех субъектов России, которым в регионе отказывают в федеральной выплате на основании того, что они не оказывали помощь пациентам с диагностированным диагнозом COVID-19.
В республике Крым впервые пройдет просветительский семинар по психологической и дерматологической помощи пациентам с псориазом и псориатическим артритом при поддержке фонда президенстких грантов
Ведущий вебинара - Юрий Жулев, расскажет о роли пациентского сообщества и раскроет тему медиации в урегулировании конфликтов по вопросам лекобеспечения. Ждем Вас 1 августа в 12.00 (МСК)!
В июле 2020 года в рамках проекта «Психология доверия (система психологической оффлайн- и онлайн-поддержки пациентов с ВЗК для повышения качества жизни и приверженности лечению)» прошел курс повышения квалификации «Психологические основы работы с пациентами с ВЗК» для гастроэнтерологов.
18 июля 2020 Нижний Новгород примет участие в Школе для пациентов и специалистов-психологов на онлайн площадке. Главной темой станет развитие практической психологической помощи для пациентов.
Наша организация МБОО «Кожные и аллергические болезни» начинает работу над проектом по психологической и дерматологической помощи пациентам с хроническими заболеваниями кожи «Гармония в душе - здоровая кожа» при поддержке Фонда президентских грантов.
Бесплатная платформа поможет отслеживать динамику болезней, передавать данные напрямую врачам, а также получать информацию о новых видах лечения.
Фонд «Подсолнух» вместе с волонтерами - студентами Православного Свято-Тихоновского Университета – приглашает на исторические онлайн-экскурсии. Присоединившиеся прогуляются по старинным улочкам Москвы.
Президент Путин предложил ввести «налог для богатых», и собираемые за счет этого средства направить на лечение и помощь детям с редкими заболеваниями. В фонде «Подсолнух» прокомментировали значение этого шага.
Совсем скоро пациенты с ВЗК смогут получить бесплатную психологическую помощь
Накануне Дня медицинского работника фонд «Подсолнух» объявил о новом – юридическом модуле просветительской программы «Школа для врачей».
Министерство сообщило о новых направлениях для взаимодействия с пациентскими организациями
Общероссийский народный фронт в целях поддержки людей с инвалидностью в период распространения короновирусной инфекции COVID-19 проводит опрос «Социальное самочувствие людей с инвалидностью в период коронавирусной пандемии и их потребности в образовании и трудоустройстве».
С 2012 года мы всеми способами привлекаем внимание общественности к проблемам пациентов с ВЗК: повышение качества и скорости диагностики, психологическая поддержка пациента, столкнувшегося с диагнозом, помощь в получении лекарственной поддержки. От своевременной диагностики и регулярного лекарственного обеспечения зависит качество жизни этих людей.
Информированность против пандемии, так можно обозначить инициативу пациентской организации «НЕФРО-ЛИГА» по проведению цикла прямых трансляций из центра трансплантологии и искусственных органов им. академика Шумакова. Первый эфир на тему «COVID-19: правила жизни для пациентов, ожидающих трансплантацию, и реципиентов донорских органов» состоялся 20 мая.
К Международному дню НАО - наследственного ангионевротического отека (проходит 16 мая каждого года) - фонд «Подсолнух» подготовил для пациентов с этим диагнозом «Правовую памятку». Она поможет получить бесплатное лекарственное обеспечение и установить инвалидность. «Памятка» доступна на портале фонда https://propid.ru/.
Представляем вашему вниманию программу мероприятий в рамках онлайн — Недели РС 2020. Конечно, нам очень жаль, что в эти теплые майские дни мы не можем собраться все вместе, но это не значит, что мы не можем подарить частичку нашего тепла друг другу.
Волонтеры-писатели подарили свой сборник стихов и сказок «Счастье есть» детям, ожидающим пересадку органов. Иллюстрации для этой книги подготовили ребята на мастер-классах в больницах.
Русский Клуб Люксембурга передал фонду «Подсолнух» благотворительные пожертвования, собранные во время 9-ого Русского Благотворительного Бала в Люксембурге
Ежегодно Департамент здравоохранения города Москвы проводит информационно-просветительские и профилактические мероприятия «Врачи Москвы – ветеранам», приуроченные ко Дню Победы в Великой Отечественной войне.
В марте 2020 года МОО «Доверие» стало победителем Фонда президентских грантов с проектом «Психология доверия (система психологической оффлайн и онлайн поддержки пациентов с ВЗК для повышения качества жизни и приверженности лечению)». Проект будет длиться с 1 мая 2020 года по 30 июня 2021 года.
В «Щедрый вторник» фонд «Подсолнух» приглашает «щедрых» благотворителей стать «Личным солнцем» для одного из своих маленьких подопечных.
Пациентские организации и управление здравоохранения работают над предупреждением распространения коронавирусной инфекции.
22 апреля начинается Всемирная неделя первичных иммунодефицитов (ПИД). Россия присоединилась к ее проведению благодаря инициативе и усилиям Благотворительного Фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ».
