Программу пациентских школ 2022 года мы решили начать с Ростова-на-Дону. На каждой школе мы стараемся познакомить пациентов, проживающих в регионе, со специалистами по ВЗК и маршрутизацией.

Мы напоминаем, что прием заявок на наш кулинарный конкурс в самом разгаре. Конкурс проводится в рамках проекта «Просто о сложном» при поддержке Фонда президентских грантов.

Горячая линия МООНП «НЕФРО-ЛИГА» заработала для родителей и других законных представителей детей с патологиями почек, печени, нуждающихся в трансплантации органа или другом специализированном лечении, а также детей-реципиентов.

10 декабря 2021 года состоялась Школа для родителей детей с ВЗК. Школы для этой категории слушателей мы проводим реже, чем для взрослых пациентов.

Расширяя географию проведения Школ для пациентов с ВЗК , 16-17 декабря 2021 года мы впервые провели мероприятие в Пермском крае.

4 декабря 2021 года прошла первая Школа для пациентов с ВЗК в Ханты-Мансийском автономном округе.

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни» приглашает всех, кто столкнулся с псориазом на вебинар.

Атопический дерматит (АтД) в типичных случаях начинается в раннем детском возрасте, может продолжаться или рецидивировать в зрелом возрасте, значительно нарушает качество жизни больного и членов его семьи.

В декабре 2021 года мы получили долгожданный ответ Министерства здравоохранения на Резолюцию по итогам I Всероссийского форума ВЗК и СКК по правовым вопросам и возможностям современной терапии.

Хорошие новости для больных синдромом короткой кишки (СКК). В России зарегистрирован препарат Тедуглутид, который позволяет сократить или полностью отказаться от парентерального питания и инфузионной терапии, которые были единственными вариантами лечения пациентов с СКК. Первая партия препарата уже доступна в России.

Данная информация будет полезна родителям детей, которые принимают лекарственный препарат Месалазин.

Мы объявляем начало конкурса полезных блюд для людей с ВЗК в рамках проекта «Просто о сложном», реализуемом МОО «Доверие» при поддержке Фонда президентских грантов.

В рамках проекта МОО «Доверие» «Просто о сложном», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов, мы планируем проведение Конкурса рецептов полезных блюд.

Проект МОО «Доверие» «Просто о сложном», реализуемый при поддержке Фонда президентских грантов, направлен на профилактику заболеваний ЖКТ у детей и подростков и формирование ответственности за свое здоровье.

В завершении года 2021-го года состоялась первая межрегиональная конференция по легочной артериальной гипертензии (ЛАГ).

В последнее время наблюдается рост заболеваний желудочно-кишечного тракта не только у взрослых, но и у детей.

Наше сообщение адресовано в первую очередь родителям детей с ВЗК. Мы знаем, как сложно принять заболевание, как изменить жизнь всей семьи и адаптироваться к болезни ребенка.

В рамках проекта «Просто о сложном», реализуемом при поддержке Фонда президентских грантов, мы постарались как можно шире охватить аудиторию младше 18 лет.

Молодёжный парламент при Государственной Думе Федерального Собрания РФ совместно с Палатой молодых законодателей при Совете Федерации провёл 24 декабря Круглый стол по вопросам здравоохранения. Среди тем круглого стола были рассмотрены вопросы заместительной почечной терапии.

Осень у нашей организации получилась очень насыщенной. В сентябре дан старт проекту МОО «Доверие» «Просто о сложном» при поддержке Фонда президентских грантов.

23 декабря 2021 года в 14-00 (мск) в формате онлайн состоится Школа для пациентов с ВЗК

Новогодние подарки для маленьких пациентов доставили Дед Мороз и Снегурочка от имени Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и их партнеров в ревматологические отделения четырех стационаров Москвы и Подмосковья.

25 декабря 2021 года в 11:00 (время московское) для пациентов из Бурятии с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями пройдет онлайн Школа, посвященная теме планирования семьи и ведения беременности в семьях пациентов.

Друзья! Перед подведением итогов года у нас получился очень насыщенный событиями декабрь.

Друзья! Все мы знаем, что подростковый возраст - это сложный период в жизни не только самого ребенка, но и всей его семьи. А когда ребенку в этот момент устанавливается диагноз, влияющий на качество жизни и требующий изменений ритма жизни, соблюдения новых правил, то это вдвойне тяжело.