«Женский вопрос в проблеме ВЗК – то, что вас давно волнует». С такой темы началась наша школа в эту редкую дату.
В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.
Мэр Москвы Сергей Собянин вручил благодарности руководителям благотворительных организаций накануне Всемирного дня некоммерческих организаций. Среди них – президент и соучредитель фонда «Подсолнух» Варвара Авдюшко.
Знали ли вы, что у вас есть бесплатный «медицинский адвокат»? ТФОМС и страховые медицинские компании защитят ваши права в поликлинике.
II Всероссийский Орфанный форум состоится в Москве 28-29 февраля 2020 года. Мероприятие проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.
Недавно у меня спросили, как вы думаете, какие права человека нужно защищать больше и на что обратить внимание? Что же входит в понятие Конституционного права на медицинскую помощь, как его использовать?
В Государственном Кремлевском дворце в преддверии Всемирного дня борьбы против рака состоялась церемония награждения лауреатов Всероссийской премии «Будем жить!».
В середине февраля 2020 г в Публичной библиотеке г. Челябинска прошла встреча правления Челябинского союза пациентов. На заседании обсудили организацию мартовской конференции по правам пациенто.
Фонд "Подсолнух" открыл программу по исследованию качества жизни пациентов с ПИД (первичный иммунодефицит) и их близких. Она во многом будет уникальной: эксперты «Подсолнуха» впервые учли российскую специфику в исследованиях жизненных показателей пациентов с ПИД.
II ежегодный Всероссийский Орфанный форум будет посвящен анализу и обсуждению проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработке решений и подходов для полноценного обеспечения пациентов лекарственными средствами, совершенствованию и развитию системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В Саратове состоится Школа психологической поддержки пациентов с болезнью Бехтерева.
Круглый стол на тему «Современные подходы к оказанию медицинской помощи пациентам с атопическим дерматитом» состоится в Москве 25 января 2020 года.
Всероссийский союз пациентов приглашает к участию в оценке медико-социальной реабилитации в России
Подводя итоги сложного, но такого насыщенного событиями 2019 года, нельзя не упомянуть о детских праздниках.
Образовательный проект «Пульс Жизни» рассказал российским школьникам о здоровом образе жизни
17 декабря 2019 года в малом зале ГБУЗ Московской области "Московского областного научно-исследовательского клинического института им. М.Ф. Владимирского" состоялась очередная Школа пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника.
Пособие называется «Психологическая помощь пациентам с первичными иммунодефицитами и их близким». Методические рекомендации разработаны группой соавторов: экспертами и психологами фонда «Подсолнух» - Бакрадзе И.В., Кац М.Я., Руновым А.М., Сковычевой О.А., Ше А., врачами-иммунологами Корсунским И.А., Пампурой А.Н., Продеусом А.П.
В Челябинске прошла 7-я школа пациентов – мероприятие, на котором специалисты рассказали людям с хронической болезнью почек, как избежать осложнений болезни. Врачи прочли лекции, посвященные сопутствующим сердечно-сосудистым и неврологическим заболеваниям, опасности высокого содержания фосфора и калия в организме.
6 декабря 2019 года в Краснодаре состоялась очередная Школа пациентов с ВЗК на базе ГБУЗ «НИИ - Краевой клинической больницы №1 им. проф. С.В. Очаповского».
Открывая X Всероссийский конгресс пациентов, который состоялся в Москве 28 ноября - 1 декабря 2019 года, Министр здравоохранения Вероника Скворцова выступила с инициативой повысить уровень взаимодействия губернаторов и экспертов Всероссийского союза пациентов.
Острое обсуждение проблемы лекарственного обеспечения граждан, страдающих муковисцидозом, в ходе пленарного заседания Х Всероссийского Конгресса пациентов, стало поводом для проведения встречи представителей Минздрава России, Росздравнадзора и Минпромторга России с врачами, представителями пациентских организаций.
На площадке X Всероссийского конгресса пациентов прошел общероссийский тренинг экспертов общественных советов при региональных министерствах здравоохранения по защите прав пациентов. В тренинге приняли участие 260 экспертов из 211 общественных советов и 150 организаций пациентов из всех регионов России и из Казахстана.
В Москве состоялся X Всероссийский конгресс пациентов под девизом «Взаимодействие власти и пациентского сообщества как основа построения пациент-ориентированного здравоохранения в России».
Для нефрологических пациентов Республики Бурятии состоялась консультативная площадка, темой которой стал порядок получения государственной социальной помощи. Участники обсудили работу регионального отделения МООНП «НЕФРО-ЛИГА», порядок компенсации проезда на диализ.
4 декабря 2019 года на площадке БФУ им. Канта состоялся 5-й Общегородской форум «Общественные организации в Калининграде: укрепление межнационального и межконфессионального согласия в развитии институтов гражданского общества в 2019 году». В форуме приняли участие представители общественных и пациентских организаций региона.
