title

09.03.2022 Как организовать для пациентов лечение вне больниц и клиник

Особенно актуален такой тип лечения стал в пандемию для пациентов с хроническими заболеваниями.

Читать далее
title

07.03.2022 Анонс. Вебинар, посвященный открытию Центра трансплантации почки в Санкт-Петербурге (10 марта)

В Петербурге на базе Клинической больницы Святителя Луки открывается Центр трансплантации почки. На вебинаре 10 марта можно получить более подробную информацию от специалистов Центра.

Читать далее
title

07.03.2022 Мамин день!

Очень хотелось весны не только для себя, но и для мам, которые воспитывают особенных детей и детей с редкими заболеваниями

Читать далее
title

06.03.2022 Анонс. Вебинар «Нефротический синдром у детей» (9 марта)

МООНП «НЕФРО-ЛИГА» приглашает на вебинар, посвящённый нефротическому синдрому у детей, который состоится 9 марта 2022 года.

Читать далее
title

05.03.2022 Андрей Сарана: Петербург обеспечивает лекарствами всех своих пациентов со СМА

Наша обязанность - как органа власти - сопровождать появляющихся пациентов, обеспечивать их необходимыми лекарствами

Читать далее
title

01.03.2022 Анонс. Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями (5 марта)

Открытый диалог с главным внештатным специалистом ревматологом Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа - Югры

Читать далее
title

28.02.2022 Анонс вебинара посвященного псориазу и сопутствующим заболеваниям (1 марта)

В последние годы утвердилось мнение об ассоциации кожных проявлений псориаза с поражением других органов и систем

Читать далее
title

28.02.2022 Лекарственное выживание

Более половины россиян с редкими заболеваниями сталкиваются с невозможностью получить лекарства

Читать далее
title

28.02.2022 Анонс. Школа пациентов с ХБП в Санкт-Петербурге состоится в онлайн-формате (11 марта)

В рамках Всемирного Дня Почки 2022 «Здоровье почек для всех – Устранить пробелы в знаниях, чтобы лучше заботиться о почках» 11 марта 2022 года состоится онлайн-трансляция конференции «Школа пациентов с ХБП в Санкт-Петербурге».

Читать далее
title

28.02.2022 ВСП сообщил об ухудшении доступности льготных лекарств от орфанных заболеваний

Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%).

Читать далее
title

28.02.2022 Дворцовый мост в Петербурге зажег огни в честь орфанных пациентов

В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере.

Читать далее
title

25.02.2022 В Калининграде прошла вторая Школа пациентов с ВЗК

25 февраля 2022 года в Калининграде прошла вторая Школа пациентов с ВЗК.

Читать далее
title

25.02.2022 В ВСП заявили о необходимости реформы и научном подходе к организации первичной медицинской помощи

Пациенты отметили низкое качество работы поликлиник, плохое отношение медицинского персонала к больным

Читать далее
title

24.02.2022 Школа пациентов с ВЗК со специалистами г. Кемерово

Все шире и шире география наших школ. МОО «Доверие» старается охватить как можно больше регионов и познакомить пациентов с лучшими специалистами.

Читать далее
title

23.02.2022 Вне зоны доступа: 60% орфанных пациентов заявили о сложностях с лекарствами

Почему люди с редкими заболеваниями не всегда могут получить льготные препараты

Читать далее
title

22.02.2022 Просто о сложном. Задержка голосования

Мы понимаем, что участникам конкурса не терпится узнать результаты. К сожалению, эпидемия не обошла стороной членов нашего жюри.

Читать далее
title

21.02. 2022 Фонд «Подсолнух» приглашает на лекцию о редком (24 февраля)

Накануне Дня редких болезней фонд «Подсолнух» приглашает на просветительскую лекцию «Редкое явление: Камчатка».

Читать далее
title

20.02.2022 Анонс. Школа для пациентов с ВЗК в Кемерово (24 февраля)

Мы продолжаем расширять географию наших школ и знакомим вас со специалистами из разных регионов России. В этот раз Школа для пациентов с ВЗК впервые состоится в г. Кемерово.

Читать далее
title

20.02.2022 Анонс. Школа для пациентов с ВЗК в Калининграде (25 февраля)

Близится к завершению последний месяц зимы. Природа готовится к весеннему пробуждению. А мы продолжаем цикл информационных школ для пациентов с ВЗК. Следующая Школа состоится в формате онлайн

Читать далее
title

19.02.2022 Анонс. Вебинар: Инвалидность при атопическом дерматите и псориазе - кому можно рассчитывать (24 фврвля)

Приглашаются пациенты с атопическим дерматитом и псориазом на вебинар посвященный получению инвалидности и прохождению медико-социальной экспертизы.

Читать далее
title

17.02.2022 Школа для пациентов с ВЗК со специалистами г. Ростова-на-Дону

Школа для пациентов с ВЗК со специалистами г. Ростова-на-Дону, которая прошла 8 февраля 2022 года, вызвала большой отклик у слушателей.

Читать далее
title

16.02.2022 Просто о сложном. Началась работа жюри конкурса рецептов

Продолжаем информировать вас о ходе этапов Конкурса рецептов полезных блюд, реализуемого МОО «Доверие» при поддержке Фонда президентских грантов.

Читать далее
title

14.02.2022 «Я живу» – в Совете Федерации открылась фотовыставка, посвященная орфанным пациентам

«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким название открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации.

Читать далее
title

10.02.2022 Просто о сложном. Стоп! Сбор заявок на кулинарный завершён!

Сбор заявок на Конкурс рецептов полезных блюд, реализуемый МОО «Доверие» при поддержке Фонда президентских грантов – завершен.

Читать далее
title

07.02.2022 В России стартовал конкурс исследовательских и проектных работ студентов и ординаторов в сфере онкологии

Завершившийся «Год науки и технологий» актуализировал значимую роль науки в жизни российского государства и общества, а также обратил внимание на важность работы по выявлению, раскрытию талантов и поддержке молодых ученых.

Читать далее