Добро пожаловать на страничку,
посвященную вторично-прогрессирующему рассеянному склерозу!

Возможно, вы уже слышали об этой стадии заболевания, а, быть может, сталкивались в своей жизни, но по-настоящему структурированной информации о ВПРС (вторично-прогрессирующий рассеянный склероз) до настоящего времени не существовало.

Этот информационный вакуум был обусловлен несколькими причинами, в том числе такими как страхом перед новой формой заболевания, непониманием, как строить свою жизнь, как лечиться, что сказать своим близким, а также и другие причины. Сейчас ситуация изменилась, и уже многое можно сделать, чтобы Вы с большей уверенностью смотрели в будущее.

Задача этой странички – рассказать Вам об этой стадии болезни, представить научные данные, поддержать всех, кто столкнулся с ВПРС, а также помочь найти единомышленников.

Итак, мы будем выкладывать новости, видеоролики, презентации, и будем надеяться, что для для многих эта страничка с ВПРС придаст силы!

Симптомы ВПРС

Симптомы ВПРС

Давайте разберемся в том, что представляет собой вторичная прогрессия, и как ее распознать, если у Вас уже диагносцирован рассеянный склероз

Что такое ВПРС?

ВПРС – это форма рассеянного склероза, в которую со временем переходит ремитирующий рассеянный склероз (РРС). Обострений может не быть, но есть постепенное ухудшение состояния

Чем характеризуется ВПРС?

При возникновении ВПРС обострения постепенно сходят на нет. Медленно нарастают такие симптомы как:

  • Усталость
  • Депрессия
  • Проблемы с концентрацией внимания и памятью
  • Снижается двигательная активность
  • Усиливаются нарушения со стороны тазовых органов
  • Могут нарастать изменения со стороны зрения.

Резких ухудшений может не быть, но, если проанализировать динамику симптомов за последние полгода-года, будет ясен их прогрессирующий характер

У каждого ВПРС может проявляться индивидуально, затрагивая те симптомы, которые чаще всего доставляли беспокойство ранее

Как проявлялся вторично-прогрессирующий склероз у меня?

Как о заболевании говорят люди с ВПРС:

«Переход от РС в ВПРС проходил постепенно, без резких приступов. На первый взгляд изменения кажутся не заметными, но постепенно происходит ухудшение здоровья».«Старые симптомы неуклонно увеличиваются: ухудшается общее состояние (вялотекущее состояние, которое явно отследить уже не получается), изменяется походка, появляется спастика ног, усиливается тремор нижних или верхних конечностей, шаркающая походка, появляются тазовые нарушения, нарушается координация движения, ослабевают мышцы, учащается усталость и слабость в конечностях, даже после отдыха».«Также проявляются когнитивные нарушения, наблюдается плохой аппетит и проблемы с приёмом пищи, частая перемена настроения, бессонница, снижение остроты зрения».

Данные симптомы могут быть абсолютно разные, могут отличаться по своему характеру и тяжести.

«Резких изменений не было, но старые проблемы неуклонно ухудшаются. Плохо ходила с тростью, теперь на ходунках. А обострений не было. Это за полтора года».«Сначала были быстрая утомляемость, постоянная усталость, слабость в ногах и шаткость походки. Затем стали добавляться онемение в руках и ногах, головокружение, двоение в глазах, снижение зрения, и неустойчивость при ходьбе. МРТ показывала образование новых очагов и старые очаги постоянно накапливали контраст, т.е. не угасали. Все эти симптомы с течением болезни усиливались».«Постепенно перестала выходить на улицу, дефицит общения, периодически нервные срывы, любое действие, на которое раньше не обращала внимание, сейчас – СОБЫТИЕ».

Данные симптомы могут быть абсолютно разные, могут отличаться по своему характеру и тяжести.

Как только Вы замечаете изменения Вашего состояния, даже если Вы не можете это четко сформулировать, обратитесь к своему врачу.

Диалог с врачом о вторичной прогрессии

Диалог с врачом о вторичной прогрессии

Построить комфортные отношения с врачом...

Что мне сказать врачу?

  • Надо понять и принять, что врач – Ваш самый лучший друг, а не враг. И чем детальнее вы рассказывает врачу о своей болезни, тем точнее врач понимает Вас и назначает лечение.
  • Любой вопрос, оставшийся без ответа и любой симптом, который Вы не обсудили с врачом, могут привести к неприятным последствиям. Не надо бояться :)
  • Врачу надо верить и доверять.  Врач не сможет увидеть объективную картину заболевания и, следовательно, лечение, назначенное врачом, не будет скорректировано своевременно.
  • Ничего не скрывать, не утаивать от лечащего врача, но и не преувеличивать свои проблемы. Понять, что лишь достоверная информация, полученная от вас, поможет врачу правильно выстроить алгоритм Вашего лечения.

Не бывает глупых вопросов, бывают вопросы не заданные.

На основании чего врач поставит диагноз ВПРС?

Для постановки диагноза ВПРС врач должен оценить степень изменения ваших симптомов за предшествующий период – полгода или год. При этом врач использует специальную шкалу EDSS и другие тесты для оценки физической активности (9-колышковый тест, тест 25 шагов и другие) и оценки умственной активности.  Если выраженность симптомов нарастает, при этом обострений не было и нет, то он может диагностировать вторично прогрессирующую форму рассеянного склероза.

Я приняла себя такой, какой стала, и открыто, не скрывая, смогла говорить о своей болезни. С РС жить можно и нужно!

Если мне поставили диагноз ВПРС?

Возьмите себе в помощь цитаты людей с ВПРС:

«Не падать духом – все преодолимо!»«Найти любимое занятие, которое будет приносит удовольствие»«Не нервничать и относиться к жизни проще»«Поставить цели, которые предстоит еще достичь»«Я приняла себя такой, какой стала, и открыто, не скрывая, смогла говорить о своей болезни. С РС жить можно и нужно!».

Как мне относиться к происходящим изменениям?

Возможно, эти цитаты и Вам близки:

«Не падать духом и не сдаваться. Жизнь с рассеянным склерозом и вторичной прогрессирующим склерозом, она не лучше, н и не хуже, он просто ДРУГАЯ».«Не надо уходить в себя, пытаясь установить причину начала болезни – это напрасное занятие, которое в большинстве приведет к депрессии. Надо жить, радоваться каждому дню, находить больше позитива».«Любить себя, уделять внимания своим близким, ведь им радостней видеть вас в хорошем настроении, а не со слезами на глазах».

Что такое реабилитация?

Существует мнение, что реабилитация должна проводиться только в специализированных лечебных центрах, адаптированных под людей с различными нарушениями. Тем не менее, даже если в Вашем месте проживания нет такого центра, или он не специализирован под пациентов с рассеянным склерозом, это не повод опускать руки. Так как реабилитация – эта любая физическая, умственная и социальная активность, которую вы можете инициировать самостоятельно. Главное, чтобы она доставляла Вам удовольствие, приносила вдохновение и была регулярной.

Прогулки по городу или лесу, общественная работа, общение с семьей, занятие творчеством – это уже важные составляющие для замедления течения заболевания. Но, конечно же, нужно знать и о существующих специализированных реабилитационных центрах. Спросите о них у Вашего лечащего врача или у представителя организации пациентов в Вашем регионе.

Истории пациентов

Видео

Новости

16.10.2021 Школа для пациентов в Красноярске

16.10.2021 Школа для пациентов в Красноярске

16.10.2021

Приглашаем вас присоединиться к Красноярской Школе для пациентов с РС и их родственников «Рассеянный склероз. Азбука заболевания». Дата: 16 октября в 10:00 по красноярскому времени (06:00 для Московского региона)

Читать далее>>
13.10.2021 17:00 мск. Школа для пациентов с РС

13.10.2021 17:00 мск. Школа для пациентов с РС

13.10.2021

«Рассеянный склероз. Азбука заболевания»

Читать далее>>
13.10.2021 Вниманию пациентов с рассеянным склерозом!

13.10.2021 Вниманию пациентов с рассеянным склерозом!

13.10.2021

В рамках клинического исследования COMB157G23101

Читать далее>>
10.10.2021 Новосибирск. Рассеянный склероз требует непрерывности терапии

10.10.2021 Новосибирск. Рассеянный склероз требует непрерывности терапии

10.10.2021

Источник: Российская газета

Точные причины, по которым в организме начинает развиваться рассеянный склероз, не установлены

Читать далее>>

Термины и определения

  • Спастичность – повышенный тонус мышц, спазм
  • Тремор - это неконтролируемое, ритмичное сокращение мышц конечностей
  • Тазовые нарушения - могут проявляться расстройствами/нарушениями функций со стороны мочеиспускания, опорожнения кишечника и нарушений половой деятельности.
  • Координация - процесс согласованной активности мышц тела, направленной на выполнение определенной двигательной задачи
  • Когнитивные нарушение - это снижение, по сравнению с исходным уровнем, способности запоминать, говорить, сосредотачивать внимание, ориентироваться во времени и пространстве, выполнять целенаправленную работу, размышлять…
  • Депрессия- снижение настроения
  • МРТ (магнитно-резонансная томография)-диагностическая процедура, которая позволяет получить изображения внутренних структур тела человека
  • Накопление контраста (на МРТ) - это один из режимов на МРТ, который используют для усиления детализации/четкости изображения и вводят специфическое вещество, которое накапливается в очагах воспаления

Создано при поддержке ООО "Новартис Фарма"