title

19.05.2022 ВЗК у детей

Манифестация воспалительных заболеваний кишечника в возрасте до 18 лет происходит примерно в 25% всех случаев.

Читать далее
title

19.05.2022 Нам НЕ фиолетово!

Ежегодно 19 мая в поддержку Всемирного дня ВЗК происходит подсветка фиолетовым цветом значимых объектов и достопримечательностей в различных странах мира.

Читать далее
title

19.05.2022 «Подсолнух» выпустил практическое пособие для пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)

Пособие подготовлено юристами «ПОДСОЛНУХа» в рамках проекта Правовой иммунитет

Читать далее
title

18.05.2022 Лишь 3,5% граждан России знают об опасности менингита

Только 3,5% жителей России полностью информированы об опасности менингита, выяснили Всероссийский союз пациентов и Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика». «Ведомости» ознакомились с исследованием.

Читать далее
title

13-14.05.2022 «НЕФРО-ЛИГА» приняла участие в нефрологической конференции в Архангельске

Представители МООНП «НЕФРО-ЛИГА» приняли участие в XIII Ежегодной Архангельской областной научно-практической конференции «Избранные вопросы нефрологии», организованной ГБУЗ Архангельской области «Первая Городская Клиническая больница им. Е.Е. Волосевич», и с докладами.

Читать далее
title

13.05.2022 Юрий Жулев: «Мы не можем продолжать обременять регионы орфанными закупками»

13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».

Читать далее
title

13.05.2022 Дискуссия о возможности спорта после пересадки прошла на Казанском марафоне

13 мая на базе образовательного лектория Ак Барс Банк Казанского марафона состоялась панельная дискуссия «Есть ли спорт после пересадки органа?», организованная совместно с Центром развития донорства «Donate Life Russia».

Читать далее
title

11.05.2022 Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт. Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги

В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.

Читать далее
title

05.05.2022 Итоги проекта «Планирование семьи»

Школа для пациентов: дети – это серьёзно. Более 1 800 пациентов с ревматическими заболеваниями и медицинских специалистов из 12 регионов России стали участниками цикла вебинаров о планировании семьи.

Читать далее
title

26.04.2022 Качество жизни пациентов ПИД-2022

Фонд «Подсолнух» подвел очередные итоги исследования качества жизни пациентов с ПИД, которые проводятся с 2019 года

Читать далее
title

25.04.2022 в Архангельске состоялась школа прав пациентов

Выяснилось, что почти все знают, кому положены льготные лекарства, т.к. слушатели школы относятся к категории «федеральных льготников», но о «региональных льготах» слышали не все.

Читать далее
title

21.04.2022 Всемирная неделя ПИД-2022

Фонд «ПОДСОЛНУХ», открывая Неделю ПИД в России (проходит во всем мире с 22 по 29 апреля), сообщил о начале финансирования пилотных проектов по неонатальному скринингу на ПИД в Челябинской области и республике Башкортостан

Читать далее
title

21.04.2022 Анонс. Бесплатный вебинар по псориазу (26 апреля)

26 апреля 2022 в 18:30 по МСК пройдет вебинар по псориазу «Сезоннозависимые обострения псориаза. Что делать?»

Читать далее
title

21.04.2022 С толком о проблеме: Гемофилия - вчера, сегодня, завтра

С толком о проблеме. Гемофилия - вчера, сегодня, завтра. Запись передачи на радио Mediametrics Doctor от 21.04.2022

Читать далее
title

19.04.2022 Анонс. Школа для пациентов Чеченской Республики: всё о планировании семьи для людей с болезнью Бехтерева (23 апреля)

23 апреля 2022 в 11:00 (время московское) для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями Чеченской Республики пройдет онлайн Школа, посвященная теме планирования семьи и ведения беременности.

Читать далее
title

18.04.2022 Скоро в онлайн-формате пройдет очередной всероссийский форум «Вместе против гепатита»

22 апреля в онлайн-формате пройдет очередной всероссийский форум «Вместе против гепатита».

Читать далее
title

15.04.2022 Спасительный «Круг добра». Как в России живут пациенты с болезнью Помпе

Пациентов с болезнью Помпе в России всего 42 человека. Болезнь Помпе – редкое заболевание. (В России редким считается болезнь с численностью пациентов 1:10 000 человек).

Читать далее
title

15.04.2022 Какие законы защитят систему лекарственного обеспечения в ближайшее время

Александр Петров: «Лекарственная безопасность страны – это наша общая задача. Важнейшая цель – выстроить доверие граждан к нашей медицине, врачам и лекарствам».

Читать далее
title

13.04.2022 Таблетка от паники

Разработан комплекс мер для предупреждения дефицита лекарств

Читать далее
title

12.04.2022 Анонс! Школа гемофилии в детской Морозовской больнице в Москве (16 апреля)

После двухлетнего перерыва в Москве вновь состоится ОЧНАЯ школа гемофилии (информационный семинар)! Приглашаем родителей детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда! Школа приурочена ко Всемирному дню гемофилии.

Читать далее
title

02.04.2022 Белгород. Школа гемофилии. Апрель 2022

2 апреля 2022 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии».

Читать далее
title

08.04.2022 Людям с инвалидностью поверят на слово

В России введут новые правила для установления и подтверждения инвалидности

Читать далее
title

07.04.2022 Ускоренная помощь: пациенты просят облегчить доступ к новым лекарствам

Сейчас процедура их регистрации растягивается на несколько лет. Всероссийский союз пациентов попросил правительство ускорить процедуру вывода на рынок инновационных лекарств.

Читать далее
title

06.04.2022 Информационное сообщение

Лица, страдающие гемофилией, болезнью Виллебранда и другими наследственными и приобретенными коагулопатиями, прибывающие в Российскую Федерацию с территорий Украины, Донецкой Народной Республики и Луганской Народной Республики, могут обратиться на горячую линию Всероссийского общества гемофилии для получения консультаций по лекарственному обеспечению, оказанию медицинской помощи и маршрутизации пациентов.

Читать далее
title

05.04.2022 Приглашение на познавательный онлайн тренинг и конкурс для пациентов

В преддверии Всемирного дня гемофилии, Липецкая региональная организация ВОГ и фонд "Особая забота" запланировали проведение познавательного тренинга для пациентов с гемофилией и их семей.

Читать далее