title

31.03.2025 Пациенты просят включить новые жизненно важные препараты в схемы лечения

Из-за асинхронного принятия нормативных актов в 2025 году больные смогут получить их лишь по решению врачебных комиссий

Читать далее
title

31.03.2025 Как повысить качество офтальмологической помощи пациентам с сахарным диабетом

Сахарный диабет (СД) называют "тихой эпидемией": если в 1980 году в мире насчитывалось около 150 млн человек с таким диагнозом, то сейчас - свыше 500 млн.

Читать далее
title

25.03.2025 Юрий Жулёв: «Помощь орфанным пациентам остается дефрагментированной»

Необходим комплексный подход к решению проблем пациентов с орфанными заболеваниями и внедрению стратегии для улучшения качества их жизни.

Читать далее
title

24.03.2025 Лечить по шаблону: чего ждут пациенты и боятся врачи в связи с обязательностью клинрекомендаций

Цель внедрения КР — добиться одинакового качества медпомощи по всей стране.

Читать далее
title

24.02.2025 Препараты из списка ЖНВЛП не попали в программу госгарантий

Всероссийский союз пациентов настоятельно рекомендует включить новые препараты в программу ОМС на 2025 год.

Читать далее
title

21.03.2025 «Шаг к здоровью»

в Калининграде прошла встреча для пациентов с ревматическими заболеваниями под руководством Александры Фетисовой

Читать далее
title

20-21.03.2025 Первая Международная конференция BRICS Charity: Поддержка гуманизма и благотворительности

Конференция стала платформой для обмена опытом и укрепления связей между организациями, что позволит развивать гуманитарные проекты и социальную ответственность в странах БРИКС.

Читать далее
title

Приглашаем а Школу для пациентов с ВЗК на тему репродукции. г. Санкт-Петербург

Мероприятие пройдет в формате онлайн 24 марта 2025 года в 17 часов (мск).

Читать далее
title

19.03.2025 Юрий Жулёв выступил на конференции по орфанным заболеваниям

Сотрудничество представителей пациентского и экспертного сообществ разных стран должно расширяться.

Читать далее
title

Приглашаем на Школу ВЗК со специалистами Республики Татарстан

Школа состоится 20 марта 2025 года в 16:00 - 18:00 (по Москве) в онлайн формате.

Читать далее
title

18.03.2025 Не могут добраться до врачей: как улучшить медицинскую помощь пациентам с ревматологическими заболеваниями в Иркутской области

18 марта 2025 года состоялось заседание Общественного совета при Законодательном Собрании Иркутской области.

Читать далее
title

16.03.2025 В Чите прошла интеллектуальная игра с захватывающей борьбой и неожиданной развязкой

Игра, организованная Забайкальским региональным отделением МООНП «НЕФРО-ЛИГА», вновь собрала знатоков и любителей викторин, готовых проверить свои знания и интуицию.

Читать далее
title

13.03.2025 Счет бремени: пациенты просят обязательно лечить анемию при терапии рака

Сейчас онкологи вынуждены перенаправлять больных к гематологам, но те не доходят

Читать далее
title

13.03.2025 Разговор на равных: служба равного консультирования в ревматологии

Как получить бесплатную консультацию и чем равные консультанты могут быть полезны?

Читать далее
title

Движение – жизнь! Приглашаем на встречу пациентов в Калининграде!

Это будет не просто встреча, а возможность зарядиться энергией, освоить полезные упражнения и пообщаться с единомышленниками!

Читать далее
title

12.03.2025 «Импортных препаратов нет и не будет»

«Импортных препаратов нет и не будет». Как жительница Энгельса, страдающая редким заболеванием, добивается закупки единственного лекарства, которое может ей помочь

Читать далее
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ»: «Честно и просто» о неонатальном скрининге и ТГСК

Последний выпуск во многом адресован медицинским специалистам и затрагивает непростую тему неонатального скрининга и ТГСК.

Читать далее
title

11.03.2025 Правительство сформирует резерв на лечение редких болезней в регионах

Для принятия решения «важно оценить бремя, которое ляжет на бюджет, и сопоставить его с потенциальной пользой для пациентов

Читать далее
title

10.03.2025 Хотели как лучше. Современные методы лечения органов зрения станут доступнее. Или нет?

Борьба с сахарным диабетом в России идет по двум направлениям

Читать далее
title

04.03.2025 Опрос: 77% орфанных пациентов указали на недоступность льготных лекарств в 2024 году

Составители опроса затронули 83 орфанные нозологии.

Читать далее
title

04.03.2025 На недоступность льготных лекарств пожаловались большинство орфанных пациентов

В Фонде обязательного медицинского страхования фиксируют снижение числа обращений

Читать далее
title

04.02.2025 СМА: лечение должно быть доступно всем

Если детям до 19 лет лечение обеспечивает фонд «Круг добра», то условием получения помощи взрослым является инвалидность.

Читать далее
title

03.03.2025 Лучшие практики НКО по поддержке пациентов с орфанными заболеваниями

НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов

Читать далее
title

03.03.2025 Проблемы обеспечения орфанных пациентов лечебным питанием

На VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.

Читать далее
title

02.03.2025 Путь пациента с редким диагнозом

Зачастую взрослые больные вынуждены добиваться ее обеспечения через суд.

Читать далее