Сопредседатель ВСП Жулёв перечислил причины появления регистра беременных в РФ
Почти половина орфанных пациентов испытывают проблемы при получении лекарств
Минздрав представил шесть цветов формы медиков в зависимости от должности
Созданный Минздравом регистр заболеваний пациентов серьезно повышает риск злоупотреблений личными данными граждан и дает почву для мошенничества
Цель проекта — показать, что физические ограничения не являются преградой для самовыражения, эстетики и активной жизни.
Сегодня наша публикация — это слова благодарности и восхищения каждой из вас.
Друзья, делимся новостями из самой гущи событий!
Россия выстроила систему помощи при редких заболеваниях, но она рвётся на границе детства и взрослой жизни: тысячи пациентов теряют лечение, потому что механизм бесшовного перехода так и не создан.
11 марта в Ставрополе — очная Школа для пациентов с ВЗК: от новых терапий до маршрутизации и связи кишечника с суставами.
В Томске ревматология стала игрой: геймификация и командная работа — новый путь к ремиссии и сохранению трудоспособности при анкилозирующем спондилоартрите.
Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам.
Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам. Из них 2,8 млн руб. получит Минздрав РФ на лекобеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.
В Воркуте НКО, врачи и власть договорились строить общую систему реабилитации.
Иркутские эксперты ВСП — от игропрактик до аналитики МСЭ: качество работы, которое формирует будущее всего пациентского движения в России.
Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента
Организация планирует развивать в Воркуте доступную реабилитацию: занятия ЛФК, скандинавскую ходьбу и психологическое консультирование.
Сегодня в перечень высокозатратных нозологий входят 14 заболеваний, из которых 11 относятся к орфанным.
Если в вашем регионе говорят, что «препарата нет в стране» или «поставки прекращены» — это неправда.
Диагноз — только начало: каждый второй пациент с редким заболеванием в 2025 году столкнулся с барьерами в диагностике или реабилитации
При этом за счет федерального бюджета взрослые пациенты могут получить только один препарат
Главная тема «Школы» — анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева).
Проблема ХБП — это вопрос не только клинической тактики, но и государственной стратегии.
Сегодня лечебное питание находится в «серой зоне» между медициной и социальной поддержкой.
Эксперты учились не только выявлять проблемные зоны в организации медпомощи, но и грамотно выстраивать коммуникацию для их устранения.
Событие объединило пациентов диализных центров, людей после трансплантации органов, доноров и медицинских работников.
