30 сентября состоялся итоговый круглый стол проекта «НКО за пациентов: формирование институтов влияния и сотрудничества». В онлайн-формате собрались 37 участников, представляющих все федеральные округа России. В работе круглого стола приняли участие все сопредседатели Всероссийского союза пациентов: Ян Власов, Юрий Жулёв и Ирина Мясникова.
Проект, реализованный ВСП при поддержке Фонда президентских грантов с 1 февраля по 30 сентября 2026 года, был направлен на формирование условий для повышения качества деятельности региональных сообществ пациентов с муковисцидозом. За восемь месяцев участники прошли три образовательных модуля, разработали уникальные игровые форматы и методические материалы, а также провели десятки мероприятий и консультаций для пациентов.
Модуль 1. «Построение эффективных коммуникаций с пациентами с МВ»
Участники прошли выездной семинар-тренинг, а также четыре вебинара, посвященных индивидуальным и групповым коммуникациям с пациентами. Итог модуля: участники провели 29 мероприятий, 98 консультаций пациентов, провели 30 встреч с использованием уникальных настольных игр для пациентов с муковисцидозом.
Модуль 2. «Основы социального проектирования»
Участники освоили полный цикл создания социального проекта — от постановки проблемы целевой аудитории до разработки бюджета и календарного плана. Результат — 15 авторских проектов, готовых к подаче на грантовые конкурсы.
Модуль 3. «Повышение эффективности деятельности сообществ пациентов с муковисцидозом и НКО»
По запросам участников были организованы 4 вебинара, участники получили шаблоны публичных отчетов и заполнили чек-листы самооценки руководителя по работе с вовлеченностью активистов и волонтеров сообществ.
Особое место в проекте заняли игры. Были подготовлены, изданы и отправлены в регионы настольная правовая игра «Путь права: МВ-навигатор», онлайн-версия «Своя игра. Муковисцидоз. Права пациентов в кейсах и задачах» и игра на коммуникацию «Экосистема. Муковисцидоз» в настольном и онлайн-форматах.
Также выпущены три методических издания: «Построение эффективных коммуникаций с пациентами с муковисцидозом» (автор-составитель М.В. Анпилогова), «Основы социального проектирования» (автор-составитель Е.Е. Асташина) и «Повышение эффективности деятельности сообществ пациентов с муковисцидозом и НКО» (авторы-составители М.В. Анпилогова, Е.Е. Асташина, А.И. Ривкина). Отдельно подготовлен сборник лучших практик деятельности региональных пациентских НКО и сообществ — 21 кейс по четырем разделам: лекарственное обеспечение, диагностика, работа с сообществом и взаимодействие с системой здравоохранения.
Отзывы, собранные по итогам проекта, лучше любых цифр показывают его эффект.
«Все проекты очень много дали информации и знаний, навыков для работы с пациентами. В общественную деятельность я пришла из душевного порыва, но проекты дали уверенную базу для работы. Проекты писать вообще было волшебно. Это опыт, который просто негде взять», — Марина Пикулева.
«Очень было интересно играть с пациентами. Это гораздо интереснее, чем просто рассказывать о
«Мне понравилось обращаться от проекта от союза пациентов. Реакция и отношение чиновников совсем другая. Сразу больше уделяется внимания», — Людмила Молчанова.
«Игра прошла захватывающе, это не просто интересно, а очень информативно! Играли, спорили, удивлялись почти два часа», — Юлия Кравченко.
«Встречи и связь с вами — это эмоциональная поддержка, плечо, уверенность в решении», — Татьяна Попова.
«Спасибо за сборник! Очень интересно прочесть! Это гениальная идея — собрать это всё воедино!» — Нина Самалюк.
«Личные встречи и обмен опытом с лидерами региональных общественных организаций, возможность задать вопрос врачам и представителям в сфере МВ, примеры реализации сложных переговоров. Всё в целом придало колоссальный опыт и уверенность в действиях для своего сообщества», — Евгений Субботин.
Участники отметили, что проект сформировал хорошую команду, повысил уровень компетенций в сфере эффективных коммуникаций, социального проектирования и работы в НКО, а также дал качественные инструменты для дальнейшей работы с пациентами с муковисцидозом. Прозвучали и предложения продолжить сотрудничество: «Хотелось бы продолжить сотрудничество со всеми организаторами. Это правда была потрясающая поддержка по всем фронтам. Но еще, конечно, есть куда расти, и безусловно с профессиональной поддержкой будет лучше», — подчеркнула Марина Пикулева.
Итог круглого стола: проект завершен, инструменты переданы, команда сформирована. Мы готовы к дальнейшей работе!
