Сразу у нескольких российских благотворительных фондов есть программы, в которых эксперты выезжают в регионы, чтобы поработать и с пациентами, и с местными специалистами. Основное здесь скорее не первая часть (хотя, и она чрезвычайно важна), а вторая — региональных медиков учат работать с людьми, у которых есть особенные потребности. Программы родились, как объясняют в фондах, на фоне колоссального разрыва в качестве помощи между Москвой и остальными регионами — даже в паре часов езды от столицы местные врачи не могли помочь своим пациентам с орфанными заболеваниями из-за отсутствия опыта. Как в России учат специалистов работать с редкими пациентами и насколько глубокими остаются проблемы — в материале «Известий».
Как работает программа помощи регионам
Программу «Добрый доктор» фонд «Важные люди», который занимается помощью детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), запустил в конце 2022 года. По словам директора фонда Анастасии Байкиной, проект родился, потому что семьи в регионах сталкивались с серьезными системными проблемами в получении помощи.
— Главное, что бросалось в глаза, — колоссальный разрыв в качестве помощи. Даже в паре часов езды от Москвы мы находили детей в тяжелом состоянии, — рассказала она.
Государство сделало огромный шаг вперед в лечении детей со СМА: они получают дорогостоящую патогенетическую терапию. Однако этого мало — ребенку нужна постоянная грамотная поддержка, подчеркнула собеседница «Известий». Поэтому и было решено направлять в регионы команды федеральных специалистов.
Изначально программа предназначалась для субъектов, где живет больше всего детей с нервно-мышечными заболеваниями. Но сейчас регионы приходят с запросом сами — через главных внештатных неврологов, паллиативные службы, родителей. Эксперты побывали уже в 14 субъектах РФ.
Одновременно решаются две задачи. Первая — дети получают помощь уровня федерального центра. Обычно в команде шесть специалистов: от невролога до реабилитолога. В течение двух дней ребенок проходит консультации у всех специалистов команды, после чего эксперты дают подробные рекомендации для лечащих врачей по дальнейшему медицинскому сопровождению и возможной маршрутизации.
Вторая задача — работа с местным врачебным сообществом. Для этого проводится Школа нервно-мышечных заболеваний: курс лекций о современных подходах к лечению, особенностях респираторной поддержки и реабилитации детей. Региональные врачи, как правило, присутствуют и на приемах.
— Отдельное направление — обучение родителей базовой домашней реабилитации, а также подбор и оформление технических средств реабилитации, — уточнила Анастасия Байкина. — Например, в большинстве случаев аппараты респираторной поддержки и другие ТСР используются некорректно, что напрямую влияет на состояние ребенка.
Главным результатом программы «Добрый доктор» глава фонда назвала выстраивание горизонтальных связей между региональными специалистами и ведущими федеральными экспертами, что принципиально меняет уровень оказания помощи в субъектах. А в продолжение проекта сейчас запускается Центр компетенций по нервно-мышечным заболеваниям на базе Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Почему такая помощь необходима регионам
Подобные программы есть у самых разных НКО, в том числе у фонда «Дети-бабочки», который работает с людьми с редкими заболеваниями кожи. Руководитель отдела развития научных проектов данного благотворительного фонда, преподаватель ФГБУ «ВНИИМТ» Росздравнадзора Виктория Поленова отметила, что программы консультативной помощи появились как ответ на системную проблему, с которой сталкиваются пациенты: в регионах долгое время не было достаточной экспертизы, маршрутизации и в целом понимания, как работать с такими заболеваниями.
— Врачи первичного звена часто их не распознавали, диагностика затягивалась на годы, а после постановки диагноза пациенты фактически оставались без системного сопровождения. Патронажи закрывают сразу несколько задач: во-первых, это передача экспертизы на места; во-вторых, помощь в выстраивании маршрутизации пациентов и внедрении стандартов помощи; в-третьих, это непосредственная работа с пациентами, — сказала она «Известиям», добавив, что такой подход — первый шаг к тому, чтобы помощь стала доступной не только в федеральных центрах, но и по месту жительства.
В свою очередь, председатель Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова уточнила, что в целом ситуация с подготовкой врачей и осведомленностью медицинского персонала об орфанных заболеваниях начала качественно меняться относительно недавно — в последние два-три года. И в немалой степени этому способствовали усилия пациентских организаций и представителей фонда «Круг добра».
— Мы ежегодно проводим по несколько вебинаров, выездных конференций для врачей, в том числе на базе крупных региональных медицинских центров. Сейчас центры сами проявляют инициативу по проведению таких конференций, обмену опытом, и всегда рады, когда к ним приезжают генетики и организаторы здравоохранения, — отметила она.
Благодаря этому, по словам эксперта, в последнее время разница в опыте врачей федеральных и региональных центров начинает сокращаться.
Решается вопрос и на государственном уровне. В Минздраве РФ «Известиям» сообщили, что обучение медработников, в том числе первичного звена, проводится посредством прохождения программ повышения квалификации и освоения интерактивных образовательных модулей на портале непрерывного медицинского образования. Сейчас на портале 131 программа повышения квалификации по вопросам диагностики и лечения редких наследственных, в том числе орфанных заболеваний. Также там есть 12 интерактивных образовательных модулей по рассматриваемым вопросам, которые в 2025 году освоили более 10 тыс. медицинских работников.
Сегодня врачи начинают узнавать заболевания, глубоко проникать в их сущность, а пациенты наблюдаются на местах, а не централизованно, отметил депутат Госдумы, академик РАН, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России Александр Румянцев. В данный момент в России более 30 тыс. пациентов, обеспеченных орфанозависимыми технологиями лечения, во всех субъектах РФ.
Обучением врачей новым достижениям в области молекулярной диагностики, генетики и иммунологии занимаются профессиональные сообщества, в том числе Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям, добавил собеседник «Известий». Для региональных специалистов проводятся конференции и образовательные мероприятия, а также создана цифровая платформа «Орфаскоп»: это система с элементами искусственного интеллекта для врачей, где они могут онлайн познакомиться с симптомами редких заболеваний, узнать, как они лечатся, в деталях понять алгоритмы диагностики и оказания помощи, а также выяснить, к каким специалистам и центрам обращаться.
Однако процесс насыщения регионов информацией идет неравномерно: система консультирования для местных врачей и повышения их квалификации «в целом остается наиболее чувствительной сферой в здравоохранении», подчеркнула Ирина Мясникова.
— Есть регионы, где медицинская помощь организована на высоком уровне, — подтвердил в беседе с «Известиями» врач-реаниматолог, и.о. заведующего отделением реанимации и интенсивной терапии НМИЦ здоровья детей МЗ РФ Владимир Кретов. — Однако эта практика пока не стала повсеместной. Мы до сих пор сталкиваемся с дефицитом компетенций, ресурсов и, что самое критичное, отсутствием заинтересованности специалистов на местах.
В директивном формате эту работу не выстроить: очень важно наладить обратную связь и двустороннюю заинтересованность, убежден он.
При этом сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов заявил, что неумение распознавать орфанные заболевания и фрагментарная система помощи в ряде регионов — это не вопрос «плохих» или «хороших» врачей.
— Редкие заболевания — это по определению ограниченная практика. Врач в регионе может за всю карьеру столкнуться лишь с несколькими такими пациентами, — пояснил собеседник «Известий».
Есть на то и другие объективные причины: бюджет и организационные особенности. По словам Яна Власова, лучше всего система работает там, где на региональном уровне приняты четкие нормативные документы: прописаны маршруты пациента, алгоритмы диагностики и лечения, распределена ответственность между уровнями помощи. А там, где этого нет, система дает сбои.
Как эволюционируют патронажные проекты
Интересным примером работы с редкими заболеваниями, по мнению Яна Власова, является проект «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу», который помогает региональным специалистам. Этот проект опирается на опыт аналогичной инициативы в сфере рассеянного склероза: много лет назад за счет системной работы с регионами удалось выровнять доступность терапии и изменить подход к организации помощи таким пациентам.
— Уполномоченный общественный эксперт здесь — это не контролер, а помощник и медиатор: человек, который собирает проблемы пациентов, понимает сложности врачей, выстраивает диалог с региональными органами управления здравоохранением, — рассказал собеседник «Известий».
При этом сами патронажные проекты нередко вырастают в нечто большее: например, консультативные программы фонда «Дети-бабочки» привели к созданию центров генных дерматозов. Сейчас их уже 14 по всей стране.
— Патронажи показали, что разовые выезды и обучение — это важный, но недостаточный инструмент: без системной инфраструктуры на местах эффект ограничен. Логичным шагом стало создание устойчивой модели, а именно региональных центров, которые работают на постоянной основе. Так фонд разработал и внедрил модель центров генных дерматозов (ЦГД), которую реализует совместно с министерствами здравоохранения субъектов РФ, — пояснила Виктория Поленова.
Центры открываются на базе государственных медучреждений: новые компетенции встраивают в существующую систему здравоохранения.
— Там, где они уже работают, произошли заметные изменения: повысилась доступность помощи, сократилось количество направлений в федеральные центры, специалисты лучше понимают специфику заболеваний и потребности пациентов, — подчеркнула представитель фонда.
Помощь не только редким
Впрочем, помощь нужна не только «редким» пациентам. Похожий патронажный проект есть у благотворительного фонда «Дорога жизни» — программа «Медицина вместе», в которой содействуют социальным учреждениям для детей с особенностями здоровья.
— Такие учреждения расположены далеко от крупных медицинских центров. Иногда расстояние до ближайшей клиники с необходимыми специалистами составляет 200–500 км. При этом в таких учреждениях живут десятки и сотни детей, многие из которых имеют сложные и сочетанные диагнозы и нуждаются в регулярной медицинской помощи. Организовать для них постоянное наблюдение у узкопрофильных врачей бывает крайне сложно, — рассказала директор фонда Анна Котельникова.
Проект тоже прошел путь от выездов ради нужд маленьких пациентов, когда им уточняли диагнозы, корректировали лечение и составляли планы операций и реабилитации для конкретных детей, до выстраивания полноценной системы помощи, потому что после разовых выездов ребенок возвращался в ту же неизменную среду и результат оказывался временным.
— Теперь программа направлена на создание устойчивой модели помощи детям с особенностями здоровья. Эксперты проводят медицинскую оценку, формируют маршруты лечения и реабилитации. Но одновременно проводится анализ среды вокруг ребенка, чтобы она постепенно менялась, — пояснила собеседница «Известий».
Первый этап программы — это всегда комплексная оценка ситуации в регионе и конкретных учреждениях, разъяснила руководитель программы «Медицина вместе» Наталья Малышева.
— Бывает так, что мы едем в далекий регион и думаем, что там с медициной всё будет сложно, а в итоге находим ресурсное учреждение и ресурсное министерство, готовые меняться, впитывать наш опыт, обучать сотрудников. Так было, например, с Амурской областью, — отметила она.
Второй этап программы — работа непосредственно выездных бригад, в которые входят врачи необходимых специальностей. Затем специалисты дистанционно сопровождают выполнение рекомендаций и консультируют по сложным случаям, а с учреждениями решают возникающие трудности и контролируют соблюдение полученных назначений.
Последний этап — полноценное внедрение новых практик заботы и помощи детям, обучение сотрудников и закрепление изменений на уровне региона.
— В этом году мы будем помогать проводить диспансеризацию в социальных учреждениях в формате «рука в руку» — наши эксперты объединятся с региональными медиками. Это позволит не только более эффективно решить медицинские вопросы, но и передать опыт, наработанный за годы выездов по разным городам и учреждениям, — сообщила Анна Котельникова.
Но самое важное — это не потерять за «инструментами, маршрутами и системными решениями» главное — живого человека рядом с ребенком, который заметит, поддержит и не пройдет мимо, подчеркнула она.
Источник: Известия
