В России взрослые пациенты с орфанными патологиями не получили доступа к лекарственной терапии. Об этом рассказала 26 февраля на пресс-конференции «Редкие диагнозы требуют системных решений» юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний, член экспертного совета по редким болезням при комитете по охране здоровья ГД РФ Наталья Смирнова.
«В первую очередь важно отметить, что по-прежнему к началу 2026 года не решены проблемы взрослых больных с редкими заболеваниями», — подчеркнула эксперт.
По ее словам, пациенты старше 18 лет с орфанными заболеваниями в настоящее время не имеют доступа к лекарственной терапии по факту установленного заболевания, поскольку в России не принято законодательного решения по закреплению прав таких пациентов на обеспечение медикаментами. При этом, как подчеркнула юрист, орфанные заболевания важно начинать лечить своевременно в целях предотвращения опасных осложнений и ранней смерти больных.
Поставщики не вышли на аукционы по причине низкой заявленной цены, объяснили в Минздраве
В этот же день сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Ирина Мясникова рассказала, что в России в программу неонатального скрининга в 2026 году были добавлены два новых заболевания. Она уточнила, что теперь дети с редкими заболеваниями смогут сразу получать необходимую медицинскую помощь через фонд «Круг добра».
Источник: Известия
