Онлайн-марафон для подопечных фонда, их близких и для всех, интересующихся проблематикой и диагностикой нарушений иммунитета, пройдет 28 февраля.
В программе мероприятия - лекции по диагностике редких нарушений иммунитета, прямые включения медицинских специалистов из федеральных и региональных клиник с ответами на вопросы пациентов с нарушениями иммунитета.
Важная часть онлайн- марафона - правовой блок, на котором юристы фонда и представители пациентского комитета обсудят наиболее часто встречающиеся сложности в льготном лекарственном обеспечении и механизм их преодоления.
Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда «Подсолнух»: «Основная проблема для пациентов с ПИД - неопределенность их правового статуса. Несмотря на то, что ПИД входит в Перечень редких (орфанных) заболеваний Министерства здравоохранения Российской Федерации, нет ни одной отдельной программы его государственных гарантий. При этом есть юридические основания для льготного лекарственного обеспечения. Такая неопределенность нормативного регулирования приводит к нарушению маршрутизации: возникают длительные задержки в проведении жизненно важных медицинских процедур, назначении и получении медикаментов. Из общения с коллегами по НКО, которые поддерживают орфанных больных, мы видим: это не частная проблема пациентов с ПИД, а системная. И решать ее надо совместными усилиями сектора НКО и государства».
В программу марафона включены «Пациентские истории» – видеоролики с рассказом о проблемах, с которыми пациентам и их близким пришлось столкнуться.
Александр Рунов, руководитель программы психологической поддержки фонда: «Видеоролики подготовлены пациентами и участниками Подросткового клуба Фонда «Подсолнух» - Sunflower Teen Club (STC). Это реальные истории, с которыми сталкивается большинство людей с нарушениями иммунитета. Поэтому так важно, чтобы их рассказали сами пациенты. В конце видео зрителям марафона задаются проблемные вопросы, ответы на которые предстоит найти вместе».
Онлайн марафон, надеются в фонде «Подсолнух», не только практически поможет пациентам с нарушениями иммунитета, но и привлечет внимание к проблематике орфанных заболеваний в целом.
