В преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который состоится 29 февраля-1 марта, мы попросили сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва изложить его видение стратегических задач, которые стоят сегодня перед пациентским сообществом, и поделиться своими ожиданиями от предстоящего форума.
- Радует, что начинает расширяться и список заболеваний, и перечень помощи, которую оказывает фонд «Круг добра». Причем – это не только лекарственное обеспечение, но и современные технологии, которые помогают детям с орфанными и жизнеугрожающими заболеваниями, а не только «редким» пациентам.
Однако остаются проблемы нерешенные, в том числе касающиеся взрослых больных. С одной стороны, удалось повысить возраст пациентов, которым оказывается помощь из фонда «Круг добра» до 19 лет. С другой стороны, к сожалению, после 19-ти мы не можем гарантировать преемственность терапии, потому что обязанность предоставление медпомощи уходит в регионы, а не все регионы способны ее финансово обеспечить таким пациентам. Поэтому будем говорить честно: главная проблема взрослых пациентов с орфанными заболеваниями во многом не решена.
Также есть вопросы по формированию перечней жизненно важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и высоко-затратных нозологий (ВЗН): ряд орфанных препаратов туда так и не включены, хотя были рекомендованы комиссией Минздрава, но пока не попали в соответствующее распоряжение правительства.
Поэтому мы, с одной стороны, видим успешность и развитие Фонда «Круг добра». Но с другой стороны, коренные проблемы в целом своего решения пока не нашли. Но надеемся, что совместными усилиями мы сможем переломить ситуацию.
В целом на оказание помощи пациентам с орфанными заболеваниями надо смотреть комплексно. Всероссийский форум по орфанным заболеваниям как раз такой комплексный подход и отражает. Нужно формировать систему ранней диагностики - неонатальный скрининг, расширение молекулярно-генетической диагностики и других диагностических возможностей, в частности - пренатальной диагностики, необходимость ее погружения в систему госгарантий. Требуется расширение медицинской помощи: формирование междисциплинарных команд, дальнейшее утверждение клинических рекомендаций, их применение в регионах, маршрутизация пациентов, реабилитация. Все эти вопросы и будут рассматриваться на форуме. Реабилитации будет посвящена отдельная сессия, потому что это крайне важный этап медицинской помощи, о котором нередко забывают. По каждому из этих направлений есть отдельные цели и задачи, которые мы будем обсуждать, и соответственно они будут отражены в резолюции VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям. Сложно выбрать самые насущные задачи, это и будет предметом дискуссии о приоритетах и выборе дальнейших шагов.
