Фонд "Подсолнух" открыл программу по исследованию качества жизни пациентов с ПИД (первичный иммунодефицит) и их близких. Она во многом будет уникальной: эксперты «Подсолнуха» впервые учли российскую специфику в исследованиях жизненных показателей пациентов с ПИД.
При оценке качества жизни учитывается не только физическое, но и психологическое состояние пациента; возможность полноценно общаться, учиться, работать, получать различные жизненные блага. «Специфика ПИД такова, что внешнее отсутствие симптомов заболевания не равнозначно высокому уровню качества жизни. Теоретически пациент с иммунодефицитом всегда может чувствовать себя хорошо, но для этого он должен существовать в стерильном боксе, не подвергая свой слабый иммунитет испытаниям внешней среды. Разумеется, в таком случае качество его жизни будет крайне низким,» - говорит один из авторов исследования, руководитель психологической службы фонда «Подсолнух» Александр Рунов.
С 2015 года психологи Фонда изучали специфику влияния ПИД на жизнь как самих пациентов, так и их близких, проводили обсуждения и опросы, консультировались с медицинскими специалистами. Во многом базу для исследований заложили Пациентские школы фонда. «Подсолнух» провел уже 44 школы, на которых подопечные и их близкие делились своими проблемами, отвечали на вопросы экспертов.
В результате стало, в частности, понятно: проблемы пациентов даже при должной терапии во многом связаны со стигматизацией обществом «иммунодефицита», сложностью совмещения полноценной работы и терапии, связанной с регулярными многодневными госпитализациями. «Подходящего «опросника» пациентов с ПИД до настоящего времени не существовало, - объясняет необходимость исследования Рунов. -
Общие, подходящие для разных заболеваний, не могут отразить специфику именно ПИД, международные опросники по ПИД не учитывают российскую специфику терапии и отношения к редким заболеваниям. Поэтому нами был разработан собственный уникальный «опросник» на основе всех собранных нами за годы работы данных.»
Исследование будет многолетним, и сможет адекватно показать не только существующее положение дел, но и динамику качества жизни пациентов с ПИД в России.
