История организации.

Ульяновское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (УРООООИБРС) начало свою деятельность в ноябре 2002 года. Поводом для рождения организации в регионе послужили два фактора:

1. Рассеянным склерозом болеет моя родная сестра.
2. В декабре 2001 года меня,  как представителя инициативной группы от Ульяновской области, пригласили  в Самару на  1 съезд Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. Тогда состоялась первая встреча с будущим президентом ОООИБРС Власовым Я.В.. Это было знаковое событие в моей жизни. Благодаря Яну Владимировичу, его активному участию в создании общественной организации в Ульяновске и  моему упорному желанию помочь нуждающимся в этом людям,  совместные усилия принесли успех. В ноябре 2002 года  состоялось рождение первой и единственной в Ульяновской области организации, объединяющей больных РС. В настоящее время их в регионе около 1000 человек.

С момента организации общества и по настоящее время  я  бессменный ее председатель. За эти годы  организация:

• помогла  объединиться больным РС (БРС) и членам их семей в борьбе со страшным недугом,
• обозначить  и предать  гласности проблемы больных РС в Ульяновской области,   продолжать  активно их решать,  привлекая  к ним внимание общественности и государственных структур,
• помогать  защищать  права и законные интересы БРС и членов их семей.

На протяжении всего времени УРООООИБРС принимает активное  участие в различных конкурсах социальных проектов и  не раз становились их победителями. Наши успехи:

Гранты Федерального уровня – 5 грантов

1. «Организация обучающей Школы для больных РС, 2004 г.
2. «Содействие внедрению современных методик лечения и социальной поддержки больных РС «Формула счастья», 2008 г
3. «Обучение людей, ограниченных в передвижении здоровому образу жизни», 2009 г
4. «Общественный контроль за нарушением прав граждан на льготное лекарственное обеспечение», 2013 г
5. «Общественная экспертиза нормативно-правовых актов (НПА) и обращений граждан как инструмент защиты прав пациентов и инвалидов в системе регионального управления здравоохранением и социальной защитой», 2016 г

Гранты Регионального уровня –1 грант «За здоровьем - в седло. Реабилитация инвалидов посредством верховой езды» 2007 г

Участники реализации проекта

УРООООИБРС принимала активное участие в качестве целевой группы в проекте «К нам на огонек», разработанного  Музеем городского быта г.Ульяновска, входящем  в Музей-заповедник «Родина В.И. Ленина».  Проект был победителем грантового конкурса фонда В.Потанина, 2008 г.

Важным моментом в деятельности УРООООИБРС было то, что  по инициативе организации  Министерством здравоохранения Ульяновской области был открыт в 2013г. кабинет «Деминилизирующих заболеваний, пароксизмальных состояний и экстрапирамидных расстройств», который  работает  на базе ГУЗ Ульяновская областная клиническая больница.

Общественная организация активно занимается вопросами реабилитации инвалидов.

1. По инициативе УРООООИБРС создана в 2013 г. постоянная группа из БРС, которая проходит комплексную реабилитацию на базе «Областного врачебно-физкультурного диспансера» Ульяновской области, включающая  в себя лечебную физкультуру и посещение бассейна под руководством опытных инструкторов.
2. Были организованы и успешно проведены в 2014-2015гг. для БРС психологические тренинги сотрудниками  кафедры психологии и педагогики Ульяновского Государственного университета (на безвозмездной основе).

Особое место организация   уделяет социокультурной  реабилитации ее членов.

УРООООИБРС  и Музей-заповедник «Родина В.И. Ленина» плодотворно сотрудничают уже много лет. Это первый совместный опыт успешной работы Музея и   «взрослых» инвалидов  в Ульяновской области.

На 2016 год также заключено соглашение о сотрудничестве УРООООИБРС  с Музеем-заповедником «Родина В.И. Ленина». Благодаря специальным  программам Музея  члены организации, знакомясь с музеями и выставками, участвуя в мероприятиях, успешно проходят социокультурную реабилитацию.

Пройдя этап становления организации «с нуля», можно твердо сказать, что все больные РС очень довольны существованием подобной организации, ведь она необходима им для возвращения к нормальной жизни.

Председатель УРООООИБРС
Т.И.Бежанова