Значение общественной организации в жизни пациентов с РС.
30 мая 2026 года, во Всемирный день рассеянного склероза, на площадке пространства «Точка кипения - Центр Алмазова» состоялась Школа для пациентов с рассеянным склерозом и оптиконевромиелитом, организованная СПбРООИБРС «Опора-М» при поддержке АО «Биокад».
Участники мероприятия - пациенты с рассеянным склерозом и их близкие - получили возможность очно встретиться с заведующей амбулаторным отделением для пациентов с рассеянным склерозом и аутоиммунными заболеваниями СПб ГБУЗ «Городская клиническая больница № 31», кандидатом медицинских наук Марией Васильевной Шумилиной, а также, впервые, с врачом-офтальмологом, специалистом в области нейроофтальмологии,к.м.н. Вадимом Алексеевичем Тургелем.
Центральной темой встречи стали нарушения зрения при демиелинизирующих заболеваниях, в том числе при оптиконевромиелите: его сходство с рассеянным склерозом, особенности диагностики и современные подходы к лечению. Особое внимание было уделено повышению осведомлённости пациентов о рисках для зрения и возможностях своевременной медицинской помощи.
По итогам встречи были обозначены ключевые положения:
После лекционной части участники задали специалистам актуальные вопросы. Говорили о диете при РС, утомляемости, переходе на новый препарат российского производства натализумаб, его эффективности, и даже о проблемах получения водительских прав пациентами с РС. Все обращения получили профессиональные и содержательные ответы.
В частности, было отмечено, что грамотно выстроенный рацион может способствовать улучшению самочувствия; одним из важнейших факторов поддержания качества жизни, включая снижение утомляемости, остаётся здоровый образ жизни, российский натализумаб успешно прошёл клинические испытания, а запрета на выдачи и продление прав людям с РС законодательно не существует.
Президент СПбРООИБРС «Опора-М» Валюх Марина Васильевна также выступила на мероприятии. Она подчеркнула значимость пациентской организации, отметив её роль в объединении людей с РС, нуждающихся в поддержке, обмене опытом и совместном решении насущных проблем.
Завершением программы стало занятие по арт-терапии с психологом, направленное на снижение эмоционального напряжения и бережную проработку внутренних переживаний. В ближайшие месяцы планируется организация выставки этих работ в СПб ГБУЗ «Городская клиническая больница №31».
Мероприятие прошло на высоком профессиональном уровне и стало значимым событием для пациентов и их близких.
Подобные встречи имеют важное просветительское и поддерживающее значение, и их продолжение чрезвычайно востребовано. Планируется, что такие Школы пациентов будут организованы и в будущем.
Материал подготовила Елена Малыгина.
