Краткий пресс-релиз организации.
Оказание помощи людям с РС и их родственникам – важнейшая медицинская и социальная задача. В медико-социальной реабилитации людей с РС огромную роль играют общественные организации, в основном за счет собственной волонтерской организованной деятельности больных. Активно работает в пользу поддержки и помощи больным рассеянным склерозом и наша общественная организация – «Московское общество рассеянного склероза».
Устав общественной организации больных рассеянным склерозом города Москвы был принят Учредительной Конференцией 30 января 1995 г., протокол №1, зарегистрирован Управлением юстиции г. Москвы 01 марта 1995 г., рег. № 4436. Решение о государственной регистрации некоммерческой организации принято 10 ноября 1997 года. Организация внесена в Единый государственный реестр юридических лиц 21 февраля 2003 года. ОГРН: 1037739749090. В 2006 году Региональная общественная организация «Московское общество рассеянного склероза» приобрела статус Межрегиональной в силу присоединения Московского областного отделения и стала называться Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза (РС)» (далее МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)»).
Цель организации: содействие реализации и защите конституционных: гражданских, политических, экономических, социальных и культурных прав инвалидов, больных рассеянным склерозом и иными демиелинизирующими заболеваниями, их семей, а также охране здоровья населения и профилактике заболеваемости рассеянным склерозом.
Задачи организации:
- поиск, сбор и распространение достоверной информации, научных и медицинских сведений о рассеянном склерозе, донесение этой информации и сведений руководителям научных и медицинских коллективов, инвалидам, больным рассеянным склерозом, демиелинизирующими заболеваниями, их семьям;
- стимулирование и содействие развитию общественных и государственных мероприятий, направленных на поддержку инвалидов, больных рассеянным склерозом, демиелинизирующими заболеваниями и их семей;
- содействие проведению научно-исследовательских и опытно-конструкторских работ по созданию образцов новой медицинской диагностической и реабилитационной техники для инвалидов, больных рассеянным склерозом, демиелинизирующими заболеваниями;
- содействие распространению лекарственных препаратов и средств реабилитации и адаптации инвалидов, больных рассеяннным склерозом, демиелинизирующими заболеваниями;
- обеспечение непосредственной помощи и поддержки инвалидам, больным рассеянным склерозом, демиелинизирующими заболеваниями и их семьям;
- повышение общественной осведомлённости о рассеянном склерозе, демиелинизирующих заболеваниях и о задачах Общества;
- осуществление в полном объёме полномочий, предусмотренных законодательством об общественных объединениях, о социальной защите инвалидов и иным законодательством;
- свободное распространение достоверной информации о своей деятельности, о проблемах рассеянного склероза, демиелинизирующих заболеваний;
- выступление с инициативами по различным вопросам общественной жизни, внесение предложений в органы государственной власти и органы местного самоуправления;
- участие в выработке решений органов государственной власти и органов местного самоуправления по вопросам, решение которых является уставной целью Общества;
- представление и защита своих прав, законных интересов своих членов, а также других граждан в органах государственной власти, органах местного самоуправления и общественных объединениях.
Основные реализованные проекты за последние три года:
- организация работы специализированной комиссии МСЭ (медико-социальной экспертизы) для людей с рассеянным склерозом города Москвы;
- психологическая поддержка заболевших и их родственников; реализованные проекты: обучение участников Общества в Московском городском психолого-педагогическом университете на факультете дистанционного обучения; организация исследования эффективности еженедельных занятий по методу «Имагинативная телесно-ориентированная психотерапия (IKP)» в реабилитации больных рассеянным склерозом с привлечением сертифицированных специалистов немецкой школы психосоматики, работающих на волонтёрской основе в малых группах, помещение для занятий предоставлено Департаментом социальной защиты населения города Москвы в лице ГБУ ТЦСО № 8 филиал «Бутырский»;
- юридическая поддержка в части защиты прав пациентов (совместно с «Лигой защиты прав пациентов» и «Всероссийским Союзом пациентских организаций»);
- информационное обеспечение по правовым и организационным вопросам получения качественной медицинской помощи, реабилитационных услуг, трудоустройству и социальной интеграции людей с рассеянным склерозом;
- участие в разработке концепции «безбарьерной среды» в сфере доступности городской инфраструктуры для людей с трудностями в передвижении: реализация проектов «Равные возможности для всех», «Строительство храмов – Программа-200», «Шереметьево – Терминал D» и др.;
- организация поездок в Чеховский район для занятий иппотерапией в конно-спортивном комплексе со специализированным инструктором и дальнейшим культурно-оздоровительным отдыхом на природе;
- организация тематических сборов и специализированных реабилитационных мероприятий (на базе Государственного бюджетного учреждения города Москвы "Реабилитационный центр социальной адаптации инвалидов и участников военных действий" Департамента социальной защиты населения города Москвы – Зеленоград; Государственного учреждения «Социально-реабилитационный Центр ветеранов войн и Вооруженных сил» - Москва; ГБУ Реабилитационный центр инвалидов молодого возраста «Береза» – Самара);
- адресная работа с жалобами пациентов по качеству оказания медицинской помощи в ЛПУ города Москвы (совместно с Департаментом здравоохранения города Москвы и Федеральной службой Росздравнадзора по Москве и МО);
- организация и участие культурных мероприятий: фестивали, конкурсы, выставки творческих работ, спортивные мероприятия для людей с ограниченными возможностями по здоровью;
- постоянная работа по консультированию больных РС и их родственников по вопросам прохождения МСЭК (медико-социальная экспертная комиссия), получения ИПР (индивидуальная программа реабилитации), подбора и получения ТСР (технические средства реабилитации), трудоустройства, обслуживания в ЦСО (центры социального обслуживания), заказа социального такси и т.п.