В Москве подвели промежуточные итоги проекта по разработке и внедрению системы поиска и учета пациентов с редкими демиелинизирующими заболеваниями — миастенией гравис (МГ) и оптиконевромиелитом (ОНМ, НОМ).
Исследование проводится Общероссийской общественной организацией инвалидов, больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) в партнерстве с профильными НКО и экспертным медицинским сообществом.
Проект охватывает 30 регионов и направлен на развитие системы поиска и учета пациентов, на анализ качества жизни популяций пациентов с МГ и ОНМ, на выявление пациентов, которые ранее не были включены в систему диспансерного наблюдения и лекарственного обеспечения.
На сегодняшний день обследовано более 28,5 тысяч человек, выявлено 902 пациента с данными диагнозами. В социологическое исследование качества жизни вовлечены 622 пациента с миастенией гравис, в том числе 115 пациентов были выявлены в ходе реализации проекта. И 280 пациентов с оптиконевромиелитом, из которых 45 были впервые диагносцированы в ходе проекта.
Среди пациентов почти половина пациентов — люди с тяжелой инвалидностью, большинство — трудоспособного возраста, активные участники экономической и социальной жизни.
«Сегодня мы видим, как расширяется поле нашей работы — от рассеянного склероза к целому спектру демиелинизирующих заболеваний. После COVID-19 участились случаи редких нейроиммунных состояний, таких как оптиконейромиелит, аутоиммунные энцефалопатии, миастения гравис, которые остаются вне зоны внимания здравоохранения. Мы имеем дело с ситуацией, когда тысячи пациентов с редкими нейроиммунологическими заболеваниями не попадают в систему — не потому, что их нет, а потому что их никто не ищет. Наш проект — это попытка не просто оценить масштабы проблемы, а создать устойчивую модель поиска и маршрутизации пациентов, которую можно будет масштабировать на другие нозологии», — сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов и Президент ОООИБРС, доктор медицинских наук, профессор, врач невролог Ян Власов.
Несмотря на то, что 90% этих пациентов получают терапию, примерно каждый второй сталкивается с трудностями: от дефицита препаратов до отсутствия профильных врачей. Основные проблемы — перебои с поставками препаратов, отсутствие профильных назначений, длительное ожидание постановки диагноза и недостаточная информированность врачей. «Это сигнал, который нельзя игнорировать. Мы уже передали результаты в профильные ведомства и будем добиваться их учета в системе лекарственного обеспечения», — подчеркнул Ян Владимирович.
Среди пациентов ОНМ и МГ преобладают женщины среднего и старшего возраста, около половины имеют инвалидность, две трети — сопутствующие хронические заболевания. Качественный анализ показал: пациенты, регулярно получающие терапию, значительно лучше оценивают состояние здоровья, реже сталкиваются с болевыми и психоэмоциональными проблемами, а также демонстрируют более высокое качество жизни.
Профессор Власов также акцентировал внимание на необходимости обновления подходов к терапии и расширения доступа к инновационным лекарственным препаратам:
«Если мы хотим сохранить эффективность лечения, нужны новые молекулы. Классические дженерики со временем теряют результативность: организм привыкает, болезнь адаптируется. Мы настаиваем на социальной поддержке вывода инновационных препаратов на рынок и формировании устойчивого запроса от пациентского сообщества».
«Мы говорим не только о статистике, но о конкретных судьбах людей, чья жизнь может качественно измениться при наличии лечения и поддержки. Сегодня важно усилить взаимодействие между НКО, медучреждениями и государством, чтобы обеспечить раннюю диагностику и системную помощь пациентам с МГ и ОНМ», — отметил Ян Власов. По его словам, организация уже активно привлекает к работе пациентов с другими демиелинизирующими состояниями, поскольку именно модель, выстроенная вокруг рассеянного склероза, доказала свою эффективность и может быть масштабирована. «Мы видим, как наш опыт помогает людям, у которых пока нет профильной НКО, но есть те же сложности — с диагностикой, маршрутизацией, доступом к терапии. И мы готовы быть для них опорой».
Итоги исследования будут представлены профессиональному сообществу, в экспертные структуры Минздрава России и использованы для разработки предложений по совершенствованию маршрутизации, формирования перечней ЖНВЛП и повышения доступности терапии, лягут в основу научных изысканий. Организаторы выразили уверенность, что при поддержке государства, вовлеченности научного сообщества и сплоченности самих пациентов удастся выстроить устойчивую систему помощи людям с демиелинизирующими заболеваниями и обеспечить им достойное будущее.
