6 декабря 2021 года в Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол, посвященный мерам медико-социальной поддержки и социальной адаптации пациентов с рассеянным склерозом. Поводом для обсуждения послужили истории, рассказанные пациентами, собранные в книге «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом».
Участники мероприятия обсудили актуальные вопросы поддержки людей с этим заболеванием: раннюю диагностику, работу служб специализированной помощи, психологические проблемы, адаптацию к новому качеству жизни, а также особенности переподготовки медицинских специалистов – аспекты, влияющие на качество жизни пациентов с рассеянным склерозом.
Заслуженный врач Российской Федерации, депутат Государственной Думы Татьяна Алексеевна Кусайко рассказала о большой работе, проводимой органами законодательной и исполнительной власти по совершенствованию системы оказания медико-социальной помощи пациентам с рассеянным склерозом, результатом которой стало, в частности, открытие региональных центров рассеянного склероза.
«Важно, чтобы пациенты получали качественную и своевременную медицинскую помощь, и мы готовы работать над тем, чтобы эта помощь была доступной для всех, кто в ней нуждается», – подчеркнула она.
Татьяна Алексеевна обратила внимание на то, что с каждым годом корректируется система поддержки людей с рассеянным склерозом, появляются новые мультидисциплинарные подходы к диагностике, инновационные лекарственные препараты, и поэтому особенно актуально вводить новые стандарты подготовки медицинских работников – как врачей-неврологов, так и терапевтов, семейных врачей. «Ранняя диагностика позволит начать лечение вовремя, обеспечить человека необходимыми лекарственными препаратами», – прокомментировала Татьяна Кусайко.
Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Владимирович Власов информировал о том, что российские специалисты используют лучшие мировые и европейские разработки, и им уже удалось добиться значительных результатов. «Мы видим, что болезнь не стала излечимой в полной мере, но при этом продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом в целом не меньше, чем средняя по популяции, а ситуация с обеспечением лекарственными препаратами в нашей стране гораздо лучше, чем во многих. Конечно, этого бы не удалось добиться без поддержки врачей, ученых, региональных и федеральных органов власти», – заявил Ян Власов.
Врач-психотерапевт, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» Ольга Владимировна Матвиевская рассказала о важности создания книги историй пациентов «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом». По ее мнению, этот проект показывает, что этот диагноз не следует считать приговором, с ним можно жить, работать, делать карьеру, иметь семью и воспитывать детей. «Эта книга не только о тех и для тех, кто болен рассеянным склерозом, – она для всех нас», – резюмировала Ольга Матвиевская.
Вице-президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» Александра Балтачева, являющаяся также одним из 15 героев книги, напомнила о том, что в эмоциональной и психологической поддержке нуждаются не только пациенты, но и их семьи, в связи с чем возрастает роль общественных организаций. «У нас есть специальные программы, мы готовы помочь и самим пациентам, и их окружению, мы всегда открыты к диалогу», – заявила она. Именно на такую поддержку направлена представленная не мероприятии книга историй пациентов с рассеянным склерозом.
Открывшаяся в Общественной палате одновременно с круглым столом фотовыставка историй пациентов с рассеянным склерозом, призвана продемонстрировать общественности, что рассеянный склероз перестал быть приговором, что позволяет пациентам жить полной жизнью несмотря на диагноз.
Фотовыставка, представляющая героев книги «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом», была доступна для посещения до 10 декабря 2021 года в Общественной палате РФ.
Скачать книгу «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом»
