О нас

Реквизиты

РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ:

Наименование организации: Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Сокращенное наименование: ОООИБРС
Юридический адрес: 125167, г. Москва, Нарышкинская аллея, д. 5, стр. 2
Адрес для корреспонденции: 443009, г.Самара, пер.Юрия Павлова, д.8, оф.113
ИНН организации: 7714208818
КПП организации: 771401001
Руководитель: Президент Власов Ян Владимирович, действует на основании Устава
Электронная почта бухгалтерии: gali67@list.ru
ОГРН: 1027700508791
ОКПО: 56636483
ОКВЭД2: 94.99
ОКОГУ: 61100
ОКАТО: 45277556000
ОКФС: 53
ОКОПФ: 83

РЕКВИЗИТЫ БАНКА:

Наименование банка: ПОВОЛЖСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
БИК банка: 043601607
ИНН/КПП банка: 7707083893 / 631602001
Корреспондирующий счет: 3010181020000000060
Расчетный счет организаци: 40703810154400025072

Международная деятельность

СПЕЦИАЛЬНЫЙ Консультативный Статус при Экономическом и Социальном Совете (ECOSOC) OOH Экономический и Социальный Совет (ECOSOC) на своей Основной Сессии в июле 2012 года в Нью-Йорке приняли рекомендацию Комитета по работе с НГО Департамента экономическо-социальных дел ООН и предоставили СПЕЦИАЛЬНЫЙ Консультативный Статус Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
Письмо-уведомление (оригинал)
Письмо-уведомление (перевод)

СЕРТИФИКАТ ЕПРС Настоящим подтверждается, что Общероссийская Общественная Организация инвалидов больных рассеянным склерозом является членом Европейской Платформы Рассеянного Склероза с 23 мая 2008 года с исполнением возложенных на нее обязанностей Европейская Платформа Рассеянного Склероза (ЕПРС) впервые использовала свидетельство о членстве для того, чтобы подтвердить вступление Российского Общества РС в ЕПРС. Это свидетельство было специально создано для Российского Общества РС и помогло ему во многих областях, касающихся его заявления о членстве, особенно относительно юридических и административных вопросов и процедур. Это свидетельство о членстве для Российского Общества РС играет важную роль не только в подтверждении его членства в ЕПРС, но также это очевидное доказательство обязательств Общества бороться с неравенством в лечении РС и за лучшее качество жизни людей с РС.
Сертификат

CЕРТИФИКАТ МФРС 1 декабря 2009 года во время заседания Правления Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) 2 ноября 2009 года в Чикаго, США, Общероссийская Общественная Организация Инвалидов больных РС (далее Организация) была принята в МФРС Ассоциативным Членом. Уведомление МФРС
Оригинальный текст письма
Сертификат

Структура организации
Информация о деятельности

Общероссийская Общественная Организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

Своей миссией организация видит улучшение качества жизни людей, страдающих от рассеянного склероза. Для этого ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства, предпринимателей и профессионального сообщества.

Задачи ОООИБРС состоят в том, чтобы:

  1. Со-организовать пациентское сообщество. Активизировать и консолидировать усилия социальных партнеров по преодолению проблемы РС.
  2. Повысить качество медицинской и социальной помощи пациентам с РС.
  3. Обеспечить правовую защищенность пациентов РС и членов их семей через развитие законодательства и организацию контроля за его соблюдением.
  4. Организовать взаимодействие с фарм-производителями для стимуляции создания высокоэффективных лекарств, оборудования и средств реабилитации.
  5. Содействовать подготовке медицинских кадров по тематике РС.
  6. Информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения.

Основные принципы ОООИБРС - это забота о благе каждого человека, страдающего от РС, открытость к социальному партнерству, погруженность в проблему РС, компетентность.

Общероссийская Общественная Организация инвалидов больных рассеянным склерозом была создана в 2001 году, на Съезде представителей из 48 регионов России.

С 2001 года ОООИБРС организовала более 340 международных, всероссийских и межрегиональных конференций по проблеме РС, инициировала более 10 000 публикаций в СМИ, подготовила более 120 научных и просветительских изданий, реализовала более 120 грантовых проектов на общую сумму более 800 млн. рублей, приняла участие в создании 20 специализированных лечебно - реабилитационных нейроцентров и 27 кабинетов РС.

С 2001 по 2006 год ОООИБРС организовывала работу постоянно действующего круглого стола по социально-экономическим проблемам 3-го сектора экономики при ГД РФ, инициировала ряд Парламентских Слушаний по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ, по проблемам Дополнительного Лекарственного обеспечения; участвовала в работе форума Совета Федераций;

С 2002 по 2005 год организация инициировала разработку и принятие региональных целевых программ поддержки инвалидов РС в 12 регионах на общую сумму 180 млн. рублей.

С 2005 года ОООИБРС участвовала в рабочих совещаниях Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза, с 2008 года стала членом EMSP.

С 2007 года ОООИБРС принимает активное участие в формировании программы «7 редких заболеваний», с выделением для лечения больных с хроническими инвалидизирующими заболеваниями на период 2008-2012 гг. 99 млрд. рублей

В 2007 – 2014 годах ОООИБРС совместно организовывала работу Всероссийского Института Уполномоченных Экспертов и Всероссийской службы патронажных медсестер.

С 2008 года ОООИБРС является постоянным участником Центра социальной консервативной политики партии «Единая Россия».

С 2009 года ОООИБРС является одной из ключевых организаций Всероссийского союза пациентов.

В 2010 году Президент ОООИБРС Власов Я.В. возглавил Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, в 2011 – вошел в Общественный совет при Министре здравоохранения РФ, а в 2012 – в Экспертный совет при Федеральной антимонопольной службе по развитию конкуренции в социальной сфере и здравоохранении. В 2018 году – возглавил Комиссию по здравоохранению Общественного совета Государственной корпорации «Росатом».

В 2012-2013 годах ОООИБРС подготовила и представила общественности пакет предложений в системообразующие законопроекты ФЗ №№ 323, 61, 44, 94.

С 2008 года ОООИБРС разрабатывает и распространяет на национальном уровне методологию общественного контроля и участия в сфере здравоохранения.

С 2010 года ОООИБРС входит в состав Всероссийского союза пациентов, является одной из ключевых организаций, соорганизующих деятельность 180 пациентских НКО ВСП и 211 общественных советов при органах власти в сфере здравоохранения в 85 субъектах РФ, в которые входят представители ВСП.

С 2012 года ОООИБРС, как представитель российских пациентов, получила специальный консультативный статус при Экономическом и Социальном Совете ООН.

Опыт мероприятий:

Всего ОООИБРС провела более 50 мероприятий международных и с международным участием, 70 общероссийских мероприятий, более 500 межрегиональных и более 9000 региональных.

Крупнейшие общероссийские мероприятия:

  • I-XIV Всероссийский конгрессы пациентов. Ключевой организатор, 2010-2024 гг. 300 - 18000 участников в мероприятии из 85 регионов РФ, 17 стран мира.
  • I-V Съезды ОООИБРС, 2001, 2010, 2015, 2020 гг. 150-300 участников из 70 регионов РФ и 9 стран мира.
  • Общероссийский гражданский Форум 2012 год, 700 участников из 65 регионов РФ
  • 3000 школ по обучению пациентов, с общим числом участников 50000 человек, 2001 – 2024 гг.
  • 286 школ по обучению медицинских работников с общим, с общим числом участников 3000 человек, 2001 – 2024 гг.
  • 47 семинаров и конференций Института Уполномоченных общественных экспертов ОООИБРС, 2007 – 2015 гг. 20-90 участников, общее число участников 1700 человек
  • 104 семинара для общественных активистов – участников движения ОООИБРС, по 20-120 участников, с общим числом участников 4600 человек, 2001 – 2024 гг.
  • Более 110 научных конференций, по 60-300 участников, 2001 – 2024 гг.
  • С 2020 года ОООИБРС ежегодно проводит трехдневный национальный Форум, приуроченный к Всемирному дню рассеянного склероза 26 мая

Общие результаты работы:

В целом с 2001 года ОООИБРС удалось добиться того, что проблема РС стала пониматься профессиональным и широким российским сообществом не как узкая научно-медицинская, а как социально-экономическая. Изменение отношения общества и власти к проблеме позволило перейти к организационным выводам – изменению собственно системы взаимодействия социальных партнеров для оказания помощи людям, страдающим от рассеянного склероза.

Сегодня организация представлена в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 тысяч членов и 54 НКО. Учитывая предполагаемое число пациентов РС  в России в 130 тысяч человек, ОООИБРС представляет интересы примерно 500 тысяч граждан - пациентов и их близких. В рамках ОООИБРС на постоянной основе действует ряд структурных подразделений.

В 2001 году было известно о 5000 пациентов. Из них препараты, изменяющие течение рассеянного склероза получали только 1500 человек. Сегодня, благодаря усилиям ОООИБРС и вовлеченных ею в процесс социальных партнеров, выявлено 60 000 пациентов. Из них 24 000 обеспечены жизненно важными препаратами (97,9% нуждающихся по показаниям).

При этом основными проблемами в сфере остаются: не полная выявленность пациентов, неохваченность пациентов программами реабилитации и социальной адаптации, приводящая к социальному отчуждению пациентов с РС, распаду их семей, эскалации заболевания, детской и взрослой безнадзорности, потере обществом активных граждан.

Справка подготовлена информационной службой ОООИБРС

Фотогалерея
Этический кодекс организации

Этический кодекс
Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом

Этический кодекс ОООИБРС объясняет расстановку акцентов в системах отношений «член организации - пациент», «член организации - общество», «член организации - врач», «член организации - член организации».

Этический кодекс – это средство, с помощью которого социальная сеть организаций, объединенных ОООИБРС и общественных уполномоченных экспертов может регулировать сама себя и публично заявлять о принципах взаимодействия представителей группы с пациентами, представителями фармакологических компаний, другими медицинскими работниками и обществом.

Этический кодекс ОООИБРС разъясняет членам организации их этические обязательства и служит им в качестве инструмента для самооценки.

Этические принципы ОООИБРС призваны поддерживать высокие стандарты практики социальной работы, определить приемлемые и неприемлемые нормы профессионального поведения, подтвердить фундаментальные и выработать новые этические принципы, формирующие ответственность членов организации перед обществом и пациентами в условиях значимой роли представительства интересов пациентов, больных РС.

Миссия ОООИБРC

Создание условий для повышения качества жизни граждан России, страдающих от Рассеянного Склероза.

Видение ОООИБРC

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан России, страдающих от РС.

Цель ОООИБРС

Включение всех граждан России, страдающих от Рассеянного Склероза, в мероприятия социальной и медицинской реабилитации для восстановления их способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности.

Задачи ОООИБРС

  1. Повысить качество медицинской и социальной помощи людям, страдающим от  РС.
  2. Обеспечить правовую защищенность больных РС и членов их семей через развитие законодательства и организацию контроля за его соблюдением органами власти и профильными учреждениями.
  3. Организовать взаимодействие с компаниями – производителями для стимуляции создания и поставок высокоэффективных лекарств, медицинского оборудования и средств реабилитации.
  4. Содействовать подготовке медицинских кадров по тематике РС.
  5. Формировать позитивное общественное мнение, информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения.
  6. Активизировать и консолидировать усилия социальных партнеров по  преодолению проблемы РС.

Этические принципы ОООИБРС

  1. Мы заботимся о здоровье и благе каждого человека, страдающего от РС в России.
  2. Мы уважаем право людей, больных рассеянным склерозом, на принятие решений. Мы не вмешиваемся в частные дела больного и его семьи без их ведома.
  3. Мы представляем реальные потребности людей, страдающих от РС.
  4. Мы - связующее звено между гражданским обществом и властью, пациентом  и чиновником. Как посредник, мы осуществляем мониторинг действий всех социальных партнеров на предмет их соответствия нормам прав человека.
  5. Мы открыты для участия в социальных программах, содействующих органам власти и социальным партнерам в  реализации прав граждан - больных РС.
  6. Мы уважаем систему ценностей и профессионализм врачей, представителей бизнеса и органов власти, а так же других наших партнеров.
  7. Всеми доступными средствами мы пропагандируем здоровый образ жизни, стремимся быть примером в соблюдении общественных и профессиональных этических норм.
  8. Мы поддерживаем разработки направленные на повышение качества медицинских услуг и эффективность средств диагностики и лечения.
  9. Мы вносим свой вклад в развитие системы здравоохранения и социальной медицины.

 

Этический кодекс эксперта

Этический кодекс Уполномоченного Общественного Эксперта

Этический кодекс Уполномоченного Общественного Эксперта объясняет расстановку акцентов в системах отношений «Уполномоченный Общественный Эксперт - Пациент», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Общество», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Врач», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Уполномоченный Общественный Эксперт».

Этический кодекс – это средство, с помощью которого социальная сеть Уполномоченных Общественных Экспертов может регулировать сама себя и публично заявлять о принципах взаимодействия представителей группы с пациентами, представителями органов власти и фармакологических компаний, медицинскими работниками и обществом.

Этический кодекс Уполномоченного Общественного Эксперта разъясняет этические обязательства УОЭ и служит самим Экспертам в качестве инструмента для самооценки.

Миссия УОЭ

Защита и реализация конституционных прав граждан России на качественную медицинскую помощь и социальную реабилитацию.

Видение УОЭ

Уполномоченные Общественные Эксперты, являются частью всероссийской сети представителей Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

УОЭ содействуют реализации конституционных прав граждан России на качественную медицинскую помощь и социальную реабилитацию, через организацию общественного контроля за исполнением законодательства и коммуникации между пациентами, государством и обществом.

Цель УОЭ

Организация общественного контроля за исполнением законодательства РФ в сфере здравоохранения и социальной защиты граждан и осуществление коммуникации между пациентами, государством и обществом.

Основные задачи УОЭ

  1. Обеспечение координации деятельности региональных органов исполнительной власти в субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  2. Обеспечение контроля за реализацией положений Основ Законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.1993 5487-1 (и, в частности, ст.62 Основ), Федерального закона «О лекарственных средствах» от 22.06.1998 № 86 - ФЗ, в вопросах совершенствования лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  3. Анализ эффективности деятельности региональных органов исполнительной власти в соответствующем Субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  4. Участие в разработке программ социально-экономического развития в пределах Субъекта РФ совместно с органами исполнительной власти и некоммерческими организациями, занимающимися проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  5. Организация контроля за исполнением государственного контроля и надзора за деятельностью по оказанию гражданам, государственной социальной помощи и социальных услуг в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ) и других федеральных законов и постановлений соответствующих органов.
  6. Участие в контроле за работой Клинико-Экспертных Комиссий (КЭК) по назначению дорогостоящих льготных препаратов людям, больным рассеянным склерозом, в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ).
  7. Внесение Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом предложений о действия органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, если они противоречат федеральным законам, международным обязательствам Российской Федерации или нарушаются права и свободы человека и гражданина для людей, с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  8. Взаимодействие с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ при организации проверок исполнения в Субъекте РФ федеральных законов, указов и распоряжений Президента Российской Федерации, постановлений и распоряжений Правительства Российской Федерации.
  9. Взаимодействие с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ в области совершенствования обеспечения учреждений здравоохранения и граждан качественными лекарственными средствами по конкретным направлениям, представляющим интерес Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и не выходящим за рамки их полномочий в соответствии с законодательством Российской Федерации.

Принципы работы УОЭ в сфере проблемы рассеянного склероза

  1. Основной обязанностью Уполномоченного Общественного Эксперта является забота о здоровье и благе каждого пациента, больного рассеянным склерозом. Уполномоченный Общественный Эксперт должен быть объективным; ставить здоровье и благополучие больного РС, выше личных или коммерческих интересов; способствовать праву больного РС на безопасные  и эффективные лечение и реабилитацию.
  2. Уполномоченный Общественный Эксперт предпринимает усилия, чтобы быть информированным о потребностях людей, больных РС, на вверенной ему территории.
  3. Уполномоченный Общественный Эксперт обязан быть информированным о содержании законодательных актах в области РС и способствовать расширению, юридической грамотности людей, страдающих от РС, и их возможностей в защите собственных прав.
  4. Уполномоченный Общественный Эксперт обязан организовать, координировать и контролировать деятельность по своевременному поступлению информации о состоянии региональной и федеральной заявок по лекарственному обеспечению больных РС. Для этих целей он обеспечивает непрерывность коммуникации между пациентами, органами власти, медицинскими учреждениями, фармакологическими компаниями и неправительственными организациями в вопросах обеспечения прав больного РС на безопасные и эффективные лечение и реабилитацию.
  5. Уполномоченный Общественный Эксперт обязан быть информированным о нарушениях федерального законодательства, их масштабах и основных проблемах, препятствующих исполнению программы дорогостоящим ЛП и ОНЛС в реализации права людей, страдающих от РС на получение своевременной и качественной медицинской и социальной помощи людям.
  6. Уполномоченный Общественный Эксперт уважает самостоятельность и достоинство клиента и его право быть информированным о решениях, связанных с его обеспечением лекарственными препаратами. Он вправе рассматривать просьбы и жалобы пациентов, больных РС, в случае необходимости участвовать в переговорах с органами власти для восстановления нарушенных прав больных РС.
  7. Уполномоченный Общественный Эксперт защищает право пациента на конфиденциальность.
  8. В тех случаях, когда Эксперт вовлечен в процесс обсуждения доставки и снабжения пациентов лекарственными препаратами, он должен быть уверен, что это делается в интересах больного.
  9. Уполномоченный Общественный Эксперт проявляет одинаковое отношение ко всем медицинским компаниям. УОЭ обращает внимание на то, чтобы личные или коммерческие интересы, или социальные мотивы не помешали ему сохранить нейтралитет и  исполнить свой долг по отношению к пациенту.
  10. Уполномоченный Общественный Эксперт поддерживает и постоянно развивает свои профессиональные знания и навыки.
  11. Уполномоченный Общественный Эксперт сотрудничает с коллегами и другими специалистами и уважает их систему ценностей и профессиональные способности.
  12. В своих профессиональных взаимоотношениях Уполномоченный Общественный Эксперт проявляет честность и надежность.
  13. Уполномоченный Общественный Эксперт несет моральные обязательства в ответ на доверие, оказанное ему как представителю экспертного сообщества со стороны общества.
  14. Уполномоченный Общественный Эксперт вносит свой вклад в систему здравоохранения и нужды социальной медицины.

 

Награды
Рассеянный склероз - справка

Рассеянный склероз – одно из наиболее тяжелых заболеваний центральной нервной системы, внезапно поражающее молодых людей в возрасте от 12 до 35 лет, чаще всего – молодых матерей.

В отсутствии своевременной диагностики и лечения, пациенты в течении 2-3-х лет необратимо теряют дееспособность. Нарушается координация, исчезают способности к передвижению, пропадает зрение и чувствительность на теле, происходят тазовые расстройства. 73% пациентов - инвалиды I и II группы, более 80% лишены работы, 30% не выходят из дома по году и более, в 60% уход за больными осуществляется престарелыми родителями в 20% - несовершеннолетними детьми, в 17% семей дети уходят из дома, получают комплексную социальную поддержку 20% пациентов, количество суицидов пациентов с РС в 6 раз превышает среднее число.

Все это приводит к конфликтам в семье с последующим ее распадом в 75% случаев. Нарушается качество жизни как минимум трех человек, что можно считать большими социально- экономическими потерями. Социальная дезадаптация инвалидов приводит к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности и часто - смерти.

Пока рассеянный склероз нельзя вылечить. Однако современная адекватная медикаментозная поддержка сохраняет пациентам здоровье на 25 и более лет, а полноценная социальная реабилитация и адаптация способна вернуть их в общество как полноценных членов.

Кодекс организации

Перейти

Перейти