С 4 по 6 декабря 2001г. в городе Самара был проведен I Съезд общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.
В работе Съезда приняли участие свыше 300 делегатов, представляющих 47 регионов РФ. В повестке дня Съезда рассматривались вопросы оказания всесторонней помощи больным PC и другими демиелинизирующими заболеваниями, а также родственникам больных, включая медицинские и социальные аспекты проблемы. Среди делегатов Съезда были ведущие специалисты по проблеме рассеянного склероза из Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Самары, Ярославля и ряда других центров РФ. С докладами выступили профессора: Завалишин И.А. (Директор научно-методического центра МЗ РФ по PC), Бойко А.Н. (Советник комитета ВОЗ по России по проблемам PC), Столяров И.Д. (Член Совета Европейского комитета по лечению и исследованию рассеянного склероза, представитель РФ), Дёмина Т.Л. (Член Совета Европейского комитета по лечению и исследованию PC, представитель РФ. Руководитель Московского городского центра рассеянного склероза).
На Церемонии открытия выступили представители исполнительной и законодательной власти: Мокрый B.C. (Председатель комитета Государственной Думы РФ по вопросам местного самоуправления), Светкина Г.Д. (Руководитель департамента социальной защиты населения администрации Самарской области). Приветствие участникам и гостям Съезда направил представитель президента РФ в Поволжье Кириенко С.В. В программе Съезда особое внимание уделено вопросам медико-социальной реабилитации инвалидов-больных рассеянным склерозом, а также проблемам совместной деятельности общественных организаций и органов власти в создании моделей эффективной реабилитации людей с ограниченными возможностями.
Съезд утвердил состав руководящих органов организации, основные программные документы.
В обращенном к общественности и органам власти Меморандуме «Межведомственный подход к комплексной реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом» указано на необходимость совместной работы представителей государства, неправительственных общественных организаций и организаций деловых кругов, что позволит сформулировать комплексный подход к проблеме инвалидности в целом, и изменит к лучшему условия развития гражданского общества в РФ.
Съезд проведен при поддержке:
