Пятнадцать лет назад всё начиналось как небольшая региональная инициатива. В 2011 году группа неравнодушных людей в Санкт-Петербурге объединилась, чтобы помогать тем, кто столкнулся с воспалительными заболеваниями кишечника. Тогда это была локальная поддержка: личные встречи, обмен опытом, поиск ответов на самые острые вопросы, налаживание связей с врачами.
Постепенно стало ясно: такая помощь нужна не только в одном регионе. И встреча с единомышленниками из других регионов привела к тому, что уже в 2012 году «Доверие» стало межрегиональной организацией. Но помощь требовалась не только пациентам с ВЗК, а также людям, столкнувшимся с ультраредким заболеванием - синдромом короткой кишки (СКК).
География проектов и взаимодействий расширялась. Ежегодно появлялись новые активные пациенты в регионах, готовые стать региональными представителями организации.
Сегодня «Доверие» — это уже общероссийская пациентская организация, которая
Татьяна Игоревна Шашурина стояла у истоков организации и до сих пор является председателем ОООПП ВЗК и СКК «Доверие».
Это чуткий и неравнодушный человек, который глубоко погружен в тему ВЗК и СКК, знает всё о проблемах пациентов, тесно взаимодействует с медицинским сообществом и всегда готов прийти на помощь. В 2011 году Татьяна Игоревна создала пациентское сообщество, которое теперь известное не только в России, но и за её пределами.
Особенность и сила «Доверия» в том, что в его работе участвуют люди, которые так или иначе связаны с ВЗК: кто-то сам живёт с диагнозом, кто-то помогает близкому. Но все мы объединены желанием менять ситуацию к лучшему. Именно эта личная вовлечённость делает поддержку по-настоящему живой и точной: здесь знают, о чём говорят, потому что сами прошли через похожие переживания.
Ценность региональных представителей в том, что именно на местах лучше всего видны реальные потребности пациентов, и именно местные активисты могут оперативно реагировать на самые насущные вопросы.
Мы искренне ждём представителей в тех регионах, где пока нет наших отделений. Если вы чувствуете в себе силы и желание стать связующим звеном для пациентов в своём городе или области — мы готовы поддержать вас: поделиться опытом, помочь с организацией работы, предоставить методические материалы и быть на связи на каждом этапе. Вместе мы сможем сделать помощь доступной для ещё большего числа людей.
За 15 лет сделано уже немало, но впереди ещё много задач — и мы уверены, что вместе справимся с каждой из них!
Спасибо всем, кто был с нами с самого начала, и тем, кто присоединился позже: именно ваше участие делает «Доверие» тем местом, где человек не остаётся один на один со своей болезнью.
