В рамках собственного исследования качества жизни пациентов с ПИД и их близких фонд сделал опрос об удовлетворённости подопечных доступностью информации о заболевании.
71% опрошенных взрослых пациентов и 73% родителей детей-пациентов сообщили, что за прошедший год стало больше информации о редких нарушениях иммунитета. Главным образом - благодаря расширению функционала цифровых сервисов «ПОДСОЛНУХа».
С 2019 года «Подсолнух» проводит ежегодные «срезы» одной из серьезных проблем, с которой сталкиваются его подопечные, - малый объем доступной и при этом достоверной информации о заболевании . Особенно это отражается на пациентах или родителях детей-пациентов на первых шагах, когда диагноз только недавно был установлен. «Подсолнух» активно развивает свои информационные сервисы, в том числе, собственное мобильное приложение, где, кроме возможности обраться за помощью, есть библиотека с материалами по нарушениям иммунитета и подборка вебинаров от медицинских специалистов.
Усилия фонда не прошли даром, как следует из недавнего опроса: большая часть респондентов подтвердила повышение своей информированности.
Мобильное приложение «Фонд «ПОДСОЛНУХ» доступно для бесплатного скачивания, а портал Propid.ru открыт для всех, кому необходима информация об иммунитете и его нарушениях.
