Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова рассказала свои впечатления от прошедшего 28-30 ноября 2018 года IX Всероссийского конгресса пациентов. А также обозначила корреспонденту ВСП ряд тем, которые были подняты в рамках мероприятия.
«Первый день Конгресса был очень насыщенный. Произвело впечатление выступление Министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой, которая по полочкам разложила всю ситуацию, которую мы проживаем, и определила векторы развития на будущее. Вероника Игоревна была на всех Конгрессах, кроме одного. И могу с уверенностью сказать, что речь на девятом Конгрессе была самой длительной. Министр разговаривала с пациентской аудиторией как с партнерами. Я видела реакцию в зале, слышала, что говорили люди вокруг. В зале не было лиц, которые бы остались безучастны к речи министра», - сказала Ирина Мясникова.
«Пленарное заседание, где я выступала, было посвящено социальной защите пациента, медико-социальной экспертизе, реабилитации и обеспечению ТСР. Медицина и социальная медицинская помощь идут рука об руку. Нельзя разделить технические средства реабилитации, которые идут в основном по социальной защите, и лечение. Это звенья одной цепи. Социальная защита важна для того, чтобы люди получали эффективную медицинскую помощь. ВСП представил результаты опроса на тему особенностей технических средств реабилитации и реабилитации вообще. Выяснилось, что в этом вопросе есть, куда совершенствоваться. Так как люди не довольны, необходимо совершенствовать виды социальной помощи», - прокомментировала Ирина Владимировна.
Заведующий отделом социальной экспертно-реабилитационной диагностики и реабилитации инвалидов ФБ МСЭ Алексей Ярков, выступая на пленарном заседании, говорил про изменения в системе МСЭ и общественный контроль в системе МСЭ. По его словам, МСЭ открывает двери перед представителями пациентских организаций, во многих регионах открываются советы. «Мы, как ВООЗ, активно сотрудничаем с представителями МСЭ. По этой теме нам всегда задают много вопросов, потому что это связано с лекарственным обеспечением и социальной помощью в виде лекарств для людей с наличием инвалидности. Например, у людей с редкими заболеваниями большие сложности. Не всегда имеются критерии, как получить инвалидность. Алексей Ярков подчеркнул, что это недостаток в законодательстве, что пока не приняты новые критерии, касающиеся детей. Предложения по обновлению критериев приняты, но они пока рассматриваются. Теперь пациенту не нужно ходить самостоятельно, чтобы отправить дело на МСЭ, можно подать все в электронном виде. Но по факту пациентам приходится ходить по учреждениям для того, чтобы подать заявление. Хотя на портале Госуслуги эта функция доступна. Важно, что дело сдвигается, создан электронный реестр инвалидов, с одной стороны. С другой стороны, оно сдвигается очень медленно и неповоротливо», - подчеркнула сопредседатель ВСП.
Про систему контроля за качеством медицинских изделий в рамках пленарного заседания рассказала заместитель начальника Управления организации государственного контроля и регистрации медицинских изделий Росздравнадзора Мария Мигеева. У пациента появилось больше возможностей обращаться в органы Росздравнадзора для того, чтобы пожаловаться на некачественные медицинские изделия и осуществить контроль качества. Ирина Мясникова отметила: «Мария Александровна призывала к активному использованию данной возможности, так как раньше такого контроля не было, поэтому тема достаточно интересная».
Во второй день Конгресса Ирина Мясникова была модератором двух круглых столов по проблемам больных с орфанными заболеваниями и по проблеме тяжелых хронических неинфекционных заболеваний и бремени тяжелой бронхиальной астмы.
«Круглый стол по проблемам орфанных заболеваний участники Конгресса восприняли очень активно – яблоку негде было упасть в аудитории. До сих пор редкие болезни – это вызов не только для России, это вызов для всех стран мира. Редкие болезни – сложная и, как правило, дорогостоящая тема, затрагивающая, с одной стороны, небольшое количество людей. А, с другой стороны, это в большинстве случаев генетические заболевания. Однако, если взять муковисцидоз, то каждый 20-30-й человек с белой кожей является носителем дефектного гена муковисцидоза. И так по многим болезням. Никто не знает, кого это может коснуться завтра. Люди, которые имеют редкие заболевания находятся среди нас, мы с ними бок-о-бок, а иногда мы просто об этом не знаем», - рассказала Ирина Владимировна.
Важно отметить, что пациенты с редкими заболеваниями подчас страдают от невежества и агрессии окружающих. Их часто не понимают. Многое идет от незнания. Поэтому поднятие темы проблем больных с орфанными заболеваниями на круглых столах, конференциях или просто публичных обсуждениях - важно, это дает информацию людям, заставляет задуматься.
Ирина Мясникова рассказала, что зачастую инновационное лечение, произведенное для лечения редких заболеваний, тянет за собой открытия для создания новых терапий для уже не столь редких заболеваний. «Бывает такое, что чиновник приходит к родителям ребенка и говорит, что за те деньги, которые необходимы на лечение одного орфанного пациента, можно прооперировать 100 детей и они будут здоровы. А полное выздоровление одного пациента с редким заболеванием за те же потраченные средства будет невозможно».
«Мне думается, что если бы была организована централизация закупок, то денег можно было бы потратить гораздо меньше. Ситуацию по редким заболеваниям в России и в мире сегодня очень хорошо описала на круглом столе профессор Екатерина Захарова, Руководитель экспертного совета в ВООЗ.
Также в круглом столе приняла участие Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ, которая рассказала, что принято решение о том, что редкие заболевания должны финансироваться из федерального бюджета. Или, по крайней мере, должно быть с долей участия федерального бюджета, что внушило оптимизм.
«Важно сказать, что Россия не находится в хвосте государств касательно редких заболеваний. У нас есть законодательство, есть успешная программа «7ВЗН», в рамках которой многие пациенты получают жизнеспасающее лечение. То, что сейчас пять заболеваний будут переведены на федеральный уровень, - это большой шаг вперед. Единственное, что огорчает, что это волевые решения, что впервые за 10 лет расширяется программа», - сказала Ирина Мясникова.
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина подтвердила в первый день Конгресса, что уже на подходе организация закупок препаратов для 5 новых заболеваний в рамках программы ВЗН. Есть уверенность, что уже в начале года пациенты получат это лечение. «Хотелось бы, чтобы были разработаны, утверждены и применялись на практике критерии по включению/исключению в программу «7ВЗН» и программу 24 редких заболевания. Чтоб был организован понятный процесс с прозрачными механизмами», - дополнила Ирина Владимировна.
Еще один выступающий круглого стола Сергей Моисеев, профессор кафедры внутренних и профессиональных болезней Первого МГМУ им. И.М. Сеченова говорил о том, что должна быть усилена роль федеральных учреждений, федеральных центров, которые должны стать головными для того, чтобы вести редкие заболевания, потому что специалистов по таким заболеваниям не так много. Пациентам должна быть доступна квалифицированная и своевременная помощь.
Председатель правления МОО «Другая жизнь» Анастасия Татарникова отметила необходимость расширения перечня редких заболеваний. Необходимо разработать особую схему лечения у тех пациентов, чьи препараты для лечения не зарегистрированы в России.
Руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова также рассказала о необходимости развития темы редких заболеваний. Они исследовали тему доступности лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями. Отмечалось, что не так много региональных программ существует по орфанным заболеваниям. Пациенты не все обеспечиваются лекарствами по разным причинам. Никто не знает, сколько таких пациентов может появиться в регионе. Получается, что не все граждане находятся в одинаковых условиях. Вопрос по доступности необходимо решать через федерализацию, через участие федерального бюджета.
«Многое в доступности лекарственного обеспечения зависит от того, сколько пациентов взяли натуральную льготу, а сколько денежную компенсацию. Региональные бюджеты опустошаются в частности из-за этого. Проблемы также есть с новыми пациентами. Так как в бюджет было заложено одно количество пациентов, а в начале года могут появиться новые пациенты, на которых деньги не были заложены», - рассказала Ирина Мясникова.
Сопредседатель ВСП рассказала, что не все пациенты попадают в какие-либо программы. Сейчас их лекарственное обеспечение целиком и полностью зависит от наличия необходимой группы инвалидности. Взрослый пациент III группы, если его заболевание не входит ни в одну из программ, рискует остаться без лечения. Самостоятельно приобрести даже 50% скидкой он не в состоянии. Опыт работы программы «7ВЗН» говорит о том, что расходы можно оптимизировать. Количество пациентов, которые получают лечение, увеличилось в 10 раз за 10 лет, а сумма осталась прежней.
«Поднимался вопрос о маршрутизации пациентов, которые стали вырастать. После 18 лет они не знают, куда им идти. Прозвучало предложение о том, чтобы Минздрав РФ разработал маршрутизацию для взрослых пациентов с редкими заболеваниями. Потому что пока люди вынуждены сами ходить и обращаться в разные организации, в том числе в ВООЗ».
Во второй день Конгресса прошел еще один круглый стол по проблеме тяжелых хронических неинфекционных заболеваний и бремени тяжелой бронхиальной астмы, модератором которого выступила сопредседатель ВСП Ирина Мясникова.
«Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) уделяет особое внимание пациентам с неинфекционными заболеваниями (НИЗ). В России также этим проблемам уделяется достаточное внимание. В нашей стране разработаны программы по некоторым НИЗ по онкологии, сердечно-сосудистым заболеваниям. Осталась без программы такая часть как пульмонология. Это серьезная часть, которая дает высокий процент смертности. В частности, астма. В России пока нет ни программы, ни решений этой проблемы. Поэтому назрела необходимость ее создания», - рассказала Ирина Владимировна.
В третий день Конгресса сопредседатель ВСП приняла участие в Конференции ЮНЕСКО по биоэтике «Этические вызовы 21 века» с докладом «Этика научных исследований. Взаимодействие медицинского и пациентского сообществ».
«Этические вызовы стоят сейчас очень большие перед пациентским сообществом, перед врачебным: с чем соглашаться, а с чем нельзя категорически соглашаться. Я член совета по этике при Минздраве РФ, тема эта мне очень близка. Мы рассматриваем различные ситуации с точки зрения пациентов», - сказала Ирина Мясникова.
«Я рассказывала на примере темы, близкой мне. Когда у нас больные муковисцидозом стали подрастать и становиться взрослыми, им было некуда пойти, никто не хотел брать на себя эту тяжелую ношу. Потому что пациента лечат, а его состояние ухудшается. И как с этим быть, что делать? Однако Александр Григорьевич Чучалин, Директор НИИ пульмонологии, вице-президент Межправительственного комитета по биоэтике ЮНЕСКО, академик РАН, совершил героический поступок, взяв нас. В институте пульмонологии была создана лаборатория муковисцидоза, которую возглавляет кандидат медицинских наук, доктор Амелина Елена Львовна. До сих пор тема развивается в России. Сейчас стали доступны пересадки легких и эффективное лечение. Сейчас наша большая задача – получить инновационное лечение в России. Хотя до сих пор зарубежные (российские) фирмы не зарегистрировали препарат, который существует с 2012 года. Видимо, идут молчаливые санкции, хотя таким словом это не называют. И это тоже этический момент и этический вызов. Как быть врачу, если он знает, что есть препарат, но он не зарегистрирован в России? Как быть пациенту в такой ситуации, если он знает, что этот препарат жизнеспасающий? Получается, что мы все стоим на грани человечности и бесчеловечности. И каждый день приходится решать непростые задачи, которые не всегда являются однозначными», - завершила Ирина Мясникова.
