Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв принял участие в пресс-конференции Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему «От редких случаев — к общим решениям: комплексный подход в орфанной сфере».
О лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями, дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам, а также результатах 2024 года рассказали президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева», д.м.н., профессор, академик РАН Александр Румянцев, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., профессор Екатерина Захарова, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулёв, член экспертного Совета по редким заболеваниям комитета Государственной думы по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра» Ирина Мясникова, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики ФГБНУ «МГНЦ», ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, врач-генетик, д.м.н. Виталий Кадышев, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НКЦ №2 ФГБНУ РНЦХ имени акад. Б.В. Петровского (ЦКБ РАН), детский кардиолог Нато Вашакмадзе.
«Орфанные технологии получили бурное развитие в нащей стране. В течение последних четырех лет фактически под федеральный контроль поставлены 17 заболеваний у взрослых и более 100 нозологических форм у детей с полным финансированием технологий и лекарственного обеспечения. Это очень важные процессы. Более того, они дополнены были неонатальным скринингом на почти 40 заболеваний», — сказал Александр Румянцев.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв акцентировал внимание на необходимости комплексного подхода к решению проблем пациентов с орфанными заболеваниями и внедрению стратегии для улучшения качества их жизни. Он отметил, что, несмотря на достижения последних лет в диагностике и лекарственном обеспечении этих пациентов, остаются нерешенные вопросы. В их числе — разработка порядка оказания медицинской помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями, который сейчас отсутствует. «Мы видим, что в регионах не всегда реализуют уже действующую нормативную базу, не выстроено взаимодействие между разными специалистами, а ведь орфанная тема – междисциплинарная», — отметил эксперт.
Отдельно он затронул тему лекарственного обеспечения и существования огромного количества разных систем, в рамках которых финансируется терапия разных групп пациентов с редкими заболеваниями. «Программ много, но все они, как куски лоскутного одеяла, не сшитые между собой. Нет преемственности лечения там, где оно жизненно необходимо. Потенциал совершенствования этого процесса есть, экспертным и пациентским сообществами выработаны конкретные предложения, которые могут объединить усилия федерального центра и субъектов, но пока движение медленное, и тема остается дефрагментированной», — считает Жулёв.
Еще одна проблема — обеспечение лечебным питанием пациентов с орфанными заболеваниями. Пока рассчитывать на него могут только дети, но лечебное питание играет ключевую роль в поддержании здоровья и взрослых пациентов с редкими заболеваниями. «В рамках VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям было выдвинуто несколько инициатив для решения этих вопросов. В частности, мы предлагаем пересмотреть перечень редких заболеваний, при которых используются специализированные продукты, а также расширить количество редких диагнозов, наличие которых позволяет получать необходимое питание», — резюмировал Юрий Жулёв.
Трансляция в день мероприятия доступна на сайте iz.ru https://pc.iz.ru/events/528
pr@patients.ru
