Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) впервые в России провела федеральное исследование социально-экономических характеристик пациентов с высокоактивным ремиттирующим рассеянным склерозом (ВАРРС).
Рассеянный склероз – одно из опаснейших заболеваний нервной системы и до недавнего времени – одна из первых причин устойчивой смертности среди заболеваний ЦНС. По оценкам экспертов в России сегодня до 150 000 больных РС, а всего, вместе с родственниками в орбиту заболевания вовлечено до миллиона человек. Борьба с проблемой РС – одна из национальных государственных задач. 27 мая – Всемирный день рассеянного склероза.
Проведенное исследование ВАРРС – на сегодняшний день крупнейшее в мире. В его ходе ОООИБРС при методической поддержке Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» были изучены ситуации 400 пациентов и мнение специалистов. На основе исследования был описан актуальный социальный профиль пациента с ВАРРС, артикулировано мнение специалистов о качестве и доступности терапии, о возможностях модернизации терапии с использованием инновационных препаратов, путях оптимизации системы медицинской помощи. Данные исследования будут представлены органам власти, медицинского и научного сообщества.
«Рассеянный склероз – одно из заболеваний, которое наносит огромный ущерб не только здоровью конкретного человека, но и экономике страны. Болезнь возникает внезапно, в молодом возрасте, если не оказать помощь вовремя, не справиться с патологическим процессом – человек, только что получивший образование, на которого общество возлагает определенные надежды, просто выпадает из активной жизни. Есть исследования, которые доказывают, что государству эффективное лечение дорогостоящими современными препаратами обходится в три раза дешевле, чем содержание пациента, потерявшего трудоспособность. Вопрос о назначении лечения должен решаться оперативно и точно. И здесь государству необходимо содействие медицинского и пациентского сообщества в качестве мощной движущей силы в рамках медицинских и социальных проектов. Например, нашими организациями проведена серьезная работа по оценке препаратов, разработке подходов к профилактике и лечению первично-прогрессирующего рассеянного склероза, ВАРРС», - рассказал доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н. И. Пирогова, Президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза Алексей Бойко.
«В начале 90-х появились первые организации пациентов с РС, которые совместно с медиками забили тревогу. В 2001 году была создана ОООИБРС. С начала века государство, профессиональное и пациентское сообщество искали механизм организации системной помощи пациентам с рассеянным склерозом. В первую очередь - обеспечения людей специализированными лекарствами, которые обеспечивают их выживание. К сожалению, стоимость этих препаратов такова, что пациенты не могут приобретать их сами, необходимо государственное обеспечение.
Благодаря совместным усилиям, понимание проблемы РС как узко-научной, медицинской, трансформировалось сегодня в осознание ее как социально-экономической.
С 2008 года РС вошел в перечень льготных лекарственных средств по федеральной программе «7 (12) ресурсозатратных заболеваний», и государство взяло на себя обязательство обеспечения пациентов препаратами изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС).
Каковы же результаты этой работы? Судите сами. В 2000 году было известно примерно о 3000 пациентов. Сегодня диагностировано 92 000. А предполагаемое расчетное число больных – где то в 1,5 раза выше. Число пациентов выросло благодаря, во-первых, налаживанию системы ранней диагностики. А во-вторых, благодаря тому, что выживаемость наших пациентов, а заболевают, как правило, люди в 20-35 лет, значительно увеличилась. Без получения препаратов и реабилитации люди умирали за несколько лет, при этом обрушивалось качество жизни их близких» - рассказывает Ян Власов, доктор медицинских наук Президент ОООИБРС, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
«Таким образом, мы прошли первый этап решения проблемы. Обеспечили основную массу пациентов патогенетическим, жизнеспасающим лечением. Но возникают следующие острые вопросы. Выявляются новые агрессивные формы заболевания, которые требуют поиска подходов к лечению и профилактике, так как имеющиеся средства оказываются неэффективными. Задача научного, медицинского и пациентского сообщества изучать профиль таких пациентов и находить возможность оказания помощи надлежащего уровня. Необходимо повышать доступность современных инновационных лекарственных средств для российских пациентов, как по РС, так и по самому широкому спектру заболеваний.
Понимание как выстроить эту работу у нас есть, пройден большой путь. Пациентские организации сегодня встроены в систему принятия государственных решений в части обсуждения препаратов, включаемых в ЖНВЛП, обсуждения качества терапии пациентам и доступности медпомощи. Исследование ВАРРС – часть такого нашего экспертного вклада в общую работу», – отмечает Ян Владимирович.
Социальный профиль пациента с ВАРРС в России
Чаще всего ВАРРС встречается в более молодой, экономически активной возрастной группе: 18 – 40 лет (75% опрошенных) и преимущественно у женщин (2/3 опрошенных).
Пациенты имеют высокий образовательный статус: образование преимущественно высшее (56%) или среднее профессиональное (28%). Это наиболее активная категория больных РС – почти половина из них работающие (48%). Квалифицированную работу имеют 42%, 20% – служащие, 22% – квалифицированные рабочие.
41% пациентов вообще не имеют инвалидность, а 43% (из них 27% с 3 группой) имеют рабочие группы инвалидности. Вместе с тем, 57% работающих с диагнозом ВАРРС вынуждены брать больничный от 3 недель до нескольких месяцев. И это главная трудность в поиске «подходящих условий труда».
Среди актуальных потребностей, которые выделяют пациенты – доступность лекарств, инновационная терапия, улучшение медицинского обслуживания, помощь окружения по реадаптации в общество (в денежных выплатах, в переобучении и трудоустройстве, консультации по правовым и медицинским вопросам, создании безбарьерной среды).
Вместе с тем пациентов с ВАРРС отличает осторожный оптимизм в оценке собственного самочувствия по сравнению, например, с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом (по данным исследования ОООИБРС проблемы ППРС в 2017 году). Болезнь не требует от родных радикальных мер – отпуска по уходу или смены работы. 38% пациентов отмечают стабильную картину здоровья, правда доля указавших на ухудшение самочувствия тоже довольно велика – 43%.
Многие семьи вынуждены нести дополнительные расходы на лечение больного ВАРРС. 80% из них дополнительно оплачивают приобретение лекарств. 4208 рублей в месяц - в среднем одна семья тратит на лечение и реабилитацию больного. (Для сравнения - средние траты при ППРС составляют 5046 рублей в месяц).
Мнение пациентов
В целом сроки постановки диагноза РС в России сокращаются, но не в случае с установлением диагноза ВАРРС. В 56% случаев заболевание диагностировано в течение шести месяцев после обращения к врачу, 39% – узнали свой диагноз в предельно краткий срок, в первые два месяца от обращения к врачу, 50,6% – срок уточнения диагноза ВАРРС составил от года до нескольких лет.
80% пациентов наблюдаются в поликлиниках по месту жительства. 66,8% ни разу не обращались к терапевту за последний год. Причины связаны с ограничениями, с которыми сталкивается пациент в учреждении, среди них 27% – сложности при получении талона к специалисту, 10% – долгие очереди, 8% – отсутствие специалиста в поликлинике.
81,5% пациентов наблюдаются в специализированных центрах РС. 49% проходят лечение в центре РС от 1 до 3 раз в год. 54,5% проходит лечение в неврологических отделениях стационаров. 55% пациентов не прибегают к стационарному лечению, поскольку их состояние здоровья не требует более частого лечения.
Важно, что удовлетворенность уровнем оказания медицинской помощи при ВАРРС выше, чем при ППРС. Доля неудовлетворенных, вместе с тем, остается велика: 44% – положительных и 37% отрицательных оценок качества терапии предоставили пациенты с ВАРРС.
Среди пациентов с ВАРРС в 2 раза больше тех, кто положительно оценивает эффективность терапии. 17% оценивает положительно динамику здоровья за год. 43% опрошенных пациентов с ВАРРС считают, что за последний год их состояние в той или иной степени ухудшилось (55,2% больных ППРС).
Мнение медицинского сообщества
«По нашей задаче неврологи оценили качество оказания медпомощи пациентам в различных регионах страны. И надо сказать, медики довольно критично характеризуют эффективность терапии – 70% сочли ее «недостаточно эффективной» - комментирует полученные результаты Руководитель сектора исследований Центра «Социальная Механика», кандидат социологических наук Наталья Полярная.
С заметным отрывом по качеству оказания мед помощи лидирует Республика Татарстан, высокие оценки получили Тюменская, Ульяновская и Самарская области. Средние – Волгоградская, Красноярская, Ростовская и Саратовская области. Аутсайдерами стали Алтайский край, Челябинская область, Ярославская область.
ТОП – 5 изменений, в которых нуждается система оказания медицинской помощи пациентам, по мнению неврологов, стали – обучение неврологов амбулаторного звена, улучшение взаимодействия с органами здравоохранения, включение пациентов в региональный регистр РС, доступ в федеральные центры для дифференциальной диагностики, организация просветительской работы с родственниками.
Также медики выделили ТОП – 5 проблем при ведении пациентов - недоступность эффективной лекарственной терапии, невозможность быстро поменять ПИТРС, получить новые препараты, получить ПИТР второй линии, отсутствие эффективной терапии.
Среди проблем, которые могут возникнуть с лекарственным обеспечением были отмечены такие –новый препарат не входит в федеральный перечень «7 (12) нозологий», отсутствие препарата в федеральных клинических рекомендациях и в перечне ЖНВЛП.
Данные исследования позволили ОООИБРС выделить ключевые направления оптимизации системы медицинской помощи больным РС.
Среди них – создание профильных центров РС там, где их нет, разработка региональных программ помощи пациентам, модернизация нормативных документов, расширение списка лекарственных препаратов, включение эффективных препаратов в перечень «7 (12) нозологий», в федеральные клинические рекомендации и в перечень ЖНВЛП, совершенствование схемы назначения ПИТРС, изменение системы закупки препаратов ПИТРС и обеспечение доступности ПИТРС для больных РС, повышение квалификации неврологов амбулаторного звена с целью раннего выявления заболевания, устранение кадрового дефицита, расширение материально – технической базы центров РС, введение маршрутизации больных РС.
Рассеянный склероз - справка
Рассеянный склероз – одно из наиболее тяжелых заболеваний центральной нервной системы, внезапно поражающее молодых людей в возрасте от 12 до 35 лет, чаще всего – молодых матерей.
В отсутствии своевременной диагностики и лечения, пациенты в течении 2-3-х лет необратимо теряют дееспособность. Нарушается координация, исчезают способности к передвижению, пропадает зрение и чувствительность на теле, происходят тазовые расстройства. 73% пациентов - инвалиды I и II группы, более 80% лишены работы, 30% не выходят из дома по году и более, в 60% уход за больными осуществляется престарелыми родителями в 20% - несовершеннолетними детьми, в 17% семей дети уходят из дома, получают комплексную социальную поддержку 20% пациентов, количество суицидов пациентов с РС в 6 раз превышает среднее число.
Все это приводит к конфликтам в семье с последующим ее распадом в 75% случаев. Нарушается качество жизни как минимум трех человек, что можно считать большими социально- экономическими потерями. Социальная дезадаптация инвалидов приводит к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности и часто – смерти в течении нескольких лет.
Пока рассеянный склероз нельзя вылечить. Однако современная адекватная медикаментозная поддержка останавливает прогресс заболевания и сохраняет пациентам, а полноценная социальная реабилитация и адаптация возвращают их в общество как полноценных членов.
Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) – с 2001 г. объединяет больных рассеянным склерозом и членов их семей. В ОООИБРС входят 54 региональных НКО пациентов с РС. ОООИБРС входит во Всероссийский союз пациентов и международные ассоциации РС (MSIF, EMSP), взаимодействует с ключевыми профессиональными ассоциациями в сфере (Роктримс, ВОН), обладает консультативным статусом в Экономическом и социальном совете ООН.
Информационная служба ОООИБРС
http://ms2002.ru
