Всероссийский союз пациентов провел конференцию, посвященную возможностям ответственного самолечения в России и роли пациентских организаций в этом процессе.
Концепция ответственного самолечения набирает популярность в мире. В условиях перегруженности систем здравоохранения и нехватки медицинского персонала ответственное отношение к собственному лечению и мерах профилактики должно способствовать улучшению здоровья каждого конкретного человека и благополучию населения в целом. О том, какие возможности для ответственного самолечения существуют в России, представители пациентского сообщества обсудили на конференции «Здоровье нации. Современная роль пациентских сообществ».
Конференция, организатором которой выступил Всероссийский союз пациентов, стала частью цикла мероприятий, направленных на определение подходов гражданского и профессиональных сообществ к созданию национальной концепции ответственного самолечения и роли пациентских организаций в формировании ответственности пациентов за свое здоровье. Участники мероприятия обсудили важность распространения тренда на ответственное самолечение, преимущества такого подхода для каждого конкретного человека, роль пациентских организаций в повышении доступности и качества медицинской помощи, а также в решении проблем людей с редкими заболеваниями и другие важнейшие вопросы, связанные с сохранением здоровья граждан.
По мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов, президента общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Яна Власова, ответственное самолечение должно работать как продолжение пациент-ориентированной системы здравоохранения, которая направлена на то, чтобы здоровый человек не становился пациентом. «Это не способ переложить все бремя ответственности с врача на пациента и с системы здравоохранения – на жителей нашей страны. Это попытка привлечь людей к контролю за своим здоровьем и заботе о нем, – констатирует Власов. – Когда мы говорим об ответственном самолечении человека, то имеем в виду определенную экосистему вокруг него, благодаря которой можно создавать условия для «собственного здравоохранения» – выбирать наиболее результативные для себя способы терапии или меры профилактики, вести здоровый образ жизни, пользуясь городской инфраструктурой и социальными инициативами властей».
В России, согласно опросу ВЦИОМ, проведенному в 2021 году, 35% россиян занимается самолечением, но основная причина такого решения – отсутствие возможности получить своевременную врачебную помощь и диагностические услуги. «Трансформация вынужденного самолечения в осознанное и ответственное – одна из задач, которую необходимо решать системе здравоохранения», – уверен сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. Он напомнил, что ответственное самолечение – это не отказ от профессиональной медицинской помощи, а возможность для людей получить первичные знания и навыки для самостоятельной заботы о своем здоровье в целях снижения избыточной зависимости от системы здравоохранения. «В этой связи значительно возрастает роль пациентских организаций, которые, помимо формирования системы общественного контроля системы здравоохранения, берут на себя функцию повышения медицинской грамотности населения, заменяя безответственный подход к здоровью на эффективный самоконтроль», – добавил эксперт.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова отметила, что пациентские организации серьезно эволюционировали за последние годы, став фактически профессиональным сообществом. Так, благодаря усилиям общественников произошел значительный сдвиг в развитии, гармонизации и финансировании программ поддержки пациентов с орфанными заболеваниями. Новыми редкими нозологиями пополнилась федеральная программа «14 ВЗН», с 1 января 2023 года запущена программа расширенного неонатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания. Список тестируемых нозологий вырос с 5 до 36 заболеваний, а исследование проходят более 99% всех новорожденных. Для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными, болезнями указом президента РФ в 2021 году был создан фонд «Круг добра»: по линии фонда идет основное финансирование лечения пациентов до достижения ими возраста 19 лет. «Мы видим, что решение проблем «редких» пациентов одновременно становится и вызовом, и локомотивом развития системы здравоохранения в стране», – резюмировала Ирина Мясникова.
Развитие концепции ответственного самолечения даст возможность перераспределить врачебную и финансовую нагрузки, высвободив время и средства на более тяжелые случаи. В 2021 году Ассоциация европейской индустрии ухода за собой (AESGP) провела исследование, в ходе которого выяснила, что $1, потраченный на безрецептурные лекарства, экономит национальной системе здравоохранения и экономике в целом $6-7. Если 10-25% посещений врача заменить ответственным самолечением, то это позволит сэкономить $19,4 млрд и освободить примерно 58 000 часов рабочего времени врачей, подсчитала AESGP.
Руководитель НКО «Лестница» Марк Власов, изучавший подходы ответственного самолечения в разных странах, подтвердил, что за рубежом концепция ответственного самолечения официально признана и рассматривается как часть системы здравоохранения, направленная на повышение образованности населения в вопросах «заботы о себе» и самостоятельной профилактики.
Увеличение числа «грамотных» пациентов – одна из задач, которую решает межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» с целью повышения качества жизни людей с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями. Ее руководитель Наталья Шаталова представила широкий спектр коммуникационных инструментов, разработанных для удобного контроля пациентами за собственным здоровьем: бесплатные гайды, мобильное приложение ASPINE, дневник самоконтроля, социальные сети с обучающим видео и другой полезной информацией.
Об этом говорила в своем выступлении и председатель межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие» Татьяна Шашурина. По ее мнению, пациентский эмпауэрмент – ключ к правильному решению проблем: «Миссия нашей организации как раз и заключается в том, чтобы уведомить общество и расширить знания россиян о существующих заболеваниях. В тех случаях, когда самостоятельное лечение невозможно, это позволит сделать сотрудничество пациентов с врачами более продуктивным и приносящим наилучшие результаты».
Конечно полностью исключить визиты в медицинские организации нельзя, поэтому важно создавать для всех категорий пациентов доступную среду и равные возможности. Председатель регионального отделения по Архангельской области и Ненецкому автономному округу МОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Татьяна Макарова поделилась практикой внедрения системы общественного мониторинга доступности медицинских организаций для маломобильных пациентов. «Безбарьерная среда для маломобильных групп населения – это, прежде всего, сочетание требований и условий, которые позволяют свободно передвигаться в пространстве, чувствовать себя безопасно и получать необходимую информацию для осуществления комфортной жизнедеятельности, – говорит Татьяна Макарова. – Голосовые помощники, автоматические двери, лифты – все это примеры универсального дизайна, который сегодня должен активно внедряться в среду. Он нужен не только для комфорта, но и для безопасности всех групп населения».
Президент «Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», член Совета по правам человека при Президенте РФ Ирина Боровова рассказала об основных проблемах, находящихся сегодня в фокусе внимания ассоциации (скрининг, лекарственное обеспечение, молекулярно-генетическое тестирование и реабилитация пациентов), а также о системной информационно-просветительской работе. Одной из ее форм является всероссийский проект «Онкопатруль», цель которого – привлечь внимание властей и бизнеса к проблемам ранней диагностики онкозаболеваний у населения, показать, как можно сообща решать эти задачи. «Очень важно понимать серьезность проблемы онкологии на уровне государства и продолжать просветительскую работу среди населения, чтобы пациенты больше знали о своем заболевании и методах терапии, которые им нужны, могли быть равноправным участником собственного лечения и работать над ним вместе с врачом», – уверена Ирина Боровова.
Своим опытом работы поделились также руководители АНО «Равное право на жизнь», Омской РОО «Клуб Победителей онкозаболеваний», АНО поддержки онкологических больных и профилактики онкозаболеваний «Мы вместе», Тульского РО ВООПП «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», Саратовской РОО помощи больным онкологическими заболеваниями «Жизнь».
Согласно исследованиям ВСП, значительную часть медицинской помощи, необходимой больному с хроническим заболеванием, он может обеспечивать себе самостоятельно, но для того, чтобы это стало ежедневной реальностью, в нашей стране необходим целый ряд мер. «Помимо повышения грамотности населения в вопросах здоровья, расширения количества специальных программ, где пациентов учат контролировать лечение своего заболевания, также важно прилагать усилия в системе образования, меняя и дополняя учебные треки специалистов медицинского и фармацевтического профиля актуальными вопросами ответственного самолечения», – резюмировал Ян Власов.
