Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по правам человека при Президенте РФ Ян Власов принял участие в V конгрессе российского комитета исследователей рассеянного склероза, проходившем в Уфе с 28 по 30 сентября.
Юбилейный конгресс собрал врачей из 65-ти регионов России и представителей иностранных государств. Тема этого года – «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания. Вопросы патогенеза, диагностики и терапии». В течение трех дней на симпозиумах участники обсуждали как фундаментальные проблемы – новые взгляды на патогенез рассеянного склероза, эпидемиологию демиелинизирующих заболеваний, так и сугубо практические – безопасность и эффективность лечения РС, организационные требования и фармаконадзор, клинические рекомендации и нормативные документы, а также возможности лекарственного обеспечения пациентов с этим диагнозом.
В последние годы наблюдается рост числа пациентов с диагнозом рассеянный склероз: в 2022 году этот диагноз поставлен 6,8 тысячам россиян, что на 18% больше, чем в 2020 году. При этом число пациентов, состоящих на диспансерном учете, увеличилось на 6,5 % по сравнению с 2020 годом. Таковы данные Минздрава. По оценкам экспертов, в России сегодня более 150 тысяч больных рассеянным склерозом. Лечение рассеянного склероза остается одной из актуальных проблем современной практической неврологии.
Эксперты Всероссийского союза пациентов в рамках конгресса провели семинар, посвященный защите прав пациентов с рассеянным склерозом, где обсудили такие вопросы как контроль качества, своевременность и полнота оказания медицинской помощи. «Сегодня очень остро стоит проблема организации в разных регионах страны комплексной специализированной помощи пациентам с рассеянным склерозом. Отсутствие единого стандарта позволяет каждому субъекту оказывать помощь по-разному и в разном объеме, что создает условия для недостаточного лекарственного обеспечения пациентов с таким диагнозом. Эту ситуацию необходимо менять, чтобы в каждой точке нашей страны пациенты с идентичными диагнозами могли получать один и тот же уровень медицинской помощи и одинаковый объем медикаментов, вне зависимости от того, богатый или бедный регион, – считает член совета по правам человека при Президенте РФ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. – Медицинскому сообществу и общественным организациям нужно объединять усилия для дальнейшего развития и совершенствования механизмов взаимодействия с государством для улучшения качества жизни граждан, страдающих рассеянным склерозом».
