30 августа 2016 года Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель Совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре РФ Ян Власов принял участие в пресс-ланче, посвящённому заболеванию лимфома Ходжкина.
В России лимфомой Ходжкина ежегодно заболевают около 3,2 тыс. человек. Более половины пациентов ею страдающих молодое трудоспособное население в возрасте от 15 до 39 лет, а пик заболевания приходится на 25-29 лет. При этом около 5% больных имеют рецидивы или резистентность, при которых традиционные схемы химиотерапии неэффективны. По мнению ведущих российских гематологов, впервые за последние несколько десятилетий новый препарат Brentuximab vedotin способен кардинально изменить судьбу пациентов с неблагоприятным течением заболевания.
Собравшиеся на пресс-ланче эксперты обсудили сложности практического применения подобных инновационных препаратов в лечении пациентов в условиях ограниченного финансирования, а также реальные пути их получения (не в списке ЖНВЛП) для терапии, с точки зрения возможностей пациента: покупка в аптеке, проведение консилиума и закупка препарата, поездка за рубеж для получения медицинской помощи, оценив каждый из вариантов. Рассматривались возможные границы ответственности государства в данной проблеме и многие другие вопросы.
Ян Власов отметил, что только включение препарата в список ЖНВЛП не гарантирует обязательной закупки его регионом. Занесение в ограничительные перечни является лишь первым шагом на пути доступности такого лекарственного средства для пациента. Это простой и понятный нормативный инструмент, в который верят чиновники на местах. Война правовых федеральных и региональных актов продолжится до тех пор, пока бюджеты не будут насыщены. В настоящий момент дефицит госбюджета на финансирование нужд здравоохранения составляет 700 млрд. руб.
