Президент ОООИБРС Ян Владимирович Власов принял участие в I-ой конференции по болезни Фабри и другим редким заболеваниям в Приволжском Федеральном Округе с Международным участием «Дорога к жизни», состоявшейся 11-12 октября 2014.
В ходе мероприятия обсуждались вопросы:
- Вопросы оказания социальной поддержки семей, имеющих пациентов с редкими заболеваниями в регионе.
- Актуальные вопросы организации системы гражданского контроля в сфере здравоохранения в регионах и Российской Федерации.
- Проблемы диагностики редких болезней и вопросы стандартизации медицинской помощи больным с редкими болезнями.
- Региональный регистр орфанных болезней
- Ситуация с Редкими заболеваниями в России. Федеральное и региональное законодательство. Возможны пути поддержки субъектов РФ.
- Пациент - Врач - Пациентская организация - Чиновник: проблемы доверия, аспекты общения и взаимодействия.
- Особенности и проблематика терапии и социализации в России.
- Цели, задачи и полномочия Советов общественных организаций по защите прав пациентов при исполнительном органе власти региона в сфере здравоохранения
- Ревматические маски орфанных заболеваний. Кардиальные маски орфанных заболеваний.
- Болезнь Фабри – Частный случай.
- Наследственная тирозинемия.
