22 апреля 2013 года Президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов принял участие в работе заседания Совета общественных организаций при Минздраве России по вопросу организации оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включая лекарственное обеспечение.
Заседание провела Министр здравоохранения России Вероника Игоревна Скворцова, которая отметила , что заканчивается работа по заполнению Федерального регистра по орфанным заболеваниям, который позволит провести серьезный анализ реальной их частоты и детально экономически обосновать потребность в финансовых средствах на лекарственное обеспечение.
