28 февраля 2013 года в Москве состоялась Национальная конференция «Разработка стратегии России в области редких (орфанных) заболеваний на период 2013 – 2016 г.г.». В работе конференции принял участие Президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов.
В ходе конференции были заслушаны и обсуждены доклады на темы: Редкие болезни – успехи и проблемы, Решение проблемы редких (орфанных) заболеваний в Российской Федерации, Международный опыт по созданию Национальных планов по редким болезням. Европлан1-Европлан2, Исследования в области редких болезней – от точного диагноза к открытию новых методов лечения, Центры диагностики редких болезней. Мировой и Российский опыт, Орфанные препараты, клинические испытания, Проблемы оказания паллиативной помощи пациентам с редкими заболеваниями, Регистры и реестры по редким болезням.
