Корреспондент нашей редакции Яна Жукова пообщалась с психологом АНО «Свет», которое оказывает помощь людям, однажды услышавшим диагноз – рассеянный склероз. О том, как с этим жить, как принимать помощь и как реализуется психологическая помощь в Челябинской области – читайте в нашем материале.
В общих чертах
Проект комплексной психологической поддержки людей с рассеянным склерозом «Мы рядом» стартовал на территории Челябинской области в декабре 2022 года. Он является обновлённым и переработанным продолжением проекта психологической помощи, который также осуществлял деятельность в пределах нашего региона. К проекту присоединяются люди с подтверждённым диагнозом рассеянный склероз, а также члены их семей. Все подопечные проекта являются жителями нашей области. А их – пациентов – около 30 человек, что уже является немалым числом. Из Миасса – двое.
«Эффективная диагностика, квалифицированная помощь специалистов врачей-неврологов и осведомленность самих пациентов о способах борьбы с рассеянным склерозом помогает обрести контроль над заболеванием и на годы отсрочить инвалидность. Вместе с тем, современные подходы в организации неврологической помощи позволяют снизить вероятность возникновения болезни, а также её рецидивов и вернуть к активной жизни пациентов, страдающих тяжёлыми формами рассеянного склероза», – отмечает руководитель министерства здравоохранения Челябинской области Михаил Мурашко.
По данным российского минздрава, в 2022 году диагноз рассеянный склероз поставлен 6,8 тысячам россиян, что на 18% больше, чем в 2020 году. При этом число пациентов, состоящих на диспансерном учёте, увеличилось на 6,5% по сравнению с 2020 годом.
Мы пообщались с руководителями и участниками проекта, направленного на помощь людям с этим диагнозом в Челябинской области. Помощь им оказывает АНО «Свет». В том числе, такие пациенты есть и в Миассе. Но с одной из пациенток с этим диагнозом будет отдельное интервью. Однако об этом позднее.
Рассеянный склероз (далее – РС) – это хроническое иммуновоспалительное заболевание, при котором вследствие нарушений в работе иммунной системы повреждается миелиновая оболочка нервных волокон, что приводит к постепенной утрате различных функций нервной системы, связанных с физическим и психоэмоциональным состоянием.
Команда проекта АНО «Свет» состоит из двух психологов индивидуальных консультаций, одного психолога-сексолога по групповой терапии и менеджера проекта. Подопечные делятся на две группы: 16 человек посещают занятия офлайн и 12 человек – онлайн.
Встречи проходят как индивидуально, так и в групповом формате. Индивидуальная встреча проводится при личном присутствии или удалённо – в зависимости от того, как удобно подопечному. Продолжительность – 1 час. Занятия по групповой терапии проходят в формате очной встречи длительностью 3 часа. Кроме того, раз в месяц руководители проекта организуют социально-досуговые и просветительские мероприятия.
Проект реализуется за счёт средств гранта губернатора Челябинской области, предоставленного Фондом «Центр поддержки гражданских инициатив и развития некоммерческого сектора экономики Челябинской области».
РС чаще диагностируется у людей в возрасте от 15 до 40 лет. По словам специалистов, работающих с пациентами, люди с РС на протяжении жизни переживают внутреннюю психологическую трагедию, поскольку прогресс заболевания ведёт к ухудшению физического состояния человека, что вызывает проблемы психологического характера, ограничение социальной активности, формируются установки в виде определённых предубеждений. Например, «Я не такой, как все». Также присутствуют и психологические характеристики: депрессия, обида, разочарование.
Человеку страшно планировать своё будущее, в голове постоянный вопрос «Как жить дальше?», «Имею ли я право создать семью, родить ребёнка и выбрать профессию?». Это психологическая проблема не только для самого человека, но также для родных и близких.
При появлении симптомов, таких как тремор, слабость в руках и ногах, нарушение координации, паралич конечностей человек становится социально не активен. Справиться одному с этой проблемой практически невозможно.
В Челябинской области пациенты с РС состоят на учёте в Центре РС и получают систематическое медикаментозное лечение для замедления прогресса заболевания. Но важно наряду с медикаментами получать психологическую, социальную и физиологическую реабилитацию.
Итак, для чего было создано АНО «Свет»?
Директор АНО «Свет» Марина Минеева сама имеет диагноз рассеянный склероз и знает, что важно и нужно людям с этим заболеванием. В начале работы некоммерческой организации оказывались разовые психологические консультации. Однако психологическая помощь – это, что требует регулярной работы.
О самой работе проекта нам рассказала Анастасия Владимировна Волчанская – медицинский психолог, психоаналитик, член Европейской Конфедерации Психоаналитической Психотерапии (ЕКПП-Россия). С НКО «Свет» Анастасия работает с самого основания.
«В этом проекте я и моя коллега Ирина Эльшайдт проводили индивидуальные консультации с участниками. Работа с такими пациентами строится так же, как и с другими пациентами, но этот пункт всегда держится в голове: помогая сделать упор на том, что мы ищем их собственный, индивидуальный способ обходиться с этим заболеванием», – говорит Анастасия.
Пациенты с хроническими заболеваниями имеют большую вероятность к развитию депрессивных расстройств. Основной лейтмотив, звучащий на консультации – страх за будущее, бессилие и отчаяние. Справиться с этим помогает обретение новых опор внутри себя. Новых смыслов.
«И этот поиск происходит не так, что мы выдаём какую-то технику (хотя в зависимости от ситуации мы можем посоветовать поддерживающие техники для снятия тревоги, дыхательные и расслабляющие техники). Наша задача – это исследование внутреннего мира пациента, что выражается в том, что мы идём рядом с человеком, максимально внимательно слушая то, что он нам говорит, направляя и помогая ему. И очень важно, чтобы он нашёл этот способ сам. И тогда окончание работы с терапевтом – символичное прощание, возможно, с материнской или отцовской фигурой – в переносе уже не будет таким травмирующим, потому что у человека есть что-то, на что он может опереться, и это его заслуга», – добавила Анастасия Волчанская.
Варианты обхождения имеются самые разные: отношения с близкими, работа, развитие творческих идей и т.д. Индивидуальная, не шаблонная, работа помогает найти свой уникальный способ для каждого человека, помогающий ему и имеющий отклик конкретно у него.
Нередко вопрос о здоровье накладывается на уже имеющиеся переживания. Поэтому в процессе терапии, делая акцент на работу с заболеванием, психологи всё равно затрагивают и другие тревожащие клиентов сферы (детско-родительские отношения, вопросы самоопределения и другие), постепенно прорабатывая ранние травматичные части психики. Степень душевной боли снижается, становясь не такой сильной и аффективной, что является дополнительной опорой, помогающей человеку.
Помимо этого, нельзя упускать из внимания, что вне зависимости от срока давности диагноза человек проходит через так называемые стадии горя. Это нормальное явление – так психика пытается оправиться от травматичного опыта. Но то, каким образом и как долго она будет находиться в таком состоянии, зависит от психической организации пациента. Очень важно, чтобы в нужный момент рядом оказался человек, способный выдержать тяжёлые эмоции, контейнировать их, переработать в своей психике и вернуть нуждающемуся в такой формулировке, которая бы нашла отклик в его душе.
«Желательно, чтобы это был человек с психологическим образованием. В контексте сессий мы часто слышим, что пациенты чувствуют себя растерянными перед родственниками или друзьями, которые, желая поддержать, говорят: «Не расстраивайся, всё будет хорошо!», но человек прекрасно понимает, что никто не знает, что с ним будет в будущем. Самое главное – создаётся запрет на проживание эмоций, а значит, работа с травмой для психики приостанавливается. И даже в этом я слышу, что человек, осознавая своё непростое положение, говорит: «Я хочу жить здесь и сейчас!», – продолжает Анастасия Волчанская.
О результатах помощи
До и после окончания проекта проводились исследования качественных показателей состояния участников стандартизированными методами исследований, таких как депрессивные симптомы, безнадёжность и тревога. После их обработки выявлена устойчивая положительная динамика снижения депрессивных симптомов, сопровождавших респондентов до начала проекта.
Кроме того, исследования уровней тревоги и безнадёжности говорят о значительном снижении данных показателей в жизни участников. Эмоциональное состояние клиентов стало более стабильным, они стали более собранными и уверенными перед возможными жизненными трудностями и проблемами, связанными с заболеванием. Индивидуальный подход работы помог рассмотреть естественные особенности каждого участника и в дальнейшем сделать упор в работе на них.
«Оценивая отношение подопечных к заболеванию, можно отметить, что у большинства участников появился мотив и желание научиться обходиться с диагнозом по-другому, не оказываясь захваченными переживанием тоски и безнадежности. Мы старались помочь участникам разглядеть, обнаружить, дать место, прожить и быть рядом в той мере, в которой была потребность в нашем присутствии в каждом конкретном случае», – подытожила Анастасия.
Болезнь выявляется в подростковом возрасте, и первые симптомы начинаются, как правило, уже после 18, поэтому все подопечные – взрослые люди. Присоединиться к проекту может любой желающий – для этого нужно желание и документы, подтверждающие заболевание.
Ежегодно организация создаёт проекты для помощи людям с рассеянным склерозом, подаётся на гранты и принимает новых участников. Также параллельно идёт просветительская программа «Важно знать!» для всех, кому важно получать достоверную информацию о рассеянном склерозе от профильных специалистов. Программа доступна на YouTube-канале.
Скоро запускается новый проект по творческой реабилитации, который служит для поддержки людей с РС с точки зрения психологического здоровья. В программе проекта планируются мастер-классы по ИЗО, лепка из глины, обучение фотоискусству, танцы.
Источник: Информационное агентство "Miass.Live"
