27 мая 2022 года в Москве прошла конференция «Рассеянный склероз: новые реалии», организованная Общероссийской Общественной Организацией инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС).
На конференции обсуждались важнейшие темы – доступность препаратов в условиях глобальной социально-политической нестабильности, практики регионов по организации работы с пациентами, формирование стандартов специализированной медицинской помощи в каждом регионе РФ, реабилитация пациентов.
ОООИБРС была создана в 2001 году. Тогда заболевание рассеянный склероз считалось слабо изученным, а пациентов насчитывалось всего несколько тысяч, которые не были обеспечены лечением.
Благодаря совместным усилиям представителей ОООИБРС, медицинского сообщества и органов власти понимание проблемы РС трансформировалось в осознание ее как социально-экономической. Государство взяло на себя лекарственное обеспечение пациентов с РС.
Сейчас отделения ОООИБРС действуют по всей России.
Пациентские организации выполняют связующую роль между пациентами и государственной властью, медицинским сообществом, фармацевтическими компаниями.
Завершилась деловая программа конференция двухдневным тренингом для руководителей пациентских организаций.
Самыми актуальными темами стали вопросы организации реабилитации пациентов вне специализированных медицинских центров, разработка быстрого и доступного канала взаимодействия между пациентом и общественной организацией для удовлетворения потребностей каждого человека с заболевание рассеянный склероз.
