C 4 по 7 сентября прошли заседания Комиссии Минздрава России в рамках работы по пересмотру перечней лекарственных препаратов на 2019 год, предусмотренных законодательством Российской Федерации, в соответствии с Правилами формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 28.08.2014 № 871.
4 сентября 2018 года на базе Государственного бюджетного учреждения «Лесниковский дом интернат для престарелых и инвалидов» по адресу: Курганская область, Кетовский район, село Лесниково, состоялась «Школа правовой грамотности».
В рамках Конгресса организуются две группы дискуссионных площадок. Первая — диалог с Министром здравоохранения России и руководителями других профильных государственных федеральных ведомств, в ходе которых пациенты могут задать волнующие их вопросы о состоянии здравоохранения на территории России. Вторая - серия обсуждений ключевых тем здравоохранения с представителями профессионального сообщества и индустрии.
14 - 16 сентября 2018 года в Екатеринбурге проводится 3-й Всероссийский Конгресс с международным участием по рассеянному склерозу и другим демиелинизирующим заболеваниям.
В рамках президентского гранта по проекту «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья» 11 августа 2018 года в конференц-зале отеля Московская горка в г. Екатеринбурге состоялась «Школа правовой грамотности для пациентов».
С 26 по 28 июня 2018 года в Москве представители Всероссийского союза пациентов принимали участие во Всероссийском консилиуме заслуженных врачей Российской Федерации.
Консилиум Заслуженных врачей России выработал Дорожную карту «Медицина народного доверия» - народную стратегию здравоохранения, объединяющую отечественное медицинское сообщество. Одной из точек карты стал IX Всероссийский конгресс пациентов, который состоится в Москве с 28 по 30 ноября 2018 года.
Кинорежиссер Тимур Бекмамбетов, являющийся учредителем благотворительного фонда «Подсолнух», обратился с открытым письмом к министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой, в котором просит обратить внимание на проблемы пациентов с первичным иммунодефицитом и найти пути их решения.
В Санкт-Петербурге состоялась очередная школа для пациентов в рамках проекта Всероссийского союза пациентов «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья» при поддержке Фонда президентских грантов.
В столице Словакии городе Братиславе 8-9 июня состоялась Ежегодная Общая Конференция Европейской Платформы РС (ЕПРС). По сложившейся доброй традиции, это ключевое мероприятие прошло в одном из красивейших Европейских городов с осмотром местных достопримечательностей, гала-ужином, знакомством с национальным фольклором и обязательным погружением в обсуждение и решение вопросов, имеющих самое существенное значение для больных РС Европы.
Материалы были подготовлены по заказу Министерства финансов Российской Федерации в ходе реализации совместного Проекта Российской Федерации и Международного банка реконструкции и развития «Содействие повышению уровня финансовой грамотности населения и развитию финансового образования в Российской Федерации» в рамках «Конкурсной поддержки инициатив в области развития финансовой грамотности и защиты прав потребителей».
22 мая 2018 года на базе ГБУ «Курганский центр социальной помощи семье и детям» по адресу: город Курган, ул. Ленина, дом 48 состоялась «Школа правовой грамотности» для родителей, воспитывающих детей-инвалидов.
22 мая 2018 г. в рамках реализации проекта «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов в г. Уфа прошла школа пациентов. Тема школы: «Лекарственное обеспечение в РФ.
Общественные пациентские организации обращаются к Вам в связи с рассмотрением проекта федерального закона № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств», внесенный депутатами Государственной Думы.
21 апреля 2018 года на базе Курганского государственного бюджетного учреждения «Центр социальной помощи семье и детям» по адресу : город Курган, ул. Ленина, дом 48 состоялась «Школа правовой грамотности» для родителей воспитывающих детей-инвалидов.
Всероссийский союз общественных объединений пациентов выступает против возможного ограничения поставок медикаментов из-за рубежа в случае принятия российского "контрсанкционного законопроекта" и намерен направить соответствующее письмо президенту и в правительство. Об этом сообщил журналистам сопредседатель союза Ян Власов.
Всероссийским союзом пациентов, в рамках президентского гранта по проекту «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья» и при организационной поддержке Московского общества рассеянного склероза, 18 апреля 2018 года, была проведена пятая, из восьми запланированных, школ правового минимума
06 марта 2018 года в Бурятии на Круглом столе обсудили итоги месячника по борьбе с раком с членами РОО по реабилитационной помощи онкологическим больным «Я живу».
VIII Всероссийский конгресс пациентов, очные заседания которого состоялись 29 ноября – 1 декабря 2017 года, завершил работу по подготовке итоговой резолюции.
Самарская региональная общественная организация инвалидов «Призма» приступила к реализации проекта «Центр семейной реабилитации инвалидов». Проект поддержан средствами Фонда президентских грантов.
Президент ОООИБРС, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов принял участие в итоговом «Форуме Действий» Общероссийского народного фронта, подводящего итоги работы движения за три года и прошедшего 22 ноября 2016 года в Москве.
Президент ОООИБРС, Председатель Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Ян Владимирович Власов принял участие во II Конгрессе «Здравоохранение России. Технологии опережающего развития», прошедшем в Томске с 1 по 4 ноября 2016 года.
Десятки тысяч человек в России живут с диагнозом рассеянный склероз. Излечить эту болезнь, к сожалению, нельзя. Однако, можно приостановить. Ещё раз о тяжёлом заболевании в сюжете телеканала НТВ, с участием вице-президента ОООИБРС Алексея Бойко.
