«Рассеянный склероз. Азбука заболевания»
«Рассеянный склероз. Азбука заболевания»
Принять участие в исследовании – оценить медицинские услуги, оказываемые по полису обязательного медицинского страхования
Международный конгресс «Аутоиммунные заболевания нервной системы в современном мире»
Более половины пациентов с рассеянным склерозом (РС) испытывали проблемы с получением лекарств по программе «Высокозатратные нозологии» в 2019–2021 годах
По оценкам о прошенных, обстановка с оказанием медицинской помощью в последние годы ухудшилась
Такая инициатива была принята в ходе Всероссийской конференции «Рассеянный склероз: новые горизонты» приуроченной к Всемирному дню РС 27 мая
Премьера балета Сергея Полунина «Болеро», приуроченная к Всемирному дню борьбы с рассеянным склерозом
По окончании мероприятия состоялась премьера специального одноактного балета "Болеро" - постановки, посвященной людям, живущим с РС.
16 мая нам представилась возможность пообщаться лично с Сергеем Полуниным и задать ему в режиме реального времени несколько вопросо
«Цифровые помощники в реабилитации РС: какие современные приспособления и программы помогают пациенту?»
28 сентября 2015 года Президент Общероссийской Общественной Организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Ян Владимирович Власов принял участие в передаче «Пусть говорят» (Первый канал - ведущий А.Малахов).
Что чувствует человек с рассеянным склерозом? Что говорят по этому вопросу эксперты? Узнай, как ты можешь помочь.
Хачанова Н.В., Давыдовская М.В., Тотолян Н.А., Власов Я.В., Сиверцева С.А., Евдошенко Е.П., Бойко А.Н., Продеус А.П., Захарова М.Н., Спирин Н.Н.
Результаты опроса будут представлены Совету по правам человека при Президенте России
На Конференции будут рассмотрены вопросы инновационных подходов к лечению и лекарственного обеспечения инновационными препаратами пациентов с рассеянным склерозом
2 марта 2021 года состоялся Совет Экспертов по вопросам вакцинации от COVID-19 людей с РС. В работе совета приняли участие ведущие иммунологи и неврологи - специалисты по РС из разных регионов РФ.
Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» запустила проект «Общественные советы платформа диалога пациентов и органов власти»
С 1 февраля 2021 года на территории 7-ми регионов РФ стартовал проект наших партнеров - Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ)
Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат с ТН Кайендра (сипонимод)
Подробнее: https://vademec.ru/news/2021/01/11/minzdrav-rf-odobril-siponimod-dlya-terapii-vtorichno-progressiruyushchego-rasseyannogo-skleroza/
В рамках Проекта его командой были проведены три онлайн-флешмоба с проведением видеосъёмки и онлайн трансляцией видеороликов в социальных сетях. В онлайн-флешмобах приняли участие более 60 (шестидесяти) представителей НКО.
В ноябре представители некоммерческих организации, объединяющих людей с особыми потребностями по здоровью и пациентов, приняли участие в консультационных вебинарах, проводимых СРООИ «Призма» в рамках проекта «Пространство возможностей: расширяем границы».
ОООИБРС принимает активное участие в реализации проекта «Пространство возможностей: расширяем границы», реализуемого СРООИ «Призма». В результате участия в проекте были созданы видеоролики о её деятельности, мероприятиях и участниках в Санкт-Петербурге.
В рамках проекта «Пространство возможностей: расширяем границы» СРООИ «Призма» были проведены семинары и вебинары, в результате которых их зрители подготовили текстовые и видео материалы. Из этих материалов при последующей обработке силами команды Проекта были созданы более 60 (шестидесяти) видеороликов о деятельности, мероприятиях и представителях этих организаций.
