В этом году центральной темой Всемирного дня борьбы с РС была названа проблема невидимых симптомов. Заглавный хэштег кампании 2019 года #MyinvisibleMS (#МойневидимыйРС) призван привлечь внимание к той стороне жизни с рассеянным склерозом, которая скрыта от окружающих, но серьёзно влияет на качество жизни, уверенность в себе, создает недопонимание.
Под этим хэштегом не только публикуются новости о предстоящих и прошедших мероприятиях. Любой может поделиться тем, что ему хотелось бы рассказать об РС другим. В помощь всем желающим привлечь внимание общества к проблеме качества жизни с РС на сайте Всемирного дня РС размещены средства для создания собственных постеров (https://worldmsday.org/poster-maker-gallery/), заголовков страниц, баннеров, а также подписи под фотографии и информационные материалы, развенчивающие мифы об этом заболевании (https://worldmsday.org/tools/). И чем больше людей опубликует на своих страницах в социальных сетях материалы с хэштегом #MyinvisibleMS или добавит его к фото своего профиля, тем убедительнее будет наш общий рассказ о неочевидных сторонах жизни с РС.
В течение всего мая региональные общества – члены Международной федерации рассеянного склероза проводили официальные обеды, пресс-конференции, велопрогулки, пикники, занятия йогой в парках, концерты, конные прогулки… Совершенно разный формат мероприятий, но связывает их единая цель: общение, обмен впечатлениями и стремление показать каждому принявшему участие, что он не один на один с болезнью, что он способен на многое, хоть и не на всё, и что его опыт и история ценны и важны для других столкнувшихся с проблемой рассеянного склероза, будь то сами люди с РС или их родственники, друзья, работодатели.
На карте ВДРС в этом году была отмечена и московская Неделя РС, в преддверии которой 15 мая состоялся музыкально-социальный флешмоб «Искусство жить с рассеянным склерозом». Стартовала Неделя РС – 2019 17 мая брифингом с журналистами и фармкомпаниями, анонсирующим предстоящие с 20 по 27 мая мероприятия. Гости мероприятий приняли участие в открытии тактильного сада в «Аптекарском огороде», занимались скандинавской ходьбой, совершили верховую прогулку, также был организован поход в театр. Завершилась Неделя РС 27 мая традиционной конференцией, посвященной актуальным вопросам жизни с рассеянным склерозом.
Итоги кампании 2019 года Международная федерация рассеянного склероза опубликует в течение нескольких недель после завершения всех мероприятий, проведённых входящими в нее организациями. А пока на сайте worldmsday.org можно посмотреть видеоролик, в котором люди из разных стран делятся своими историями жизни с РС.
Людмила Груба
Ответственный секретарь
Отдел международных отношений ОООИБРС
Ссылка на видео: https://worldmsday.org/myinvisiblems-campaign-video-live/
