С 24 по 28 октября в Риме состоялась всемирная конференция Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС). В качестве соорганизатора выступала Итальянская ассоциация рассеянного склероза, отмечающая в этом году свой 50-летний юбилей.
Первый день конференции был посвящен роли молодых людей в региональных организациях РС. В работе круглого стола, послужившего площадкой для обсуждения вопросов, которые больше всего волнуют молодежь, приняли участие представители 24 стран со всех континентов.
В результате работы круглого стола был выделен ряд проблем, общих для многих стран, в числе которых страх неприятия обществом, недоступность информации, актуальной для молодежи, недостаток возможностей для доверительного общения, малая представленность молодых людей в органах управления общественными организациями больных РС. В ходе дальнейшей работы делегаты из Ирландии, Италии и Польши поделились своим положительным опытом в решении данных вопросов и представили успешно реализованные проекты по повышению информированности общества о РС (MSunderstood Café, Senti come mi sento), организации площадок для общения молодых людей между собой (Jazda z SM).
MSunderstood Café было открыто в Дублине (Ирландия) Ирландским обществом больных РС 28 марта 2018 г. Все предметы в интерьере (барная стойка, столы, стулья, чашки, меню, даже напольное покрытие) были сконструированы так, чтобы посетители могли понять, насколько сложными могут быть привычные действия для людей, ежедневно живущих с симптомами РС.
Senti come mi sento («Почувствуй то, что чувствую я») – образовательный курс Итальянской ассоциации рассеянного склероза для волонтеров без РС, позволяющий сымитировать те трудности, с которыми сталкиваются люди, у которых диагностирован рассеянный склероз, в повседневной жизни, и обрести понимание проблемы изнутри. Образовательная программа полностью курируется молодежным крылом итальянской ассоциации.
Jazda z SM («Велопрогулка с РС») стала одним из способов организации активного совместного отдыха и общения не только молодых людей с РС, но и здоровых волонтеров. Темп движения и количество привалов определялись в соответствии с потребностями больных РС в восстановлении сил. Для участницы велопробега с нарушениями равновесия был закуплен специальный трехколесный велосипед для взрослых. Акция оказалась настолько востребованной, что после первого велопробега (2016 г.) был организован второй (2017).
Первый день конференции завершился подготовкой манифеста, содержащего призыв расширить полномочия молодежи в организациях больных РС, предоставить молодым людям с РС больше возможностей для проведения собственных образовательных, культурных и публичных мероприятий, учитывать интересы и потребности современной молодежи, имеющей совсем другой опыт жизни с РС по сравнению с теми, кому диагноз был поставлен 15 и более лет назад, не забывать, что через 5–10 лет будут другие молодые люди с РС, и уже нынешней молодежи нужно будет прислушиваться к ним.
Второй день (25 октября) стал днем официального начала заседаний в рамках конференции и был посвящен актуальным исследованиям механизмов развития патогенетического процесса при РС и вопросам разработки новейших лекарственных препаратов. Представители Международного альянса исследователей прогрессирующего РС (Progressive MS Alliance) отчитались о достигнутых успехах в области интенсификации исследований первично-прогрессирующего и вторично-прогрессирующего РС в результате объединения специалистов разных стран в единую научную сеть.
Докладчики особо отмечали необходимость признания важности индивидуализированного подхода в выборе стратегий лечения больных РС, чему способствуют имеющийся на данный момент список ПИТРС I и II линии, результаты многочисленных исследований по применению лекарственных препаратов, ранее зарегистрированных для других заболеваний, а также все увеличивающийся объем информации о триггерах патогенетического процесса и возможных способах влияния на него (например, с помощью мезенхимальных (стромальных) стволовых клеток, доклад А. Учелли).
Следует также указать на наметившуюся тенденцию к смене конечной цели применения ПИТРС при рецидивирующем РС: если раньше это было стремление снизить до минимума количество и тяжесть обострений, то теперь это достижение состояния, при котором полностью отсутствуют признаки активности РС, как в виде неврологических нарушений, так и на МРТ. Это тот стандарт ведения пациентов, к которому следует стремиться всем медицинским организациям.
Заседания 26 октября (третьего дня конференции) были посвящены обмену передовым опытом и эффективными методиками организации деятельности сообществ больных РС. В рамках выработки механизмов повышения качества и доступности лечения представители МФРС в сотрудничестве с ВОЗ разработали предложение по включению в Примерный перечень основных лекарственных средств ВОЗ трех ПИТРС (глатирамера ацетат, финголимод и окрелизумаб), что в дальнейшем будет способствовать усилению информированности государственных и медицинских работников о проблеме РС, обеспечит бо́льшую доступность лечения на уровне государственных систем здравоохранения и придаст вес вопросам лечения РС на международном уровне. Пересмотр Перечня ВОЗ состоится в 2019 г. В качестве кандидатов на включение можно было представить только три препарата, но и это немало, ввиду того, что до этого лекарственные средства, применяемые при РС, в этом перечне полностью отсутствовали.
Дальнейшие выступления докладчики провели в виде интерактивных обучающих тренингов по развитию навыков планирования действий для повышения доступности лечения в рамках теории изменений (Theory of Change) и овладению способами графического представления информации для большей наглядности и доступности (образовательный проект дизайнерского бюро Housatonic, Италия «Как рассказать о РС»).
Параллельные заседания, также состоявшиеся 25 и 26 октября, фокусировались на частных вопросах симптоматического лечения, когнитивных нарушений, беременности при РС, участия пациентов в исследовательских программах, поиска эффективных способов повышения уровня знаний общества о заболевании и построения онлайн-сообществ для пациентов.
Четвертый и пятый дни конференции были полностью посвящены встречам членов правления МФРС.
Людмила Груба
сотрудник аналитического отдела
ОООИБРС по СЗФО
