13 апреля 2015 года Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей, возглавляемый Еленой Мизулиной, провел «круглый стол» на тему: «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями».
Участники «круглого стола» обсудили проблемы финансирования и оказания медицинской помощи детям-инвалидам. Дискуссия также коснулась вопросов лекарственного обеспечения и обеспечения техническими средствами реабилитации, специализированными продуктами лечебного питания детей-инвалидов, в том числе детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Отдельной темой обсуждалась проблема необходимости пересмотра Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний.
В мероприятии приняли участие депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители федеральных органов исполнительной власти, законодательных и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации, общественных организаций, учёные.
Общероссийскую организацию представлял Я.В. Власов
