26 сентября 2019 года в Новосибирске в "Центре рассеянного склероза и других АИЗ" прошла первая в этом году Школа пациентов.
"323 Федеральный Закон. 12 нозологий. Порядок обеспечения больных РС дорогостоящими препаратами (ПИТРС)" - такой материал предложил к обсуждению вице-президент ОООИБРС по СФО Шишлянников Ф.В.
Насколько актуально обучение пациентов сегодня? - задаю я себе вопрос после проведения школы. На данный момент из 2700 человек, наблюдающихся в ЦРС, были оповещены о проведении "Школы пациентов" примерно 400 человек. На школе присутствовало - 10. Такая простая арифметика. Я бы сказала, печальная.
Шишлянников Ф.В. и руководитель ЦРС Малкова Н.А. разводят руками: "На все мероприятия приходят одни и те же люди".
А пациентское сообщество в чатах обсуждает неумение заинтересовать больных, чтобы им хотелось посещать Школу пациентов.
Что же нам интересно?
Вопросы, на которые есть ответы?
Предлагаемое решение нашим повседневным проблемам?
Но вот одна из проблем: неумение защитить свои права в лечебных учреждениях, основываясь на Закон.
«Терапевт отказывает в необходимых действиях по отношению к больному».
«Невролог отказывает в оказании специализированной помощи больному».
«Врачи передают больного из рук в руки, отказываясь взять на себя ответственность за лечение пациента с рассеянным склерозом».
То тут, то там звучат недовольства наших больных.
А Федеральный Закон, к слову сказать, предусматривает права пациентов.
Но нам не интересно учиться и защищать свои права. К сожалению, разговоры в коридорах поликлиник, в чатах, да кухонные пересуды - душе ближе. И безосновательная, ничего не решающая, ругань с врачами переживается с бОльшим удовольствием.
Тем не менее, цикл школ для пациентов в Новосибирске запущен.
Записано первое, пусть и не очень качественное, видео. И мы намерены продолжать обучение.
Так что, милости просим на наши встречи!
Любовь Никитина
председатель НОООИБРС
