В наши дни рассеянный склероз превратился из редкого заболевания в распространенное. По данным профессора кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н. И. Пирогова Алексея Бойко, в России диагноз «рассеянный склероз» поставлен 150 тысячам человек. Во всем мире больных — 2 миллиона. Медики пока не нашли способ излечить данную болезнь.
Корреспондент «МосХроник» встретился с больными рассеянным склерозом и попытался найти ответы на вопросы: почему эту болезнь называют загадочной, непредсказуемой, как она проявляет себя у разных людей, как они с ней живут и борются.
Саша: «Я каждый день заново учился ходить»
Мы встретились с Сашей в квартире его родителей на втором этаже «хрущевки».
– Сейчас мне 32 года, а заболел я в 21 год, — рассказывает Саша. — Сначала ничего не замечал. Но однажды я шел с работы и меня встретили ребята из нашего двора. Спросили, где бухал, сказали, что меня шатает. Но я тогда этому значения не придал. Через пару месяцев мы с братом поехали по делам и надо было пройти остановку метро пешком. Я устал и присел на скамейку отдохнуть. Брат тогда сказал, что это нездоровая фигня, что ты так устал и тебя зашатало. Я и этому значения не придал. Но когда мы вернулись, брат сказал родителям: «С ним что-то не то, ведите к доктору». После этого я примерно полгода мытарился по разным врачам, пока не попал в НИИ неврологии. Туда меня уже фактически под руки приволокли, ходить я уже не мог. Там мне и поставили диагноз «рассеянный склероз».
Передвигаясь по квартире, Саша держится за стены. Во время разговора он сидит на диване нога на ногу. Пытается поменять ноги местами, не получается. Тогда он помогает себе руками.
– У меня было такое ощущение, что, когда делаешь шаг, ноги стальной пружиной тянет вниз, — продолжает он. — Плюс еще шатало и нелады со зрением были. Понемногу ходить начал после курса гормональной терапии. И тогда я заметил, что когда долго хожу, то как бы «расхаживаюсь». Пройду 200 метров, отдохну, и следующие 200 метров идти уже легче. Так я каждый день заново учился ходить: в дождь, в снег.
В комнату заходит жена Саши, Алена.
– Мы познакомились с ней, после того, как я научился жить с рассеянным склерозом и поборол в себе мысли «почему я, за что мне это», — говорит Саша. — В первый год болезни я только сидел дома, играл на компьютере, а потом понял, что чувствую себя лучше, когда делаю что-то, когда нужен кому-то. Я работал волонтером в «Обществе больных рассеянным склерозом», потом поступил на бюджет в Московский городской психолого-педагогический университет на факультет дистанционного обучения. Там-то и увидел Алену.
Жизнь больных рассеянных склерозом делится на обострения и периоды ремиссии между ними. В 2014 году у Саши было 4 обострения, в больнице он провел более 50 дней. В 2015 году обострений не было. У Саши есть этому объяснение:
– В конце 2014-го я был на приеме у психолога. Она попросила меня нарисовать гору. Только взглянув на мой рисунок, заявила: «Вам нужно съехать от родителей». Тогда мы с женой переехали жить к теще и тестю. Там я чувствую себя намного лучше.
Наталья: «Болезнь-хамелеон, загадочная, малоизученная, непредсказуемая»
Наталья Зрячева — вице-президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)». Болеет этой болезнью более 30 лет. Мы встретились с ней возле ее дома на тихой зеленой улице в московском районе Марьина роща.
– Вы хотите услышать про случаи чудесного исцеления от рассеянного склероза? — начинает разговор Наталья. — Такого еще не было. Рассеянный склероз неизлечим. Однако с этой болезнью можно и нужно полноценно жить, надо только научиться. А еще хотелось бы научить окружающих правильно к нам относиться. Нас многие жалеют, а жалость нам не нужна. Наоборот, пусть окружающие относятся к нам как к обычным людям: пусть не стесняются просить нас о помощи. Нам просто нужно, чтобы нас понимали, и мы хотим быть востребованными. Рассеянный склероз — болезнь-хамелеон, загадочная, малоизученная, непредсказуемая. У каждого больного свои симптомы, которые могут меняться даже в течение дня. Течение болезни спрогнозировать невозможно: сейчас ты в норме, а через 5 минут не можешь пошевелить ногами.
Впервые Наталья столкнулась со своим недугом в 1984 году.
– Это произошло в автобусе по пути в Москву. Мне было 24 года. Светило яркое солнце, у меня заболели глаза, и вдруг я перестала видеть. Сказала об этом мужчине, сидевшему рядом. Он сначала не поверил: «Как это — “ничего не вижу”?» Когда автобус приехал к метро ВДНХ, попутчики вызвали мне скорую и меня отвезли в НИИ Гельмгольца. Там мне сделали уколы гормонов в глаза и зрение восстановилось. Мне сказали, что надо срочно обратиться к невропатологу, но я этого не сделала. Забот тогда много было. После рождения второго ребенка я стала замечать, что когда бегаю, левая нога постоянно подворачивается. Потом нога начала шлепать при ходьбе, я начала сильно уставать. Далее у меня перестали слушаться пальцы левой руки, мне стало сложно выполнять мелкие работы по шитью. А в поликлинике у меня не находили никакого заболевания, говорили: «Устает она... Молодая, красивая, иди домой». Начались проблемы с мочеиспусканием, которые серьезно усложняли жизнь. Однако врачи не могли поставить мне диагноз. Лишь в 99-м году, когда я потеряла слух, мне попался замечательный доктор, ЛОР. Она порекомендовала мне обратиться в сурдоцентр, оттуда меня направили на МРТ, где и нашли очаги демиелинизации, главные признаки болезни. Затем я попала в Центр рассеянного склероза, там мне поставили диагноз.
Работа в Обществе рассеянного склероза занимает у Натальи почти все свободное время.
– Эта работа не приносит денег, — говорит она. — Наоборот — я трачу свои средства: плачу за телефон, бензин. Больные часто обращаются за помощью, я помогаю им по мере сил. А вот когда у них нормальное самочувствие, никто не звонит. В наше общество иногда даже врачи направляют пациентов, у которых недавно диагностировали рассеянный склероз. Мы делимся с ними своим опытом. Объясняем, какие права они имеют, куда можно обратиться за медицинской помощью, куда — за социальной, реабилитационной.
Зрячева контактирует со многими больными рассеянным склерозом. За годы работы с ними она заметила, что женщины противостоят болезни лучше мужчин.
– Женщине важно делать что-то для своих близких: постирать, погладить, — поясняет она. — Например, когда у меня парализовало руку, я справлялась с домашними делами одной рукой. Научилась чистить картошку при помощи терки. Еще мне помогает вера. Когда у меня были проблемы с речью, я читала шепотом молитвы и после этого постепенно снова начинала внятно говорить. Некоторым нашим больным женского пола стало лучше после рождения ребенка. У девочек просто болезнь отошла на второй план, у них появилось, о ком заботиться. Еще доказано, что занятия йогой помогают больным лучше себя чувствовать. Я в свое время увлекалась йогой и считаю, что это помогает мне в моем возрасте с моим стажем болезни.
Семья Калининых: «Мы в поиске девушки для Володи, 50-летних не рассматриваем»
Владимиру Калинину 41 год. Они с матерью Натальей живут в Зеленограде, в двухкомнатной квартире на втором этаже 22-этажного дома, где мы с ними и встретились.
15 лет назад Володя был абсолютно здоровым молодым человеком, занимался кикбоксингом и плаванием, у него было много друзей и девушка, с которой они собирались пожениться. Болезнь полностью изменила его жизнь: он разучился ходить, говорить. Друзья перестали к нему приходить, подруга бросила. У Володи осталась только мать, отец ушел из семьи, еще когда Володя был маленьким.
Разговаривать с Володей сложно: он подолгу выговаривает каждое слово, сильно растягивает звуки и делает большие паузы между словами. До болезни он работал монтажником. Проблемы со здоровьем начались в 2000 году. Он возвращался поздно вечером домой, на него напали сзади, оглушив ударом по затылку. Очнулся он с пустыми карманами и головной болью. Голова вскоре перестала болеть, но появились другие проблемы — нарушение координации, ухудшение зрения. Болезнь прогрессировала с каждым днем: Володя ходил все медленнее, заикался все сильнее. Еще 2 года он работал, но потом пришлось уволиться.
С 2005 года Владимиру пришлось сесть на инвалидное кресло. Зрение мужчины упало настолько, что он не мог ни читать, ни пользоваться компьютером и телефоном. Телевизор он, скорее, слушает, чем смотрит. Целыми днями Володя сплетает «косички» из разноцветных шнурков, а потом их расплетает. Как объяснила Наталья, это нужно для сохранения мелкой моторики рук.
– Володя — оптимист, — говорит Наталья. — Никогда не унывает, у него всегда хорошее настроение, часто улыбается. Сейчас мы в поиске девушки для него, желательно тоже инвалида. Ищем в больницах и санаториях. Правда, пока попадаются то 50-летние, то с детьми. А вообще живем нормально, иногда ездим в Турцию на море. Мы оба получаем пенсию, иногда удается накопить денег на отдых.
Наступило время тренировки. Володя занимается силовой йогой. Сейчас, как объяснила Наталья, ее сын ослабел после пневмонии, но на шпагат сесть он может. Володя выполз в коридор, цепляясь за стены и дверные проемы. Мать подхватила его под мышки и помогла сесть на шпагат. В этой позе Володя как будто преображается: со стороны он больше похож на спортсмена, чем на инвалида. Глаза его блестят, но взгляд странный.
– Тренировки помогают ему бороться с болезнью, — сказала Наталья. — Не знаю, как бы он себя чувствовал, если б он не занимался.
Кристина: Лечу рассеянный склероз беременностью
42-летняя Кристина Чебура пригласила меня в гости, она живет в большой и уютной квартире в центре Москвы с мужем и двумя дочками.
Вхожу, меня встречают ее дети, девочки 3 и 11 лет. Старшая дочь, как позже рассказала Кристина, живет в Санкт-Петербурге, ей 21 год и она работает копирайтером. Младшая сразу же начинает эмоционально что-то рассказывать про какие-то тапочки. Кристина ждет меня на кухне. Захожу, сажусь рядом с ней за обеденный стол. Кристина вспоминает про то, как впервые обнаружила у себя болезнь. Обаятельная улыбчивая женщина, она говорит таким тоном, что я иногда заслушиваюсь ее и забываю задавать вопросы.
– Году в 2006 я каталась на горных лыжах и заметила, что стала часто падать, подкашивались ноги. Сначала врачи сказали, что у меня защемление в позвоночнике. Я ходила к мануальщику, но потом появились головокружение, тошнота, слабость в ногах. В 2007 году мне сделали МРТ. Обнаружились очаги демиелинизации, поставили диагноз «рассеянный склероз». Я была в шоке, ведь до этого никогда ничем не болела.
– Что стали делать?
– Я начала честно лечиться от этой болезни. Колола копаксон. Ездила в Израиль, уточняла диагноз. Была в США, посещала врачей там. Потом мне это надоело, и я прекратила принимать препараты. Скажу вам: человек — это очень живучее существо, которое может приспособиться ко всему и найти в себе ресурсы для лечения многих болезней.
– У врача наблюдались?
– Да, и он очень удивился, когда я пришла к нему и сказала: «Я на третьем месяце».
– Как вы решились забеременеть?
– Муж мой молодец, он хорошо отреагировал на известие о том, что я заболела. Вел себя правильно: если бы не его «пинки», я бы не решилась рожать. Сейчас он не считает меня больной. Да и я сама не считаю себя больной. К тому же во время беременности в организме женщины вырабатываются гормоны, которые ее защищают. Вам, мужчинам, этого не понять. Обострений у меня не было уже 4 года, с тех пор, как забеременела младшей дочкой.
– Можно ли сказать, что вы лечили рассеянный склероз беременностью?
– Да.
– Сейчас чем вы обычно занимаетесь в течение дня?
– Когда у тебя появится ребенок, ты не будешь задавать такие вопросы, — смеется Кристина. — Но у меня хватает времени на дела, не касающиеся ухода за детьми. Я изучаю Photoshop, была на курсах фотографии. Постоянно что-то делаю, чему-то учусь, мне не бывает скучно.
– Когда младшая дочь пойдет в школу, чем вы станете заниматься?
– Даст бог, еще ребенка рожу.
Замечаю, что в речи Кристины часто звучат словосочетания «Слава богу», «С божьей помощью», «Боже, упаси».
– Вы верующая?
– Я христианка, могу похвастаться дипломом богослова. Как только заболела, сразу пошла… Нет, скорее, побежала к богу. Верующий человек знает, что он не один, ему проще жить.
– Каковы ваши планы на ближайшие годы? Как, по вашему мнению, будет складываться ваша жизнь?
– Вопрос не ко мне, — Кристина улыбается и показывает наверх.
– А йогой занимаетесь?
– Да, в основном делаю дыхательные упражнения. А еще всякие скрутки, растяжки. Я хожу с ходунками, из-за этого у меня развивается сколиоз, а йога помогает решать возникающие проблемы.
– Что бы вы посоветовали больным рассеянным склерозом?
– Во-первых, не унывать, во-вторых, больше двигаться и всегда что-то делать.
Перед выходом Кристина дает напутствие. «Молись, общайся с богом, — говорит она. — Молитва тебе поможет». Киваю и прощаюсь с этой симпатичной женщиной, так и не решившись сказать ей, что я убежденный атеист и молиться не буду.
Екатерина Попова: «Нужно лечиться, а не только ставить в церкви свечки»
Специалист по рассеянному склерозу, заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ № 24 ДЗМ», врач-невролог, к. м. н. Екатерина Попова прочитала для портала «Такие дела» краткую лекцию об особенностях этой болезни.
– Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека воспринимает его нервную систему как чужеродное тело и начинает ее атаковать, — объясняет она. — В результате этого разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая необходима для нормального его функционирования. В итоге образуется очаг. Симптомы пациента зависят от того, где этот очаг образовался. Рассеянный склероз в настоящее время является заболеванием неизлечимым. Если человек заболеет рассеянным склерозом, то болезнь эта останется с ним до конца его дней. Однако при сегодняшнем развитии медицины врачи могут держать иммунную систему под контролем, чтобы она не приносила много вреда.
– Почему эта болезнь стала такой распространенной именно сейчас, в начале XXI века?
– Да, сейчас наблюдается прирост количества больных рассеянным склерозом. Отчасти это связано с тем, что улучшилась диагностика. 30 лет назад у врачей не было томографов, потом появились первые томографы мощностью в 0,3 тесла, а сейчас у нас в распоряжении есть полутора- и трехтесловые томографы. Благодаря этому оборудованию мы можем быстро поставить правильный диагноз. Еще это заболевание сильно зависит от стрессового фактора, сейчас стрессов в жизни человека больше, чем несколько десятков лет назад.
– Почему рассеянным склерозом чаще болеют именно молодые?
– Дело в том, что некоторые люди имеют генетическую предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям. У кого-то это рассеянный склероз, у кого-то — сахарный диабет. Такие заболевания проявляются обычно в самый активный период жизни.
– Как и чем сейчас лечат рассеянный склероз?
– Есть несколько направлений в лечении. Основное направление — это препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Первый такой препарат появился в 1993 году. Применение таких препаратов позволило существенно улучшить качество жизни пациентов. Если до 1993 года считалось, что рассеянный склероз может быть причиной смерти человека, то сейчас доказано, что от этого заболевания не умирают. Есть направление симптоматической терапии, при котором мы корректируем какой-либо симптом заболевания. Есть немедикаментозные методы лечения, есть различные способы реабилитации. Но все это должно применяться в совокупности, с пациентом надо работать комплексно со всех сторон.
– Что бы вы посоветовали больным рассеянным склерозом, борющимся с болезнью?
– Течение болезни во многом зависит от психоэмоционального фона пациента. Какому-то человеку для того, чтобы достичь комфортного состояния, нужны походы в церковь. Кто-то занимается спортом. Все это допустимо, но не должно отрываться от специфической терапии. Человеку надо понимать, что нужно лечиться, он не должен только ставить в церкви свечки. Религиозность должна иметь прежде всего психотерапевтический эффект. Говорю это как верующий человек. Главное для пациента — найти врача, которому он доверяет.
– Когда врачи научатся лечить от рассеянного склероза?
– Верить, конечно, мы должны всегда, что рано или поздно медицина достигнет таких высот, что изобретут «таблетку от рассеянного склероза». Но механизм развития этого заболевания многогранен, особенности течения болезни к настоящему времени еще не до конца изучены. Мне в данный момент сложно предполагать, что когда-нибудь рассеянный склероз смогут вылечить. Скорее всего, будут появляться новые препараты, вызывающие длительные стойкие ремиссии.
Василий Клочков – специально для портала «Московские Хроники»
