25 июня 2023 года в Липецке состоялась школа для пациентов с диагнозом рассеянный склероз и их родственников
Автономная некоммерческая организация «Расстояние» совместно с Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» (г.Уфа) при поддержке БФ «Особая забота» организовали в Липецке «Школу пациентов» для больных рассеянным склерозом (РС) и их родственников.
На мероприятии рассмотрено много вопросов.
В приветственном слове собравшимся, директор АНО Расстояние" Оксана Гревцева рассказала об участии в ежегодной Конференции Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), проводимой в конце мая. Озвучила некоторые цифры, факты, проблемы, обсуждаемые на Конференции.
Поразила всех собравшихся лекция Байтимирова А. Р.,врача-невролога, к.м.н. из г.Уфы. Его слова звучали не только с позиции врача, но и с позиции пациента, уважительно и профессионально. Медицинская этика в каждом предложении.
В своем выступлении Кузнецов М.А. – председатель правления МООП с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», подробно рассказал о загадочной болезни Фабри. Удивила сумма лекарств на лечение одного человека в год.
Возможность побывать на приеме у клинического психолога, контекстуально-поведенческого терапевта, члена АКПН Юлии Крутых из г.Липецка была у каждого присутствующего Практическое упражнение вызвало потрясающий эффект.
Выступление руководителя социального проекта "Водный мир без границ, медиаэксперта регионального проекта "Школа НКО", руководитель БИЦ "Социальный" МУ ЦБС г. Липецк Жанны Полухиной заразило всех добром. Она говорила об объединении людей на почве инклюзии. О необходимости и важности этих объединений.
Находясь в дороге из командировки, нашёл возможности для общения Максим Загрядский, президент БФ «Особая забота». Он рассказал о проекте, в котором кураторы подробно объяснят как защищать права пациентов, что делать и куда обращаться, если возникли проблемы при обращении за медицинской помощью.
И сладкая вишенка на торте - тающий во рту, яркий подарок от волонтёра Егора. Это наслаждение детства и настроения - сладкая вата! А еще кофе-пауза от МОО «Дорога к жизни», брошюры от общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, теплое общение и фото.
