ОООИБРС реализует в 2024 – 2025 годах межрегиональные проекты по развитию системы поиска и учета пациентов с заболеваниями оптиконевромиелит и миастения гравис.

Заболевания спектра оптиконевромиелита (нейрооптикомиелит, болезнь Девика, ЗСОНМ, ОНМ, НОМ) - хронические, аутоиммунные воспалительные заболевания центральной нервной системы. Некоторое время ОНМ относили к одной из разновидностей рассеянного склероза. Миастения гравис (МГ) - хроническое аутоиммунное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся патологически быстрой утомляемостью поперечнополосатых мышц.

Оба заболевания считаются достаточно редкими и пока находятся не в фокусе внимания системы здравоохранения. Их социальная, медицинская, экономическая значимость в России еще не оценена в полной мере. Не проводились эпидемиологические исследования, отсутствуют точные данные о распространенности, не достаточен комплекс методических документов, нет принятой маршрутизации пациентов, не формируются единообразные регистры и перечни, не достаточна работа с формированием настороженности специалистов. 

При этом распространенность МГ составляет 5-10 человек на 100 000. Летальность без лечения 30-40%. ОНМ так же приводит к быстрой инвалидизации и зачастую к гибели пациента. По мировым данным около 40% пациентов ОНМ имеют неправильный диагноз, что приводит к необратимым последствиям. При этом эффективная здоровье-сохраняющая помощь данным пациентам вполне возможна. Например, лечение МГ сокращает летальность до 1%, а у 80% пациентов приводит к полному выздоровлению или ремиссии.

В 2023 году Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом выступила с инициативой разработки и реализации серии проектов по развитию системы поиска и учета пациентов с заболеваниями оптиконевромиелит и миастения гравис.

Идея была поддержана Всероссийским союзом пациентов и представителями профессионального и пациентского сообщества. В октябре 2023 года состоялась Межрегиональная общественно-практическая конференция «Нейрооптикомиелит и миастения гравис - новые вызовы и новые достижения для пациентского сообщества», где обсуждалась значимость проблем ОНМ и МГ и перспективы изучения сфер и развития медицинской помощи в данных сферах.

Материалы конференции можно увидеть здесь https://forum-vsp.ru/onm-mg

По итогам обсуждений ОООИБРС приступила к реализации в 2024 – 2025 годах двух проектов по развитию системы поиска и учета пациентов с заболеваниями оптиконевромиелит и миастения гравис.

Проекты поддерживаются профильными организациями пациентов, врачебными ассоциациями, профессиональными исследовательскими и медицинскими организациями, сообществом специалистов неврологов и офтальмологов.

В ходе проектов экспертами научного сообщества обсуждаются методические подходы к работе с заболеваниями. Проводится опрос пациентов по качеству жизни и по социально-экономическим параметрам. Региональным общественным и медицинским специалистам предлагается принять участие в формировании системы поиска и учета пациентов.

Предполагается, что в ходе исследований будут опрошены около 2700 пациентов, обращавшихся за неврологической помощью. На старте каждый проект реализуется в 30 регионах. В дальнейшем, возможно, география проектов будет расширена. Исследования такого масштаба в сфере данных заболеваний в России проводятся впервые.

Проект реализуется при поддержке Всероссийского союза пациентов, Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС), при технологической поддержке партнеров – Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика», РООИ «Здоровье Человека», консалтинговой организации «Медконсул» и при поддержке широкого круга партнеров из научного и медицинского сообществ.

Результатами проекта станут оценка на национальном уровне социально-экономических характеристик проблемы заболеваний ОНМ и МГ, развитие методических подходов к организации медицинской помощи, формирование в пилотных регионах перечней пациентов, актуализация заболеваний для медицинских специалистов.

Информация, собранная в ходе проекта, станет одной из основ для понимания проблемы и подготовки предложений по развитию помощи пациентам, по сохранению здоровья людей и активных здоровых граждан государства.

Для Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом проект представляется особенно важным и потенциально результативным, так как позволяет транслировать накопленный опыт, направить имеющиеся общественно-профессиональные мощности на улучшение медицинской помощи и улучшение жизни пациентов в сферах близких ОООИБРС. «Четверть века назад ситуация с медицинской помощью при рассеянном склерозе была примерно в таком же состоянии как сейчас для ОНМ и МГ. Но благодаря, в том числе, и общественной работе сегодня более 90 000 пациентов РС учтены и получают медицинскую помощь, останавливающую развитие заболевания» - отмечает инициатор проекта, президент ОООИБРС Ян Владимирович Власов.