Разработка, апробация системы поиска и учета пациентов с заболеванием миастения гравис
Миастения гравис (myasthenia gravis, МГ) – хроническое аутоиммунное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся патологически быстрой утомляемостью поперечнополосатых мышц.
Заболевание обычно начинается в возрасте 20—40 лет; чаще болеют женщины. В последнее время заболеваемость миастенией растёт, на сегодняшний момент распространённость составляет приблизительно 5 - 10 человек на 100 000 населения.
При отсутствии своевременной диагностики и лечения миастения является тяжёлым заболеванием с высокой летальностью (30-40 %). При этом при применении современных методов диагностики и лечения летальность сокращается до менее чем 1 %, около 80 % на фоне правильного лечения достигают полного выздоровления или ремиссии. В силу тяжести и растущей распространености заболевание является социально значимым. А возможность его купирования современными медицинскими средствами, обуславливает особую значимость обеспечениня пациентов с данным заболеванием адекватной медициской помощью.
В Российской Федерации социальная, медицинская, экономическая значимость заболевания миастения гравис не оценена. В стране не проводилась оценка медико-социальных характеристик заболевания, отсутствуют методические документы по работе с заболеванием, не формируются регистры, не формируется настороженность медицинских специалистов. Фактически нет понимания необходимости и достаточной базы для запуска системной работы по противодействию заболеванию и организации развитой и эффективной системы помощи пациентам с заболеванием миастения гравис.
Все это приводит к значительным медицинским, социально-экономическим проблемам, необратимой потере здоровья значительного числа пациентов и к другим негативным социальным последствиям, которые возможно купировать посредством повышения настороженности медицинских специалистов и организации системы помощи пациентам с заболеванием миастения гравис МГ
Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). ОООИБРС – национальная российская организация, представляющая пациентов с рассеянным склерозом.
Организация является ключевым участником развития системы медицинской помощи пациентам с РС в России, модерировавшим трансформацию понимания проблемы РС в России из узко-научной в социально-экономическую.
ОООИБРС ключевой участник создания системы ранней диагностики, учета, лекарственного обеспечения, целевого медицинского сопровождения пациентов с РС и другими неврологическими заболеваниями в Российской Федерации.
Организация инициировала создание и поддерживает работу сети из Центров и кабинетов РС в 75 субъектах России, участвует в работе национальных обществ неврологов и исследователей, участвует в работе общественных советов при федеральных и региональных органах управления здравоохранением, организует крупнейшие в стране инновационные программы информирования и обучения неврологов (Программа поддержки пациентов со СМА, 2022 – 2023 гг.)
ОООИБРС имеет значительный опыт реализации социально значимых медико-социальных проектов и исследований (более 500), в том числе крупнейших в мире медико-социальных исследований труднодоступных категорий неврологических больных (опросы пациентов РРРС, ВАРС, ВПРС в 2017 – 2022 гг.)
По профилю ОООИБРС является одной из наиболее близких к миастении гравис. С момента основания в 2002 году оказывает поддержку пациентам с аутоиммунными и неровоспалительными заболеваниями и содействует развитию медицинской помощи в этой сфере, имеет отделения в 75 регионах.
ОООИБРС - автор первых социологических исследований в сфере аутоиммунными и неровоспалительными заболеваний (2021 г.), объединяет общественных и медицинских экспертов в сфере, взаимодействует с профессиональным сообществом МГ в России, имеет значительный опыт создания аналогичных перечней пациентов с РС (в 2002-2010 гг. – более 80 региональных и федеральных регистров и перечней).
В проекте ОООИБРС будет поддержана ведущими профессиональными сообществами (ВОН, РОКИРС, МАВРС), специализированными организационными (РООИ «Здоровье человека») и социологическими (Центр «Социальная Механика») организациями.
