Семь лет назад у меня внезапно разболелась нога. Cлучилось это за пару дней до командировки, куда я не мог не поехать. Шагу не мог ступить без обезболивающих, да и с таблетками перемещался еле-еле.

Я с тоской и нескрываемым раздражением смотрел на соседей в самолете, на бесконечные чемоданы и торопливые движения стюардесс, морщился от противного запаха салона, как вдруг на меня сверху свалилась сумка, из которой стали высыпаться расчески, кремы и еще какие-то мелочи. Кто-то вскочил, стал извиняться, пытаясь собрать все обратно. И вдруг я увидел хозяйку этого беспорядка и ее большие карие глаза. 

Мы проболтали всю дорогу, и в какой-то момент я даже забыл о боли, о командировке, о том, что вообще-то я боюсь летать. Не хотелось расходиться. Неожиданно и с испугом я понял, что влюбился.

Чувство изменило моё восприятие мира. Благодаря хозяйке беспорядка мои последующие обследования, бесконечные назначения, диагноз, отношение к болезни и даже физическая боль стали преодолимы. Она была рядом.

За семь лет многое пришло и ушло. К сожалению, «долго и счастливо» у нас не случилось. Но я помню до сих пор тюбики и расчески и ее извиняющийся взгляд. Мне кажется, что это лучшее, что могло произойти.

Живу здесь и сейчас, легко и свободно! А когда же еще?

Рассеянный склероз (РС) — это хроническое аутоиммунное заболевание, которое поражает клетки головного и спинного мозга. Точные причины возникновения РС окончательно не установлены. Считается, что в развитии заболевания играет роль множество факторов: наследственная предрасположенность, вирусные инфекции, неблагоприятное воздействие окружающей среды, недостаток витамина

Я узнала о своём диагнозе в 2014 году. Тогда я была вся в спорте: занималась лёгкой атлетикой, ездила по всему миру на соревнования… и ничего не знала про рассеянный склероз. А потом узнала слишком много и сразу. Прямо перед соревнованиями у меня начали неметь руки и живот, ухудшилось зрение. Сделали МРТ, обнаружили 26 очагов! Мало того, врач сказал, что, судя по моим обострениям и анализам, мне осталось жить года два.

Меня сразу же уволили из сборной. Команда улетела без меня. Я оборвала общение с парнем, с друзьями. Почти полгода не выходила из комнаты. Чувствовала себя так, будто меня предали. Не хотела обсуждать болезнь с родителями, учиться. Зачем, если ничего не изменить, если всего два года жить, и будущего нет?

Постоянно перебирала в голове прошлое. Тогда я поняла, что первые симптомы появились ещё в 14 лет: вдруг шея онемеет, или чувствую, — ноги ослабли. Но я же здоровая девчонка, спортсменка, каждый день тренировки, иногда и по две — всё списывали на переутомление.

Переутомилась я и от мрачных мыслей. И решила: хватит! Сколько бы мне ни осталось, я проживу эти годы, месяцы, дни ярко. Как я хочу. И переехала в город моей мечты — Санкт-Петербург. Это решение изменило мою жизнь.

В Центре рассеянного склероза врачи объяснили, что с моими показателями можно прожить долгую и счастливую жизнь. Спустя 2 года я встретила любимого человека, будущего мужа, который сказал: «Что бы ни случилось, я буду с тобой до конца». В ноябре 2022 года у нас родился долгожданный сын. Беременность с рассеянным склерозом требует тщательной подготовки, но благодаря опытным врачам я верила, что нет ничего невозможного!

Я не супергерой, у меня бывают хорошие и плохие дни. Но теперь я понимаю, что такое рассеянный склероз. И если бы я раньше узнала о нём побольше, мне бы не пришлось пережить всё то, о чём я уже рассказала. Поэтому я делюсь знаниями и опытом с другими людьми в своём блоге. Живите легко и свободно!

Одним из первых симптомов рассеянного склероза часто являются нечеткость зрения и боль в одном глазу, к ним могут добавиться мышечная слабость, повышенный тонус мышц, онемение кожи лица, конечностей и разных участков тела, выраженная усталость, нарушения мочеиспускания, мелкой моторики и координации, неустойчивость при ходьбе. На более поздних этапах физические симптомы и ограничения в подвижности могут сопровождаться повышенной тревожностью и депрессией.

С рассеянным склерозом я познакомился в 2011 году. Я внезапно почувствовал онемение всей левой половины тела, от головы до пят. Подумал, что это травма. Защемило, наверное, на тренировке какой-то позвонок — в единоборствах бывает. А я тогда занимался карате и боксом. Каратисты посоветовали сходить на иглоукалывание или к мануальному терапевту. Через несколько сеансов у мануальщика я почувствовал себя гораздо лучше, успокоился и напрочь забыл об этом случае на четыре года.

Вспомнил в 2015 году, когда онемело всё тело ниже пояса. Снова пошёл к мануальщику, а он посоветовал сделать МРТ. В Научном центре неврологии у меня обнаружили очаги рассеянного склероза в головном, грудном и шейном отделах. Меня быстро госпитализировали, и я в больнице насмотрелся, как может проявлять себя болезнь.

Кто не в теме, путают рассеянный склероз со старческой забывчивостью. Знаю, потому что сам путал. А когда поближе познакомился с разными симптомами, порадовался, что у меня всё протекает в лёгкой форме. Возможно, мне сильно повезло.

Я работал системным администратором, поэтому привык иметь дело с чёткими схемами. Именно так я подошёл и к лечению. Я с самого начала выбрал врача с хорошими рекомендациями и теперь всё делаю точно по плану. Строго выполняю назначения, прохожу осмотры, сдаю анализы, а в остальное время даже и не думаю о заболевании. В 2018 году у нас с женой родился второй сын. Сейчас планируем третьего ребёнка. Нет того, что я бы не смог сделать по дому, на прогулке или в путешествии с семьёй. Я езжу на работу на велосипеде, а недавно вернулся в хоккей, давно хотел. Навстречу новым открытиям!

Как правило, дебют заболевания приходится на молодой возраст. Например, наши герои заметили первые симптомы в 19, 20 и 28 лет. Все они ощутили типичные симптомы РС — онемение конечностей и различных участков тела, боль в руке или ноге, ухудшение зрения. Все они как никто другой знают, как важно знать о симптоматике этого заболевания, которую на первоначальных этапах можно спутать с другой болезнью или даже простой усталостью.

Мы хотим, чтобы каждый, кто впервые столкнулся с грозным диагнозом, знал, что существуют современные способы болезнь-модифицирующего лечения рассеянного склероза, которые позволяют контролировать течение болезни и дают возможность людям жить полной жизнью. О них может рассказать лечащий врач – важно найти «своего» доктора и доверять ему, следовать его назначениям – это вторая мысль, которой мы считаем важным поделиться. И третье – каждый день, плохой он или хороший, стоит того, чтобы прожить его!

Желаем вам легкости, уверенности и свободы!